“我們其實(shí)就是最普通不過的家庭”，走近“星寶”悅悅和爸爸的故事

來源：青島新聞網(wǎng)

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2022-04-02 18:56:04

原標(biāo)題：“我們其實(shí)就是最普通不過的家庭”，走近“星寶”悅悅和爸爸的故事

來源：觀海新聞/青島晚報(bào)

“爸爸爸爸，爸爸爸爸，好爸爸，我有一個(gè)好爸爸，做起飯來響當(dāng)當(dāng)、響當(dāng)當(dāng)，洗起衣服嚓嚓嚓、嚓嚓嚓嚓……”當(dāng)兒歌《好爸爸》從6歲女兒悅悅（化名）的嘴里哼唱出來時(shí)，雖然聲音很小很小，但爸爸高山（化名）卻聽得特別陶醉。三年來，他就像兒歌中唱的那樣，事無巨細(xì)地照顧女兒的三餐四季，也會(huì)在她鬧脾氣融不進(jìn)課堂時(shí)“打起屁股，噼，噼”。在世界孤獨(dú)癥日到來之際，記者采訪了“星寶”悅悅和她的好爸爸高山。

爸爸和女兒悅悅一起畫畫。

不愿意接受的現(xiàn)實(shí)

“咱們在浮山森林公園見，定位發(fā)給你了，你可以把車停在我的車后，有車位。”采訪當(dāng)天，高山帶著女兒早早來到浮山森林公園，先后給記者打來四通電話，囑咐在哪停車、停下車到哪和他們會(huì)合。當(dāng)記者趕到時(shí)，正好和父女倆在半山腰相遇了。“我們爬上去了，風(fēng)太大，咱們就在球場邊曬著太陽聊吧。”穿著輕薄羽絨服、戴著黑口罩，高山個(gè)子不高，言語中透著“老父親”般的細(xì)致體貼，悅悅則在一旁無憂無慮地奔跑。“悅悅來，叫阿姨。”爸爸話音剛落，悅悅抬起了頭，輕聲叫了一句，“阿姨好。”緊接著，爸爸的鼓勵(lì)也接踵而至，“很好，悅悅！”眼前的悅悅圓嘟嘟的小臉上長著一雙烏溜溜的眼睛，看上去和正常的孩子沒什么區(qū)別，甚至身高比同齡孩子還要高。“悅悅，別去了，一會(huì)爸爸帶你去找小朋友。”采訪中，只要有小朋友路過，悅悅就會(huì)被吸引走，但只要爸爸呼喚她，不一會(huì)她就能再次回到爸爸的視線范圍內(nèi)。

“悅悅是我們結(jié)婚第五年出生的，我們夫妻倆都三十多歲了，她的到來真的給了我們太多的幸福感。”如果365天中有哪一天需要特別銘記，對(duì)高山夫婦來說，悅悅出生的那天和確診的那天早已刻入了他們的心，因?yàn)橛邢矏偅灿锌坦倾懶牡耐础．?dāng)懷中的“小肉蛋”開始站立、說話時(shí)，悅悅的異樣被一天天放大。“你喊她她不搭理你，總是沉浸在自己的世界里，不受控，后來院子里有個(gè)嫂子說，你們應(yīng)該帶著孩子去看看了。”說到這，高山長舒一口氣：覺察出孩子的異樣，再去醫(yī)院看專業(yè)醫(yī)生，對(duì)孤獨(dú)癥患兒的家長來說太殘忍了。在2018年悅悅快滿3歲時(shí)，經(jīng)青大附院市南院區(qū)兒保科主任衣明紀(jì)檢查診斷為中度孤獨(dú)癥。就像編劇蔡春豬寫給兒子嘉禾的信中所說的那樣：那天，你被診斷為孤獨(dú)癥，你的人生被否決了，你父母的人生也被否決了。高山說，“開始我和她媽媽都很難接受，有些親戚朋友到現(xiàn)在我們也沒再聯(lián)系過，但有一個(gè)觀點(diǎn)我們從來沒變過——無論怎么樣悅悅就是這個(gè)世界上最好的寶寶。”

爸爸拉著悅悅的手一起回家。

重振信心后的出發(fā)

悅悅確診那年高山正好從部隊(duì)轉(zhuǎn)業(yè)，在一家企業(yè)工作了一段時(shí)間后還是決定辭職。“家里有悅悅，我心里總是惦記著，在溫飽可以解決的前提下，我想還是應(yīng)該以家庭為重。”夫妻倆商議后決定，媽媽因工作性質(zhì)繼續(xù)工作，爸爸則從姥姥、姥爺?shù)氖种薪舆^了帶娃的接力棒。“我很順暢地上手了，悅悅一天三頓飯基本都是我來做，家里老人也會(huì)幫忙，可能是我?guī)Ыo她很強(qiáng)的安全感，這三年成長速度特別快。”聽從專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，高山帶著女兒積極進(jìn)行康復(fù)治療，在形形色色的機(jī)構(gòu)里兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。這期間，他認(rèn)識(shí)了許多同樣情況的家長，專門建了一個(gè)微信群“星星寶貝家長聯(lián)盟”。如今，群里已經(jīng)有100多位家長。因?yàn)槊總€(gè)人都忙著照顧孩子，所以微信群的氛圍并不活躍，但大家湊在一起已經(jīng)對(duì)每一位家長來說都是莫大的鼓勵(lì)，證明自己不是孤軍奮戰(zhàn)。

“每天早上吃飯前先給悅悅吃一碗菜，把小白菜、菠菜收拾干凈焯水，再用香油和佐料一拌，味道很好還能治便秘。”每天待在一起，高山非常了解女兒的生活作息，同時(shí)他負(fù)責(zé)規(guī)劃一天的行程。“上午在青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校上幼兒園，中午我從市南區(qū)開車前往位于城陽區(qū)的青島市兒童發(fā)育行為康復(fù)中心（青島正陽心理醫(yī)院）接受康復(fù)治療，下午我們再去嶗山區(qū)的一家普通幼兒園進(jìn)行融合。”疫情期間，線下的康復(fù)訓(xùn)練和上課都改為線上，于是每天下午父女倆便一起坐在電腦前上網(wǎng)課。“我發(fā)現(xiàn)很神奇的是，只要我開小差了，悅悅也開始走神了，所以我必須要求自己像學(xué)生一樣專注聽課。”高山給記者拍攝的網(wǎng)課視頻中，他既是悅悅身邊的“老師”，不斷重復(fù)線上老師發(fā)出的指令任務(wù)，同時(shí)還是悅悅的“同學(xué)”，總是跟著女兒一起同步學(xué)習(xí)。“我發(fā)現(xiàn)最近悅悅又有了新變化：我和她媽媽聊天時(shí)，她愿意專注地聽了，在過去她從來不關(guān)心。”高山笑著說。

最大的感動(dòng)是包容

在青島市兒童發(fā)育行為康復(fù)中心（青島正陽心理醫(yī)院），高山是為數(shù)不多陪伴著孩子進(jìn)行康復(fù)治療的爸爸，給老師們留下了深刻的印象。從周一到周五每天驅(qū)車40分鐘，從嶗山區(qū)趕到城陽區(qū)上課，這對(duì)父女倆風(fēng)雨無阻。4月1日，高山專門發(fā)了一條朋友圈：”其實(shí)世界孤獨(dú)癥日最應(yīng)關(guān)注的是：一直深愛著她們?yōu)樗齻兡冻觯紵啻赫樟列菍毿撵`的老師們！是您們投入了一往無前的赤誠，托起孤獨(dú)癥孩子們的希望。”“有時(shí)候我真的想給康復(fù)機(jī)構(gòu)送錦旗，感謝這些老師們的辛勤付出，像青島市兒童發(fā)育行為康復(fù)中心（青島正陽心理醫(yī)院）的張春杰主任，孩子康復(fù)到了一定程度，她會(huì)主動(dòng)告訴家長可以不用來了，帶孩子去正常的學(xué)校去融合吧。”高山告訴記者，雖然悅悅患有孤獨(dú)癥是不幸的，但萬幸的是青島給這些孩子的政策是非常優(yōu)越的，比如嶗山區(qū)給予的補(bǔ)貼是3000元/人/月，且可選擇的康復(fù)機(jī)構(gòu)多，可以大大減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。讓高山印象深刻的是，最初悅悅和正常孩子在一起融合時(shí)，他找到了嶗山區(qū)的一所幼兒園，園長得知后沒有排斥而是歡迎，“歡迎寶寶來我們園，我們要給她更多的關(guān)愛。”每天下午40分鐘的入園時(shí)間里，高山感動(dòng)于老師帶領(lǐng)同學(xué)們給予悅悅平等的愛和尊重。“去年六一，幼兒園有演出，那段時(shí)間悅悅的胳膊斷了，看到同班同學(xué)上臺(tái)演出，她也跟著要上臺(tái)，我趕緊拉住她，別上去打擾人家演節(jié)目，但是老師說沒事的可以上去，她就在旁邊跟著哼唱，當(dāng)時(shí)我和媽媽的眼眶都濕潤了，我們感受到了這個(gè)社會(huì)最大的善意。”高山說。

面對(duì)未來有期待有盼頭

隨著康復(fù)治療的跟進(jìn)，現(xiàn)在悅悅可以獨(dú)自跟隨老師上課，不必爸爸時(shí)刻跟在身邊。“我們確診的還是有點(diǎn)晚，如果再早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，恢復(fù)效果沒準(zhǔn)會(huì)更好。”高山告訴記者，雖然不知道悅悅的癥狀多久能從中度孤獨(dú)癥恢復(fù)到輕度，但這一天遲早會(huì)到來的。如今，夫妻倆也在準(zhǔn)備生二胎。高山說，“隨著我們年齡慢慢大了，悅悅也在長大，她以后怎么辦是我們最犯愁的，和許多孤獨(dú)癥家庭一樣，我們都覺得其實(shí)這樣對(duì)二胎寶寶也是不公平的，因?yàn)樗麄兪菐е疹櫢绺缃憬愕娜蝿?wù)來到這個(gè)世界的，但是怎么說呢，任何時(shí)候都要樂觀、放松心態(tài)。”

“爸爸的陪伴和付出大于一切，足以讓我感動(dòng)和欣慰。”悅悅的媽媽評(píng)價(jià)爸爸是盡心盡力陪伴照顧孩子，雖然夫妻倆還是不可避免有矛盾沖突，但大家都在努力為孩子營造一個(gè)有愛的氛圍。每天晚上是悅悅最愛的親子時(shí)光，也是爸爸難得的休息時(shí)間。“我有壓力也得排解，晚上我看看手機(jī)聊聊天，媽媽陪著悅悅，偶爾還會(huì)告狀，嫌我白天太嚴(yán)厲。”高山笑著說，溫馨的家庭氛圍可以讓一家三口從現(xiàn)實(shí)中抽離——我們其實(shí)就是最普通不過的家庭。（觀海新聞/青島晚報(bào)記者于波欒丕煒實(shí)習(xí)生方致法）