原標(biāo)題：蔡磊回應(yīng)面部變化：激素導(dǎo)致臃腫，全身肌肉減少30斤

來(lái)源：九派新聞

原標(biāo)題：蔡磊回應(yīng)面部變化：激素導(dǎo)致臃腫，全身肌肉減少30斤

來(lái)源：九派新聞

2月5日，47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_(tái)發(fā)文，談及自己的近況。

他分享了自己的兩張照片，并稱(chēng)兩張照片的拍攝相差一年多時(shí)間，自己近期的面部臃腫是因?yàn)槿ツ?月份開(kāi)始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相較剛患病時(shí)掉了近30斤。

他現(xiàn)在面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱(chēng)，“漸凍癥癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看。”

過(guò)去一年，蔡磊身體狀況明顯惡化，遭遇兩次感冒，一度進(jìn)入ICU搶救，但是他依然通過(guò)眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作。蔡磊在給《中國(guó)新聞周刊》的文字回復(fù)中表示：“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年，面對(duì)生命救治的急迫需求，我們希望在臨床試驗(yàn)過(guò)程中拯救一些病友的生命。”

此前報(bào)道：

2019年，時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”，至今已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)五年。

去年5月，一次感冒把他送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，隨后他的身體機(jī)能斷崖式下降：聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語(yǔ)境聽(tīng)懂六成。

2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱(chēng)蔡磊頭已經(jīng)抬不起來(lái)了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說(shuō)話(huà)也不行了，他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。

12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒(méi)法獨(dú)立行走和站立，說(shuō)話(huà)模糊不清；在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，令眾多網(wǎng)友為之動(dòng)容。

演講中蔡磊說(shuō)道“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

剛過(guò)去的一年里，蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類(lèi)型的救治被全面突破，10條藥物管線(xiàn)進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率在越來(lái)越大。

新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望，向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的將來(lái)，能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫(xiě)人類(lèi)200年歷史的時(shí)刻到來(lái)。

（九派新聞）

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