原標題：“我們其實就是最普通不過的家庭”，走近“星寶”悅悅和爸爸的故事

來源：觀海新聞/青島晚報

“爸爸爸爸，爸爸爸爸，好爸爸，我有一個好爸爸，做起飯來響當當、響當當，洗起衣服嚓嚓嚓、嚓嚓嚓嚓……”當兒歌 《好爸爸》從6歲女兒悅悅（化名）的嘴里哼唱出來時，雖然聲音很小很小，但爸爸高山（化名）卻聽得特別陶醉。三年來，他就像兒歌中唱的那樣，事無巨細地照顧女兒的三餐四季，也會在她鬧脾氣融不進課堂時“打起屁股，噼，噼”。在世界孤獨癥日到來之際，記者采訪了“星寶”悅悅和她的好爸爸高山。

爸爸和女兒悅悅一起畫畫。

不愿意接受的現實

“咱們在浮山森林公園見，定位發給你了，你可以把車停在我的車后，有車位。”采訪當天，高山帶著女兒早早來到浮山森林公園，先后給記者打來四通電話，囑咐在哪停車、停下車到哪和他們會合。當記者趕到時，正好和父女倆在半山腰相遇了。“我們爬上去了，風太大，咱們就在球場邊曬著太陽聊吧。”穿著輕薄羽絨服、戴著黑口罩，高山個子不高，言語中透著“老父親”般的細致體貼，悅悅則在一旁無憂無慮地奔跑。“悅悅來，叫阿姨。”爸爸話音剛落，悅悅抬起了頭，輕聲叫了一句，“阿姨好。”緊接著，爸爸的鼓勵也接踵而至，“很好，悅悅！”眼前的悅悅圓嘟嘟的小臉上長著一雙烏溜溜的眼睛，看上去和正常的孩子沒什么區別，甚至身高比同齡孩子還要高。“悅悅，別去了，一會爸爸帶你去找小朋友。”采訪中，只要有小朋友路過，悅悅就會被吸引走，但只要爸爸呼喚她，不一會她就能再次回到爸爸的視線范圍內。

“悅悅是我們結婚第五年出生的，我們夫妻倆都三十多歲了，她的到來真的給了我們太多的幸福感。”如果365天中有哪一天需要特別銘記，對高山夫婦來說，悅悅出生的那天和確診的那天早已刻入了他們的心，因為有喜悅，也有刻骨銘心的痛。當懷中的“小肉蛋”開始站立、說話時，悅悅的異樣被一天天放大。“你喊她她不搭理你，總是沉浸在自己的世界里，不受控，后來院子里有個嫂子說，你們應該帶著孩子去看看了。”說到這，高山長舒一口氣：覺察出孩子的異樣，再去醫院看專業醫生，對孤獨癥患兒的家長來說太殘忍了。在2018年悅悅快滿3歲時，經青大附院市南院區兒保科主任衣明紀檢查診斷為中度孤獨癥。就像編劇蔡春豬寫給兒子嘉禾的信中所說的那樣：那天，你被診斷為孤獨癥，你的人生被否決了，你父母的人生也被否決了。高山說，“開始我和她媽媽都很難接受，有些親戚朋友到現在我們也沒再聯系過，但有一個觀點我們從來沒變過——無論怎么樣悅悅就是這個世界上最好的寶寶。”

爸爸拉著悅悅的手一起回家。

重振信心后的出發

悅悅確診那年高山正好從部隊轉業，在一家企業工作了一段時間后還是決定辭職。“家里有悅悅，我心里總是惦記著，在溫飽可以解決的前提下，我想還是應該以家庭為重。”夫妻倆商議后決定，媽媽因工作性質繼續工作，爸爸則從姥姥、姥爺的手中接過了帶娃的接力棒。“我很順暢地上手了，悅悅一天三頓飯基本都是我來做，家里老人也會幫忙，可能是我帶給她很強的安全感，這三年成長速度特別快。”聽從專業醫生的指導，高山帶著女兒積極進行康復治療，在形形色色的機構里兜兜轉轉。這期間，他認識了許多同樣情況的家長，專門建了一個微信群“星星寶貝家長聯盟”。如今，群里已經有100多位家長。因為每個人都忙著照顧孩子，所以微信群的氛圍并不活躍，但大家湊在一起已經對每一位家長來說都是莫大的鼓勵，證明自己不是孤軍奮戰。

“每天早上吃飯前先給悅悅吃一碗菜，把小白菜、菠菜收拾干凈焯水，再用香油和佐料一拌，味道很好還能治便秘。”每天待在一起，高山非常了解女兒的生活作息，同時他負責規劃一天的行程。“上午在青島市晨星實驗學校上幼兒園，中午我從市南區開車前往位于城陽區的青島市兒童發育行為康復中心（青島正陽心理醫院）接受康復治療，下午我們再去嶗山區的一家普通幼兒園進行融合。”疫情期間，線下的康復訓練和上課都改為線上，于是每天下午父女倆便一起坐在電腦前上網課。“我發現很神奇的是，只要我開小差了，悅悅也開始走神了，所以我必須要求自己像學生一樣專注聽課。”高山給記者拍攝的網課視頻中，他既是悅悅身邊的“老師”，不斷重復線上老師發出的指令任務，同時還是悅悅的“同學”，總是跟著女兒一起同步學習。“我發現最近悅悅又有了新變化：我和她媽媽聊天時，她愿意專注地聽了，在過去她從來不關心。”高山笑著說。

最大的感動是包容

在青島市兒童發育行為康復中心（青島正陽心理醫院），高山是為數不多陪伴著孩子進行康復治療的爸爸，給老師們留下了深刻的印象。從周一到周五每天驅車40分鐘，從嶗山區趕到城陽區上課，這對父女倆風雨無阻。4月1日，高山專門發了一條朋友圈：”其實世界孤獨癥日最應關注的是：一直深愛著她們為她們默默付出，燃燒青春照亮星寶心靈的老師們！是您們投入了一往無前的赤誠，托起孤獨癥孩子們的希望。”“有時候我真的想給康復機構送錦旗，感謝這些老師們的辛勤付出，像青島市兒童發育行為康復中心（青島正陽心理醫院）的張春杰主任，孩子康復到了一定程度，她會主動告訴家長可以不用來了，帶孩子去正常的學校去融合吧。”高山告訴記者，雖然悅悅患有孤獨癥是不幸的，但萬幸的是青島給這些孩子的政策是非常優越的，比如嶗山區給予的補貼是3000元/人/月，且可選擇的康復機構多，可以大大減輕家庭的經濟負擔。讓高山印象深刻的是，最初悅悅和正常孩子在一起融合時，他找到了嶗山區的一所幼兒園，園長得知后沒有排斥而是歡迎，“歡迎寶寶來我們園，我們要給她更多的關愛。”每天下午40分鐘的入園時間里，高山感動于老師帶領同學們給予悅悅平等的愛和尊重。“去年六一，幼兒園有演出，那段時間悅悅的胳膊斷了，看到同班同學上臺演出，她也跟著要上臺，我趕緊拉住她，別上去打擾人家演節目，但是老師說沒事的可以上去，她就在旁邊跟著哼唱，當時我和媽媽的眼眶都濕潤了，我們感受到了這個社會最大的善意。”高山說。

面對未來有期待有盼頭

隨著康復治療的跟進，現在悅悅可以獨自跟隨老師上課，不必爸爸時刻跟在身邊。“我們確診的還是有點晚，如果再早一點發現，恢復效果沒準會更好。”高山告訴記者，雖然不知道悅悅的癥狀多久能從中度孤獨癥恢復到輕度，但這一天遲早會到來的。如今，夫妻倆也在準備生二胎。高山說，“隨著我們年齡慢慢大了，悅悅也在長大，她以后怎么辦是我們最犯愁的，和許多孤獨癥家庭一樣，我們都覺得其實這樣對二胎寶寶也是不公平的，因為他們是帶著照顧哥哥姐姐的任務來到這個世界的，但是怎么說呢，任何時候都要樂觀、放松心態。”

“爸爸的陪伴和付出大于一切，足以讓我感動和欣慰。”悅悅的媽媽評價爸爸是盡心盡力陪伴照顧孩子，雖然夫妻倆還是不可避免有矛盾沖突，但大家都在努力為孩子營造一個有愛的氛圍。每天晚上是悅悅最愛的親子時光，也是爸爸難得的休息時間。“我有壓力也得排解，晚上我看看手機聊聊天，媽媽陪著悅悅，偶爾還會告狀，嫌我白天太嚴厲。”高山笑著說，溫馨的家庭氛圍可以讓一家三口從現實中抽離——我們其實就是最普通不過的家庭。（觀海新聞/青島晚報記者 于波欒 丕煒 實習生 方致法）

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