原標題：康復群里，他們用一生與“不死癌癥”斗爭

來源：海報新聞

原標題：康復群里，他們用一生與“不死癌癥”斗爭

來源：海報新聞

海報新聞記者 金立紅 濟南報道

3月中旬，濟南迎來了一次斷崖式降溫。或許對于多數人來說，所感受到的可能僅僅是體表溫度的降低，但對于強直性脊柱炎（以下簡稱“強直”）患者而言，這是一次對他們身體免疫力的嚴峻考驗。

張潔回憶，那是刮著大風的一個夜晚，晚上9點半左右，她接到了丈夫李正義的電話，“你來小區停車場接我一下，我走不了路了。”那晚，從單元樓門口到電梯、從客廳到臥室、衛生間，李正義的雙腿無法挪動，每動一次都是針扎一般的疼痛，而這也是強直患者發病期的正常表現。

強直性脊柱炎為何被稱為“不死癌癥”？這些年來強直患者如何自救？他們對未來有怎樣的渴望？海報新聞記者聯系到了張潔、李正義及另一位強直患者邱爾，聽他們講述了這些年來對抗“不死癌癥”的痛苦、釋懷與期盼。

不足五米的距離，他走了近十分鐘

公開資料顯示，強直性脊柱炎（AS）是四肢大關節，以及椎間盤纖維環及其附近結締組織纖維化和骨化，以及關節強直為病變特點的慢性炎性疾病，目前尚無法治愈，只能緩解癥狀并盡量控制病情發展。

風濕免疫門診走廊

28歲的李正義確診強直已有4個年頭。他回憶，最開始先是臀部內部疼痛，后來早上起床時便能感覺到后背的僵硬。確診強直近十年的邱爾也是這樣向記者講述自己感受的，而每天早上不受控制的身體僵硬，被康復群里的患者們稱為“晨僵”，他們因為“強直”聚集在一起，每天進行鍛煉打卡、飲食分享，還有互相鼓勵。

3月中旬的那次降溫，讓李正義突然進入了發病期。當晚9點半左右，李正義加完班從工廠開車回到小區樓下，發現雙腿已經邁不動，他形容“是屁股里面很疼，使不上勁，邁一小步都疼得要命”。

那天白天天氣也很冷，李正義懷疑自己工作時因為對著風口，又站立時間太久引發了強直，白天時已有不適，直到晚上疼痛爆發。他先給妻子打完電話讓對方下樓接應，又自己慢慢挪動腳步，試圖從離停車場最近的小門走進小區，但他腳步挪動實在太慢，門禁識別后柵欄門卡了他一次又一次，他只能作罷，在路邊等妻子來接。

而妻子張潔回憶，那天晚上她看著李正義從路邊緩慢地挪到電動車后座上，又從電動車挪到單元樓內的電梯門前，每一步都行走很艱難。終于回到家后，李正義不得不在餐桌坐下緩口氣，那天晚上他還有遠程工作要處理，也是在餐桌上完成的。

忙完工作后，回到臥室睡覺又成了一個難題。妻子張潔攙扶著他，但他依舊用不上力，只能把一部分身體重量壓在妻子身上，先挪去衛生間，又挪到床上。這個距離不足5米，他用了近10分鐘。那晚熱敷很久后，他才進入夢鄉。

疼痛五年后，她被確診“不死癌癥”

從患病至今近14年的時間里，邱爾經歷過無數次的發病期。最嚴重的時候，她躺在床上動都不能動，“像是癱瘓了一樣，你拿自己的身體毫無辦法”。

回憶起來，邱爾的疼痛從2010年左右就開始了，但當時她對“強直性脊柱炎”并不了解，“甚至都沒聽說過有這么個病”，所以并沒有太當回事。

2012年左右，邱爾結了婚，疼痛仍在持續，發展為兩側大腿輪流疼痛。她便去了附近的診所問診，診所大夫經過一系列檢查后做出判斷，認為她“可能是強直”，做出這個判斷的原因除了血液化驗結果還有大夫的經驗——那位大夫的妻子便是強直患者，邱爾所有的癥狀和她都對上了。

邱爾說，當時她有一條腿已經無法盤坐，她就在診所做了幾次針刀緩解疼痛。2015年左右，她去了北京，最終被確診為強直性脊柱炎。

“在北京看病的那段時間進了一個康復群，才知道很多人此前曾被誤診為腰間盤突出。”邱爾回憶起當時的情景還是覺得心有余悸，當時群里有個很小的孩子，由于誤診耽誤了治療，身體已經折疊得很嚴重，后來身體狀況一直沒有好轉，12歲的時候已經坐上了輪椅。

最初邱爾一個星期需要打兩針“益賽普”，這種生物制劑常用于治療強直性脊柱炎，當時每針價格為915元，一個月8針，算下來是筆不小的數目，“醫生的建議是先打3個月，穩定以后減量，至于怎么減量要看復查指標。”

從那以后，邱爾便過上了與強直“斗智斗勇”的日子，長時間下來，她積累出不少經驗，“男性患強直容易引發腰椎疼痛，女性則常常是胸椎疼痛，不能勞累、不能受涼，飲食方面也有很多忌口。”

2018年，邱爾懷孕。或許是因為孕激素的影響，她幾乎以為強直消失了。但生完孩子的第三天，疼痛再度襲來。她在床上幾乎無法挪動，不得不再次與打針為伴。

期望社會能更多關注這一群體

談起對于強直性脊柱炎的態度，邱爾說自己已經看開了，“已經得了這個病，就保持好心情，堅持鍛煉，說不定以后就像糖尿病一樣，打個針幾塊錢。”

邱爾的心態及愿望和康復群里很多人一樣，期望社會能更多地關注到他們這個群體，也期望治病的價格能更低一些。記者在有216名強直患者的康復群里看到，他們大多每天會打卡鍛煉和飲食日常，也會彼此詢問對方的康復或是用藥情況，有幾位強直患者經過每天的鍛煉身體柔韌度達到了較好的程度，和普通人別無二致，而更多的則是正處于疼痛中的人，“嚴重的時候挺不直腰”“吃藥只能緩解疼痛”，自從患病便深受其擾，且無法擺脫。

正像邱爾所述，當時她患病時并不了解強直性脊柱炎，也很少聽說身邊有人得這種病，直到進入這個群體，才得知這一群體所遭受的痛苦。

數據顯示，中國強直性脊柱炎患者約有500萬，很多人因此病飽受痛苦。娛樂圈中，不少明星也曾表示飽受此病的困擾。如張嘉譯因受到強直性脊柱炎影響，走路姿勢幾度登上熱搜；李宇春在錄制一檔節目時表示，自己曾因強直性脊柱炎復發，一度不能睡覺，甚至需要坐輪椅出行；天王周杰倫也曾被曝出患有強直性脊柱炎，也常受此病困擾......網絡時代信息的發達也讓強制性脊柱炎被更多人了解。

隨著國家醫保政策的調整，強直患者所使用的“益賽普”自費價格一直在下降。從2015年開始打“益賽普”至今，邱爾回憶，這種生物制劑的價格從900多元降到了800多元，又從800多元降到700多元再到300多元，直到如今強直性脊柱炎被劃入門診特殊病種，邱爾打一針只需要自費50多元。

“我的孩子五歲了，沒有任何問題，我有這個病不能干重活，所以幾乎沒怎么抱過他，其他的我感覺和正常人一樣。”邱爾說，“或許國家關注到我們生活的困境后打針會變得更便宜一些，那我們也有更多的信心和這個病斗爭，到老到死。”

審簽：張達偉

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