原標題：一個漸凍癥男孩有了夢想 全世界都在為他加油

來源：錢江晚報

初中同學在教室里為邢益凡過生日

邢益凡和初中班主任楊衛紅

紀嘉元幫邢益凡做實驗

18公斤，LAMA2相關先天性肌營養不良（“漸凍癥”的一種），是命運帶給邢益凡最沉重的包袱。

18歲，北京航空航天大學的錄取通知書，是邢益凡收到的專屬成人禮。

2021年9月2日，吉林男孩邢益凡坐著輪椅被父母推進了北航的校園，他許下了一個愿望，想做中國的“霍金”。一個漸凍癥孩子正常完成九年義務教育已是不易，邢益凡遠遠走在了前面。邢益凡一路讀書讀到了大學，還想走得更遠。

邢益凡的漸凍癥，單憑文字表述，很難想象到他每天需要承受的病痛，他的身體像一個脆弱的娃娃，無法抵抗任何生理層面的入侵。

但他想讀書。

于是，從小學開始，一場圍繞著邢益凡長達12年的“接力賽”開始了。一條可以預見的荊棘之路上，父母舉刀劈荊開路，老師和同學們用無數雙手托舉著他向前。這個如泡泡般隨時易碎的夢想，在一棒棒的接力下，鑄成奇跡。

邢益凡的初中班主任楊衛紅喜歡叫他“小不點兒”，這源于第一次見面的時候，他小小的身子縮在專用的輪椅上，安靜，但可愛。

開學第一周軍訓，邢益凡被父母推著來報到，一起帶來的還有便盆和專用的椅子。

楊衛紅有點兒不敢碰他。這是楊衛紅第一次見到肌無力的學生，“他的右側是空的，全身的肌肉都靠著左邊長，脆弱得讓人心疼?！?

吉林市第二十三中學不算是一個名校，這里唯一的好處是離邢益凡父親工作的大學只有步行五分鐘的距離，方便邢爸爸隨時跑來照顧兒子。

照顧一個漸凍癥孩子學習，需要做到哪些？

邢益凡不能久坐，每隔20分鐘就要躺下休息，但他自己完不成躺下的動作，要靠人幫助。他的手臂無法自行支撐，無論是翻書還是翻卷子。他做題時不能把握著筆的手放到正確的位置，需要有人把他的手腕放到卷子左上角，才能開始動筆。

身體的骨骼無法支撐邢益凡頭部的重量，他需要用下巴把頭支撐在桌子上。一旦面前失去遮擋物，邢益凡會身不由己地向前傾，只能被綁在椅子上才能固定住自己，除了手指和腳趾可以動，身體的其他部位全部“失控”，像布偶娃娃，每一個姿勢，都需要有人幫他擺出來。

“他就是一個完全無行為能力的人，時刻需要有人在身邊看著?！睏钚l紅這樣總結。

這樣的孩子降生在吉林的一個普通工薪家庭里，對父母到底意味著什么？楊衛紅有時候想，大部分父母如果遇到這種情況，都會請一個護工在家里照顧孩子，然后想著再生一個吧。

就連邢益凡也動過這個念頭。邢益凡懂事地對父母說：“爸媽，要么你們再生一個吧。”但顯然，從做出讓邢益凡像一個正常孩子一樣上學這個決定開始，邢爸邢媽就自動扛下了照顧兒子的所有辛苦。

班里的每一個男同學　承擔起照顧他的責任

靠窗怕他冬天太冷，靠墻怕他進出不方便，楊衛紅把邢益凡安排在了班上中間位置的第二排，左右有兩個同桌——前面既有可以擋著桌子的人，又方便他看黑板。

從此，這里是邢益凡的專座。

邢益凡還在教師的斜對角擁有了一個專屬休息室，放著沙發和坐便器，他身體不舒服的時候可以隨時過去。

剛開學的幾周，邢爸爸還全程在教室里陪讀，但漸漸的，不需要了——班上的每一個男同學自發承擔起了照顧邢益凡的責任。邢益凡稍微哼一聲，同桌迅速收到信號，把他搬到自己的大腿上躺著。等邢益凡休息好了，再把他立起來固定到椅子上。如此在每一節課上反復，再反復。

上自習的時候，左右兩個同桌輪流幫邢益凡翻書翻卷子，以及把他的手擺到正確的位置……這些照顧，被邢益凡記在心里。

邢益凡不擅長表達，但會刻意減少給同學帶麻煩。有一段時間，邢益凡頻繁尿血，醫院檢查后才發現，那是因為他不想麻煩別人，長時間不喝水，這樣就能減少上廁所的頻率。

邢爸慢慢減少來校次數。后來，固定的每天來3~4次，邢爸爸的自行車鈴聲會在校園里準時響起，和邢益凡一起成為了特殊又普通的存在。

“身體上特殊照顧，精神上平等對待”是楊衛紅和同學們對邢益凡的態度。楊衛紅也不會因為“他能來上學就不錯了”這樣的理由，放松對他的管教。入學的時候，邢益凡的英文字母寫得歪歪扭扭，楊衛紅批評他字不好看。邢益凡就慢慢練，初三，他的英語作文水平已經是全年級范文的程度。

這種平等已經刻在了同學們所有的日常里。每周一的升旗儀式，邢益凡幾乎都會準時參加；藝術節，他也會戴上學術帽和同學們一起拍照；運動會，他喊著班級的口號，被同學們推著“走”在方陣最前列。只要身體條件允許，在所有的集體活動里，都少不了他的身影。

初一那年寒假，因為不能回頭，邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同學。他向楊老師提了個請求，“能不能讓同學們挨個站在我面前，跟我打個招呼，我想全部記住他們?！?

于是，同學們排成了長長一列，一個一個，讓邢益凡記下了每一張面孔。

三年的時間，邢益凡的成績突飛猛進，考到年級第一。班上幾個男孩專門負責起自習課上幫他翻書的任務，看到邢益凡成績變好，比自己成績好還要高興。這個主力軍里，有人去了職高，但他們的父母并沒覺得邢益凡耽誤了自己孩子的學習，反而很支持兒子照顧邢益凡，他們還和邢爸邢媽成為了好朋友。

邢益凡和他的高中班主任丁楠

邢益凡和初中同學

他從不會為身體疼痛流淚，卻因成績不理想而大哭

邢益凡高中報到的第一天，楊衛紅陪著邢爸邢媽，把交接棒換到了吉林一中班主任丁楠手里。從普通初中考入吉林知名高中，分班考考入競賽實驗班，丁楠對邢益凡的出現有些期待，但見到的一瞬間，他有些不知所措——那樣小小的一個，被愛簇擁和包圍著，邢益凡加入了新的集體。

競賽班的教學速度極快，但邢益凡的身體狀況讓他需要花成倍的精力來吸納這些知識。邢爸邢媽一度動過讓他轉到普通班的念頭，最終還是在邢益凡的堅持下沒有換。

丁楠鮮少能夠看到像邢益凡般內驅力這樣強的孩子，他從來沒有因為身體的疼痛掉過一滴眼淚，卻因為某次的成績不理想而情緒崩潰大哭。學習是他自我價值的全部體現。邢益凡幾乎沒有缺過一節早課，盡管對于他而言要在6點50準時到校，需要五點鐘就起床準備。邢益凡在高三晚上的學習時間，和其他孩子一樣，都會到后半夜甚至凌晨。

“我要做中國的霍金?！毙弦娣苍诟叨臅r候就對好朋友紀嘉元說過，“我要讀北京航空航天大學，研究宇宙和星空?！?

當一個漸凍癥孩子有了一個夢想，全世界都在為他加油。每個老師都會習慣性地在下課之后，再在教室里再等一會兒，看看邢益凡有沒有問題，在批改作業時特別看一下邢益凡的卷子，及時告訴他哪里出了問題。

進入競賽班，邢益凡不能再讓同學們照顧了。邢爸邢媽輪流全程陪讀，和同學們一起度過了三年。讓丁楠沒想到的是，邢爸邢媽不僅沒有影響到班級師生相處的日常，反而徹底融入了他們班。就連畢業照，也沒落下邢爸邢媽。丁楠鮮少見到邢爸邢媽愁眉苦臉，他們笑語盈盈，似乎苦難從沒有降臨過這個家庭。

帶著“霍金夢”，一家人繼續一起往前走

除了邢益凡的位置固定不動，其他同學的位置每周輪流調換：女同學幫邢益凡整理卷子，男同學幫忙挪挪凳子，不需要要求。

丁楠驚訝地發現，邢益凡的存在成為了一種連接——學生與學生的，學生和家長的，甚至家長和家長的。

繁忙的課業中，邢益凡最開心的時光，就是和同學們一起去做實驗，去大學里做社會實踐——一切能出去看看的機會，對于邢益凡而言都彌足珍貴。知道邢益凡自己不能抬手，同學們就把著他的胳膊幫他做實驗。

好友紀嘉元還記得，自己最快樂的時光，就是在運動會上推著邢益凡到處走，去看運動員跳高、跑步。紀嘉元能從邢益凡驚喜的眼神中看到一絲落寞的底色，但同樣稚嫩的他，不知道怎么開口安慰。

只要邢益凡有空的課間，紀嘉元都會跑過去“黏”著他，纏著講數學題，跟他聊聊班上哪個女生長得漂亮。如果條件允許，紀嘉元還會推著小邢跑到別的班去認識新朋友。

選志愿的時候，邢益凡沒有選擇父親任教的東北電力大學。邢益凡告訴爸爸，“我說不定什么時候就‘掛’了，能走得遠一點就走唄。”

邢爸邢媽決定實現孩子的霍金夢。為此，邢媽辦理了停薪留職，陪著邢益凡遠赴北京，開啟下一段旅程。如今，北航為邢益凡提供了更多便利的條件，這個有著霍金夢的18公斤男孩兒，終于要走向屬于他更廣闊的星空。（記者 劉俏言）

[責任編輯：楊凡、崔中連]

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