原標(biāo)題：“在青島，我們不再是異鄉(xiāng)人”

來源：青島早報

原標(biāo)題：“在青島，我們不再是異鄉(xiāng)人”

來源：青島早報

為了給2歲多的女兒治病，劉曉艷跨越2000公里來到青島，每天帶孩子到醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，風(fēng)雨無阻。她的心愿很簡單：希望女兒淇淇能像健全人一樣走路、吃飯、說話。劉曉艷在2021年生下一對雙胞胎女兒，大女兒汐汐夭折后捐獻(xiàn)了眼角膜，小女兒淇淇因缺氧導(dǎo)致腦癱，后來又被確診為嬰兒痙攣癥。一條隨手發(fā)布的短視頻引來眾多青島熱心人的幫助，讓劉曉艷一家人深受感動，也為這條曲折的求醫(yī)路增添了暖色調(diào)。劉曉艷表示：“很感謝青島人的幫助，我們會將這份大愛傳遞下去，為更多的人帶來正能量。”

臨近生產(chǎn)診出重癥

今年36歲的劉曉艷老家在湖北，2007年，她和在國家隧道應(yīng)急救援隊(duì)工作的丈夫相識，兩年后結(jié)婚并定居貴陽。那時候，劉曉艷特別崇拜丈夫：“他穿制服的樣子特別帥氣，他從事的救援工作也很神圣。”

劉曉艷的婚后生活很甜蜜，2011年兒子出生，一家人過得幸福美滿。10年過去了，眼見兒子長大了，夫妻倆考慮生二胎，給小家再添一份活力。2021年，劉曉艷再次懷孕，沒想到竟然是同卵雙胞胎。正當(dāng)夫妻倆對新生活充滿憧憬時，意外發(fā)生了：孕31周時，劉曉艷在當(dāng)?shù)刈鏊木S超聲檢查時，被確診為雙胎輸血綜合征。這個消息讓劉曉艷夫妻手足無措。

雙胎輸血綜合征簡單說就是兩個胎兒胎盤之間存在血管吻合，造成持續(xù)“輸血”狀態(tài)，一個胎兒為供血兒，另一個胎兒為受血兒，供血兒因羊水減少、血容量減少導(dǎo)致貧血，甚至?xí)驙I養(yǎng)不良而死亡；而受血兒羊水異常增多、血容量增加，各器官充血體積增大，可發(fā)生心衰、水腫，甚至胎兒死亡等情況。當(dāng)雙胞胎被檢查出有雙胎輸血綜合征時，劉曉艷一家人的心情由迎接新生命的喜悅變成了對未來茫然無措的慌張。因?yàn)椴∏榘l(fā)展非常迅速，2021年5月30日，劉曉艷來到重慶的醫(yī)院，進(jìn)行進(jìn)一步治療和生產(chǎn)準(zhǔn)備。

讓女兒換一種方式“活著”

2021年6月1日，劉曉艷被收治入院，手術(shù)被安排在兩天后。“我跟丈夫還討論過，不管兩個寶寶面臨多大的困境，我們一定要努力救治！”懷揣著忐忑跟期待，劉曉艷的手術(shù)在6月3日正式開始，然而所有美好的期盼都在這一刻變成了泡影。“兩個都是女孩，缺氧窒息嚴(yán)重，馬上轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室……”劉曉艷在恍惚間聽到醫(yī)生的聲音，看到兩個寶寶被推出手術(shù)間。此時，另一道難題出現(xiàn)在手術(shù)醫(yī)生面前，在進(jìn)行胎盤剝離時醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，劉曉艷胎盤植入情況嚴(yán)重，導(dǎo)致胎盤無法脫落，出現(xiàn)大出血的狀況。據(jù)了解，胎盤植入是產(chǎn)科嚴(yán)重并發(fā)癥之一，它的高風(fēng)險主要來自致命性產(chǎn)后出血和高子宮切除率。最終，劉曉艷在手術(shù)中摘除了子宮，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。

術(shù)后，劉曉艷剛一醒來，就向醫(yī)生詢問兩個寶寶的情況，但奇跡沒有發(fā)生。“姐姐汐汐是雙胎輸血的受血者，各個臟器損傷比較大，妹妹淇淇情況相對好一些。當(dāng)時醫(yī)生勸我放棄姐姐……”劉曉艷說，躺在重癥監(jiān)護(hù)室的她在身體和心理上感受到雙重疼痛，“當(dāng)時我身體狀態(tài)非常不好，哭也哭不出聲，就只記得清醒時枕頭一直是濕的。”在重癥監(jiān)護(hù)室的每一天，劉曉艷的眼淚都止不住地流。

與此同時，劉曉艷的丈夫每天輾轉(zhuǎn)在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室和成人重癥監(jiān)護(hù)室之間，兩個房間中都是他生命中最重要的人，每天收到的都是汐汐“腸道大面積穿孔無法手術(shù)，腹腔內(nèi)部感染嚴(yán)重不好控制”等噩耗。這樣繼續(xù)下去，只能讓孩子更痛苦，最終，重慶紅十字會的一則公益廣告讓這個父親放下了執(zhí)念——與其讓汐汐痛苦地插著各種管子，不如讓她換一種方式“活著”。

6月9日，劉曉艷轉(zhuǎn)出重癥監(jiān)護(hù)室回到普通病房，丈夫把捐獻(xiàn)汐汐眼角膜的想法告訴了她。劉曉艷很痛心，自己還沒有親眼看過女兒，更沒能抱抱她，她卻要離開了。“經(jīng)過反復(fù)的思想斗爭，我同意了丈夫的想法，與其讓汐汐因?yàn)槲覀兊膱?zhí)念痛苦下去，不如讓她用另一種方式繼續(xù)‘活’下去。”劉曉艷現(xiàn)在回憶起這段經(jīng)歷，仍舊非常痛苦。當(dāng)天下午兩點(diǎn)，汐汐被宣告腦死亡，告別了她還沒來得及看一眼的世界和愛她的爸爸媽媽，她的眼角膜為另一個患者提供了生命的希望。

“雖然心里很難受，但覺得這樣做能給自己留下一點(diǎn)盼頭和希望。”劉曉艷告訴記者，丈夫多年前就曾說過自己去世后要捐獻(xiàn)器官。“我丈夫曾經(jīng)拍過一張汐汐的照片，我只看過一次。到現(xiàn)在快三年了，我始終沒有勇氣再看一次那張照片。但是，我敢確定她跟妹妹淇淇長得一模一樣，下巴這里也有一個小窩窩……”劉曉艷向記者描述著記憶中女兒的樣子。“希望受捐者能代替汐汐好好看看這個她還沒來得及看的世界，并帶著我們一家人的祝福好好生活。”劉曉艷說。

女兒的笑容讓她變得堅(jiān)強(qiáng)

“時間不會為了任何一個人停留。”劉曉艷曾在網(wǎng)絡(luò)上分享過這樣一句話，這也是她的深刻感受。妹妹淇淇在出生后的第19天被檢查出二級腦出血，此后病情不斷反復(fù)。劉曉艷一家人為了方便淇淇治療，在醫(yī)院后面租了一間小房子，成了一家人在重慶的臨時小家。“醫(yī)生說早產(chǎn)兒的腸胃很嬌嫩，如果能在保溫箱里時就給她吃母乳，她的腸道會發(fā)育得更好。”為此，劉曉艷每天往返在醫(yī)院跟家之間，醫(yī)院的層層臺階變成了承載著母親愛的橋梁。

2021年6月28日，劉曉艷夫妻被醫(yī)院通知可以到院帶淇淇進(jìn)行檢查。這是淇淇出生后，夫妻倆第一次見到女兒。“我到現(xiàn)在都記得，當(dāng)時我身體還沒恢復(fù)，走幾級樓梯都喘得不行，但格外神奇的是，醫(yī)院通知我們可以帶著淇淇做檢查的那天，我走了好多級臺階都沒感到累。”劉曉艷說，重慶是個山城，醫(yī)院內(nèi)的臺階非常多，但和女兒第一次見面的期待讓她格外有動力。

夫妻倆從護(hù)士手中接過淇淇時，淇淇的嘴巴、眼睛都被蒙著，只能看到小鼻子。“盡管連臉都沒看清楚，但我真的很激動，我丈夫也很開心，一直在拍照發(fā)給親朋好友看。那時候我們其實(shí)已經(jīng)知道她腦出血很嚴(yán)重，但那種開心是發(fā)自心底的，腦中只有一個想法：一定要竭盡所能地救活她，不管未來的路有多難走，我們都要堅(jiān)持下去。”

2021年8月，淇淇出保溫箱后，劉曉艷帶著她在重慶的醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。“一天上七八節(jié)課，中午回家做點(diǎn)飯吃，午休后又去。”回憶起那段時間，劉曉艷說自己感覺非常充實(shí)，也從未感到辛苦。

淇淇9個月的時候會笑了，也能自己坐一會了，但就在一切向好的時候，淇淇卻突然出現(xiàn)頻繁的抽搐癥狀。“那個時候我有關(guān)注過早產(chǎn)兒腦出血的后遺癥，知道有一種病叫嬰兒痙攣癥。淇淇開始抽搐的第一個晚上我就有一種預(yù)感，可能是嬰兒痙攣癥。”2022年3月1日，劉曉艷帶著淇淇進(jìn)行了腦電圖檢查，結(jié)果顯示腦電波非常混亂。“痙攣癥的典型特征就是腦電波特別亂，沒有一點(diǎn)規(guī)律可言。因?yàn)槲耶?dāng)時研究過，剛拿到腦電圖，就知道肯定是這個病了。”劉曉艷告訴記者，她還記得醫(yī)生說話前先嘆了口氣，然后才宣布結(jié)果：嬰兒痙攣癥。醫(yī)生告訴她嬰兒痙攣癥不僅會影響智力、語言、運(yùn)動，還會經(jīng)常發(fā)病，身體發(fā)軟，同時患兒也沒辦法走路，對認(rèn)知也會有很大的影響。

“女兒的病比腦癱嚴(yán)重得多。在醫(yī)院聽醫(yī)生講解的時候我沒哭，回家的路上我也沒哭，直到走進(jìn)家門給丈夫打電話時，我崩潰了。”各種復(fù)雜的情緒在劉曉艷心中揮之不去，“我想帶著淇淇離開這個世界，不想讓她這么痛苦。”中午回到出租屋，劉曉艷開始給每一個重要的人寫告別短信。“我從中午一直寫到晚上7點(diǎn)，每一個人都寫了好長好長，感覺有太多的話想要叮囑他們。”懷里的淇淇還在安然入睡，劉曉艷的眼淚滴到了淇淇臉上，就在那一刻，淇淇在睡夢中笑了起來。“就是那一笑，才讓我現(xiàn)在能坐在這里接受采訪，感受人世間的這么多愛意。”劉曉艷說，當(dāng)時她猛然醒悟自己沒有資格剝奪淇淇的生命，她每天都在努力地喝奶，用力地想要留在這個世界上。

從那以后，劉曉艷再也沒有萌生出放棄的想法，只有努力地生活。她開始搜索各種互助群，當(dāng)?shù)弥本┯凶詈玫膶＜視r，在2022年3月帶著淇淇去了北京，開始了第一次住院治療。好在治療效果非常好，治療的第二天淇淇就有明顯好轉(zhuǎn)。“對這種病，我經(jīng)常看到有家長抱著僥幸心理，感覺孩子只要不抽搐就是好了，或者隨便開點(diǎn)藥吃吃。”劉曉艷說，“我真心建議這些家長，要早一點(diǎn)帶孩子去治療，如果不及時治療，會發(fā)生很多遺憾的事。”

在女兒的病情第一次控制住后，劉曉艷特別有信心，又回重慶繼續(xù)給淇淇做康復(fù)治療，并開始記錄下淇淇的康復(fù)生活。

帶著青島人的愛心前行

劉曉艷為帶女兒看病辭了工作，丈夫一個人的收入難以支撐女兒的巨額治療費(fèi)，劉曉艷開始學(xué)習(xí)短視頻制作，希望能通過帶貨補(bǔ)貼生計。

“女兒康復(fù)這條路要走很久很久，我必須做出改變，給她找一條出路。”劉曉艷告訴記者，拍視頻是受到其他病友媽媽的啟發(fā)，她先嘗試口播，將自己的經(jīng)歷寫出來，再拍成視頻。她說自己是一個內(nèi)向的人，最開始時面對鏡頭說不出一句話，但作為一個母親，她決定豁出去了。

“我感受到來自互聯(lián)網(wǎng)上陌生人的善意后，感覺特別有成就感，讓我覺得這么多人關(guān)心我們，我的心態(tài)也是從那時候開始逐漸變好的。”劉曉艷說，沒想到自己的短視頻賬號受到不少人關(guān)注，“我受到了別人的幫助，以后也要傳遞更多正能量。”

劉曉艷告訴記者，經(jīng)過幾次手術(shù)，淇淇的病已經(jīng)得到控制，嬰兒痙攣癥這種罕見病在去年10月被納入醫(yī)保名錄，后續(xù)藥品費(fèi)用負(fù)擔(dān)減輕了很多，生活正在向好的一面發(fā)展。

“2023年4月份，我了解到青島腦病康復(fù)醫(yī)院，是抖音上一個患兒媽媽推薦給我的，她覺得重慶康復(fù)的費(fèi)用高，推薦我找青島腦病康復(fù)醫(yī)院的陶院長給女兒評估一下，看看哪種康復(fù)訓(xùn)練方式更好。”在網(wǎng)友的推薦下，劉曉艷登上了前往青島的飛機(jī)。

然而淇淇的康復(fù)路并沒有那么平坦，抵達(dá)青島的當(dāng)晚，淇淇再次出現(xiàn)了抽搐癥狀。“我和醫(yī)生約了第二天評估，如果淇淇發(fā)病，是沒有辦法做評估并進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的，只能等病情平穩(wěn)后才行。”淇淇第一次來青治療還沒開始便結(jié)束了。“我印象特別深，當(dāng)時是醫(yī)院的陶明軍院長接待的我們，一見面他對我們說的第一句話就是：‘單獨(dú)給你們一個房間，今天先好好休息，從重慶過來辛苦了，接下來的路我會盡力幫助你們……’”劉曉艷說，就是在那一刻，自己堅(jiān)定了要帶孩子來青島治療的決心。

隨后，淇淇再次回到北京進(jìn)行治療，然而這一次并不像第一次那么順利，足足花了5個月才將病情控制住。2023年9月，淇淇的“青島求醫(yī)路”第二次開啟。“我在這真的很安心，不像在其他康復(fù)機(jī)構(gòu)，每天都有新的擔(dān)憂。在這里，醫(yī)生分得很細(xì)致，每個人的康復(fù)訓(xùn)練計劃都是‘量身定制’的。”劉曉艷說。

從劉曉艷初次聽說青島腦病康復(fù)醫(yī)院時的懷疑，到現(xiàn)在的完全信任，離不開從院長到康復(fù)治療師們的用心。“他們除了上課特別認(rèn)真細(xì)致外，在生活中也特別關(guān)心淇淇。”劉曉艷說，有很多康復(fù)治療師是青島本地人，他們經(jīng)常給淇淇送來本地的美食，有很多都是家里人親手做的。“非常感謝他們，讓我們的求醫(yī)路變得溫暖而有力量。”劉曉艷感慨道。

“如果你現(xiàn)在覺得焦慮，快要熬不下去了，不妨來看看我的經(jīng)歷。”這是劉曉艷在短視頻平臺最火的一條視頻，她以自己的經(jīng)歷現(xiàn)身說法，鼓勵處在困境中的人們，“讓我們一起努力地活著，共同渡過眼前的難關(guān)。”談及未來，劉曉艷說，她希望淇淇能自己坐起來，能正常吃飯，“如果能叫爸爸、媽媽，或者能自己走路，那就再好不過了。就算她到6歲的時候還不會走路，但只要比現(xiàn)在有進(jìn)步，我也很開心。”劉曉艷說，醫(yī)院里有很多大孩子康復(fù)得很好，這也給了她非常多的信心。

記者采訪的前一天正好是農(nóng)歷正月十五，在這象征著團(tuán)圓的節(jié)日里，劉曉艷過了在青島的第一個元宵節(jié)。“我們幾個病友媽媽一起做飯，買了些吃的，共同慶祝，希望我們的孩子都能康復(fù)得越來越好。”劉曉艷說，大家因?yàn)楣餐脑竿墼谝黄穑尣》坷飶浡还蓾鉂獾臏厍椤！斑@個元宵節(jié)對于我們一家人來說意義非凡，在青島，我們不再是異鄉(xiāng)人，而是所有記掛著淇淇的好心人的家人。新的一年，我們一家人會帶著青島人的熱心、愛心，繼續(xù)前行。”劉曉艷說。

/ 新聞延伸 /

淇淇和“小石頭” 住進(jìn)同一家醫(yī)院

不知道大家是否還記得來自南京高淳區(qū)聰明伶俐的小石頭，他一直有個看似簡單卻難以完成的夢想——站立行走，因?yàn)樗窃鐖蟪掷m(xù)關(guān)注的罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）群體中的一員。2021年7月，小石頭跨越700公里，在青島腦病康復(fù)醫(yī)院開啟了他的康復(fù)路。

為什么這么多小患者選擇來到青島治療？記者采訪了青島腦病康復(fù)醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人，他表示醫(yī)院成立以來，為多數(shù)患兒恢復(fù)和補(bǔ)償了功能，收治的患兒來自北京、上海、新疆等全國各地，由于建院20年來專注深耕兒童康復(fù)醫(yī)療事業(yè)，康復(fù)效果顯注，得到廣大患兒家長的普遍認(rèn)可。有的患兒康復(fù)后考取了名牌大學(xué)，有的被錄用為公務(wù)員，有的自主創(chuàng)業(yè)，有的在醫(yī)院直接就業(yè)，為社會作出積極貢獻(xiàn)。同時，青島腦病康復(fù)醫(yī)院也被國家、山東省、青島市、城陽區(qū)殘聯(lián)等部門列為“殘疾人康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”，協(xié)助政府開展篩選和康復(fù)培訓(xùn)等工作，承擔(dān)起公共康復(fù)醫(yī)療服務(wù)功能。

自2008年起，醫(yī)院成立“康復(fù)醫(yī)療技術(shù)專家志愿者工作隊(duì)”，應(yīng)全國各地患者家長及當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)的邀請，開展“公益萬里行”志愿者活動，活動全過程免費(fèi)開展。截至目前，志愿者活動走遍全國32個省（自治區(qū)、直轄市），義務(wù)評估指導(dǎo)患者及家長超萬人。

/ 記者手記 /

微光成炬，向陽而行。在青島這座充滿愛的城市，每一個人都是一束微光，這種微光大愛感染了許多人，凡人善舉溫暖著一座城，他們用“微薄之力”匯成如炬之光，在這座新時代社會主義現(xiàn)代化國際大都市熠熠生輝，成為這座城市的文明之光。

劉曉艷讓我知道作為父母，在面對困難的時候，迷茫、悲傷都是無意義的，積極的心態(tài)、正面的引導(dǎo)、勇敢地面對，才是對孩子、對家庭最大的負(fù)責(zé)。我也感動于這個信息暢達(dá)的時代，這座溫暖、正能量的城市，讓我們明白雪中送炭的可貴，也讓我看到了善良最初的模樣。

觀海新聞/青島早報記者 徐小欽 照片由本人提供

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。