袁國輝一家三口來到北京救治兒子安安

石骨癥患兒安安的接力救助之路

后續(xù)治療費(fèi)還有60萬缺口 患兒父親希望手術(shù)根治孩子病癥

骨頭為成長(zhǎng)提供肥沃的土壤，讓生命開出絢爛的花朵。現(xiàn)在，孩子尚未長(zhǎng)成，土壤卻漸漸鈣化成毫無養(yǎng)分的石頭。作為骨科醫(yī)生，眼看著兒子安安患上罕見的石骨癥，自己卻什么都做不了，這讓袁國輝一度感到絕望和無助。

確診之后，安安的手術(shù)費(fèi)和治療費(fèi)成為一家人的當(dāng)務(wù)之急。抱著試試看的心態(tài)，夫婦倆發(fā)布籌款信息，短短數(shù)十天，為兒子籌集到手術(shù)前期所需的43萬余元。“這筆錢，保障了安安手術(shù)前的進(jìn)倉費(fèi)用。現(xiàn)在，孩子在北京等待骨髓移植手術(shù)。手術(shù)后，希望安安的病癥能得到根治。希望我的孩子，也能看到這個(gè)世界的色彩。”

在確診前，袁國輝夫婦誤以為孩子得了眼疾和腦癱，輾轉(zhuǎn)數(shù)十家中西醫(yī)院求醫(yī)，這讓他們走了不少彎路。歷經(jīng)多次檢查，最終，孩子被確診患上石骨癥。夫婦倆的生活，自此發(fā)生巨大的變化。從雙雙辭去工作、賣房，來到北京租房治療，一路上，夫婦倆歷經(jīng)求醫(yī)的艱辛，但也感受到從未體會(huì)到的溫暖。

初診

誤認(rèn)為孩子患了眼疾和腦癱

一歲零兩個(gè)月大的男孩安安，抱著奶瓶大口吮吸著牛奶。他的眼睛大大的，睡著時(shí)很安靜，醒來時(shí)偶爾哭鬧。看上去與同齡孩子沒有什么不同。安安的父親袁國輝，曾是成都大邑縣一家骨科醫(yī)院的康復(fù)科醫(yī)生，妻子戴奇?zhèn)b是同院的護(hù)士。夫妻二人，一點(diǎn)一滴地記錄著安安的成長(zhǎng)過程，期盼安安能像其他嬰幼兒一樣快速成長(zhǎng)，早日學(xué)會(huì)爬地、走路。

通常，孩子在三個(gè)月大時(shí)學(xué)會(huì)抓握動(dòng)作，但去年4月份，當(dāng)時(shí)已經(jīng)三個(gè)月大的安安卻沒有任何抓握反應(yīng)。讓袁國輝夫婦更擔(dān)心的是，安安的眼睛出現(xiàn)“眼顫”，大大的黑眼珠在眼眶里一直打轉(zhuǎn)，眼神毫無焦點(diǎn)，不能長(zhǎng)時(shí)間凝視物體。無論如何晃動(dòng)搖鈴?fù)婢撸舶捕疾徽Ｑ郏矍蛞膊粫?huì)追隨玩具轉(zhuǎn)動(dòng)。職業(yè)敏感告訴袁國輝夫婦：孩子可能患了眼科疾病。

他們立刻帶安安去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生告知他們，安安患有雙眼視神經(jīng)萎縮和大腦胼胝體發(fā)育不全，目前尚無任何藥物可以根治，唯有通過康復(fù)治療來改善。醫(yī)生還稱，大腦發(fā)育不良會(huì)造成安安的身體運(yùn)動(dòng)落后，智力發(fā)展也會(huì)受阻。醫(yī)生勸袁國輝做好心理準(zhǔn)備。

袁國輝不敢相信，帶著安安去了成都的一家醫(yī)院診治，診斷顯示，安安患有腦癱，腦癱是造成安安視力萎縮的主要病因。聽完醫(yī)生的話，袁國輝的心“一下子涼了”，這意味著安安可能會(huì)成為盲人，無法像正常人一樣生活。

患有石骨癥的安安肚子向外鼓脹

確診

蹊蹺的貧血暴露真正病因

此后的三個(gè)月里，袁國輝夫婦倆一面求助于中西醫(yī)，緩解安安的眼疾，另一方面，奔波于大邑縣和成都市區(qū)，為安安做進(jìn)一步的檢查。2017年7月，袁國輝夫婦發(fā)現(xiàn)安安嘴唇發(fā)白，胃口也不好，立刻帶安安去醫(yī)院檢查。醫(yī)生檢查后稱，安安貧血，需要輸血。但安安的血液報(bào)告上卻顯示，血液指標(biāo)一切正常。

夫婦倆有些困惑。為了查明貧血原因，醫(yī)院要給安安做骨髓穿刺。穿刺時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)安安的骨頭特別硬，骨穿極其困難。醫(yī)生告訴袁國輝，懷疑安安患的是石骨癥。

石骨癥？即使作為骨科醫(yī)院的醫(yī)生，這個(gè)名詞對(duì)袁國輝來說一樣是陌生的。他拿起手機(jī)，開始搜索。“石骨癥是少見的骨發(fā)育障礙性疾病”“常有失明”“常因嚴(yán)重貧血、腦積水和反復(fù)感染等原因早期死亡”……

看到這些有關(guān)病情的描述，袁國輝無法形容那一刻的心情，是絕望更多還是擔(dān)心更多。

做過X光檢查后，安安被確診為石骨癥。醫(yī)生建議袁國輝夫婦，帶安安去北京的醫(yī)院，再做一次檢查。2017年12月，安安在北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院，正式被確診為惡性石骨癥。

安安有著大大的眼睛，卻已近乎失明

希望

聽到有孩子治愈后重拾信心

在去往北京求醫(yī)的火車上，袁國輝有些彷徨。“我當(dāng)時(shí)想著，這么罕見的疾病，不可能只有我兒子一個(gè)人患上了吧。”他打開手機(jī)，麻木地在網(wǎng)上反復(fù)搜索“石骨癥”、“石骨癥患者”，很快，他找到了其他石骨癥患者和他們的聯(lián)系方式。袁國輝照著網(wǎng)上的電話撥過去，電話通了。簡(jiǎn)短的聊天之后，對(duì)方把他拉進(jìn)一個(gè)有100多人的病友家屬群。袁國輝回憶，當(dāng)看到群里有家屬分享經(jīng)歷，說有孩子已經(jīng)被治愈時(shí)，他頓時(shí)拾起了信心，得到了某種無法言喻的力量。

提起病友家屬群，袁國輝有說不完的話。“我們病友間無條件地互相支持。有次我和愛人忘記帶銀行卡，一個(gè)北京病友的父親得知后，騎著三輪車來送錢，還幫我妻子排隊(duì)繳費(fèi)。”袁國輝說。

現(xiàn)狀

患兒安安近乎失明等待手術(shù)

因?yàn)榘舶驳闹委熜枰荛L(zhǎng)時(shí)間，去年11月初，袁國輝夫婦在北京租了房子住下。老舊小區(qū)的房屋簡(jiǎn)陋，臥室里擺放了兩張床，剩下的空間連轉(zhuǎn)身都有些困難。但夫婦二人為了照顧安安，盡量做到最好。他們?yōu)榘舶操I了一臺(tái)吸氧機(jī)，每天遵醫(yī)囑給安安做霧化治療。在房間里，夫婦二人接觸孩子時(shí)會(huì)一直戴口罩，進(jìn)門前會(huì)給雙手進(jìn)行消毒處理。平時(shí)，袁國輝還用筆記本，記錄下安安治療的過程、各項(xiàng)費(fèi)用和注意事項(xiàng)。

患病的安安，頭部偏大且呈方形，肚皮向外膨脹，顯得肚子很大。袁國輝說，這些都因患病造成。患有石骨癥的孩子“方顱肚大”，從外形看長(zhǎng)得都很相似。目前，安安幾乎看不見任何物體，對(duì)手電筒的光也沒有任何反應(yīng)，憑著聽覺和父母互動(dòng)。

救助

網(wǎng)友捐款43萬元幫安安做手術(shù)

醫(yī)院給出的治療方案是做骨髓移植，袁國輝提出用自己的骨髓給安安移植。主治醫(yī)生介紹，移植后，安安的皮膚表面經(jīng)過潰爛脫落，會(huì)長(zhǎng)出新皮，安安的“方顱肚大”等癥狀會(huì)一一緩解，視力也會(huì)有所恢復(fù)。

袁國輝夫婦還擔(dān)心，安安已經(jīng)一歲多了。醫(yī)生稱，手術(shù)移植的最佳時(shí)間是孩子半歲的時(shí)候，超過這個(gè)最佳手術(shù)時(shí)間，手術(shù)會(huì)面臨風(fēng)險(xiǎn)。除此之外，高昂的手術(shù)費(fèi)也讓袁國輝頭疼。“手術(shù)前后需要100萬元左右”。

為了給安安做手術(shù)，袁國輝夫婦沒有猶豫，賣掉了老家的新房。此前為了照顧孩子，夫婦倆雙雙辭職，再無穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源。袁國輝和妻子商量后，在網(wǎng)上發(fā)起籌款。目前，已經(jīng)籌到了安安做手術(shù)前進(jìn)倉所需的43萬元費(fèi)用，但手術(shù)費(fèi)和后續(xù)的治療費(fèi)用，還有將近60萬元的缺口。“感謝好心人士的捐助，他們給了我們很多支持。希望孩子經(jīng)過手術(shù)能平平安安地活著。”袁國輝感嘆道。

對(duì)話

患兒父親：希望安安有機(jī)會(huì)看見世界的色彩

北青報(bào)：什么時(shí)候得知孩子患上石骨癥？

袁國輝(患兒父親)：我們夫妻倆平時(shí)身體都很健康。婚前也做了孕檢，但是石骨癥并不在常規(guī)孕檢的范圍內(nèi)，何況那時(shí)候我們都不知道存在這種病，所以一直沒檢查出來。直到孩子病情一步步加重，多次體檢才發(fā)現(xiàn)(這個(gè)病)。

北青報(bào)：孩子患病后你們辭了職，身邊人怎么說？

袁國輝：有朋友支持，也有朋友覺得我們這樣不值得，他們是從現(xiàn)實(shí)的角度給我們理性的建議，我不怪他們。但對(duì)我們家庭來說，負(fù)擔(dān)很重，有時(shí)候都想把自己封閉起來。

北青報(bào)：求醫(yī)過程中，遇到最大的困難是什么？

袁國輝：有很大的經(jīng)濟(jì)壓力。孩子得在離醫(yī)院很近的地方，住得距離太遠(yuǎn)了可能出現(xiàn)無法預(yù)期的風(fēng)險(xiǎn)，孩子三次感冒就花費(fèi)了9萬元。即使作為一個(gè)醫(yī)生，我的能力也很有限，沒辦法把控這種風(fēng)險(xiǎn)。

北青報(bào)：看到之前的消息，有朋友勸你放棄安安？

袁國輝：有朋友跟我這么建議過，但是我不會(huì)放棄安安。如果說因?yàn)獒t(yī)療技術(shù)無法治療安安，要放棄我也無話可說。但如果因?yàn)榻疱X原因放棄孩子，我沒法安心。何況我們夫妻兩個(gè)人，同時(shí)攜帶石骨病的隱性基因，再生一個(gè)孩子會(huì)有四分之一的患病幾率。

北青報(bào)：怎么想到求助于網(wǎng)絡(luò)籌款？

袁國輝：我們家庭的能力有限，但是為了孩子，我只能向社會(huì)，向大家求助。早些時(shí)候我想做生意創(chuàng)業(yè)，覺得掙了錢再給孩子治病，但后來孩子病情越來越重，他等不起這個(gè)時(shí)間。社會(huì)的力量大，通過網(wǎng)絡(luò)籌款我們已經(jīng)籌得了進(jìn)倉費(fèi)用，雖然后續(xù)的治療費(fèi)用還沒有著落，但我們特別感謝那些網(wǎng)友，他們還郵寄了很多衣物和尿不濕給孩子。現(xiàn)在只希望安安能通過手術(shù)得到恢復(fù)，希望我的孩子，也能有機(jī)會(huì)看見這個(gè)世界的色彩。

北青報(bào)：從醫(yī)生變成一個(gè)求醫(yī)的患者家屬，其間你有怎樣的感觸？

袁國輝：醫(yī)生這個(gè)職業(yè)很好，我很熱愛它，我做醫(yī)生時(shí)一直告訴自己，要做一個(gè)對(duì)患者有溫度的醫(yī)生。現(xiàn)在一路求醫(yī)，自然而然地也感受到作為患者的難處了。不管是醫(yī)生還是患者，希望都能互相理解。

本組文并攝/本報(bào)記者 張夕

線索提供/郭女士

[責(zé)任編輯：楊凡、徐琳琳]

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