原標題：濟南市第二婦幼保健院罕見病綜合服務站正式啟動

來源：濟南日報·濟南發(fā)布

原標題：濟南市第二婦幼保健院罕見病綜合服務站正式啟動

來源：濟南日報·濟南發(fā)布

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”，今年的宣傳主題是“點亮你的生命色彩”。2月23日，北京病痛挑戰(zhàn)基金會攜手濟南市第二婦幼保健院，聚焦罕見病病友診療與康復需求，開展了以“點亮你的生命色彩”為主題的國際罕見病日康復義診和宣教活動，幫助罕見病患者用科學的治療和康復手段開啟嶄新的生活。

活動現(xiàn)場，濟南市第二婦幼保健院與北京病痛挑戰(zhàn)基金會共同成立罕見病綜合服務站，通過借助病痛挑戰(zhàn)基金會罕見病綜合服務力量，為濟南市及周邊地區(qū)罕見病患者提供醫(yī)療救助及康復服務。“罕見病醫(yī)療援助工程是向患者開展聯(lián)合援助、聯(lián)合服務，通過結合罕見病醫(yī)療救助、教育支持、就業(yè)支持等提供更具個性化的有針對性的服務，我們最終的目的不是消除‘病’，而是讓患者能更好地‘生活’、與病相處?！贝赏尥藓币姴￡P愛中心創(chuàng)始人、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會創(chuàng)始人、副理事長王奕鷗說。

此外，來自山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院兒科內分泌科商曉紅主任、孫妍主任和小兒骨外科李天友主任等多位罕見病臨床專家與患兒和家屬面對面，提供專業(yè)、優(yōu)質的診療服務。

罕見病又稱“孤兒病”，是發(fā)病率極低的一類疾病，目前我國參考名錄正式發(fā)布的罕見病有147種。這些疾病往往是慢性、遺傳性且常常危及生命，是目前人類醫(yī)學面臨的最大挑戰(zhàn)之一。由于罕見病單病種數量相對較少、分布較為分散，罕見病群體容易被忽視、誤診，多數患者得不到及時科學的診治。近年來，濟南市第二婦幼保健院高度重視婦女兒童生命健康，開設罕見病知名專家門診、遺傳代謝病門診、生長及內分泌門診等，開展血氨、乳酸、基因等檢查，方便罕見病患兒的就診。同時，為讓更多人關注、重視、幫助罕見病群體，醫(yī)院充分發(fā)揮各級人大代表、政協(xié)委員的作用，加大罕見病科普知識的宣傳，希望引起政府對該群體的重視?！跋乱徊?，我們將繼續(xù)為罕見病兒童提供更加全面的服務，讓我們一起努力，點亮罕見病兒童的生命色彩。”韓炳娟說。

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