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□本報記者王瀟雨

戈謝病、肌張力障礙—共濟失調綜合征、心肌淀粉樣變、未分化結締組織病合并普通變異型免疫缺陷病……疫情期間，罕見病患者如何得到診斷、治療等幫助？

今年2月29日是第13個國際罕見病日。由中國罕見病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院主辦的罕見病多學科遠程會診活動當日舉行。5G遠程視頻連接了來自北京、四川、山東、河北四地的心內科、神經(jīng)內科、血液內科、兒科等11個專科的40余位醫(yī)生，以及5位患者和家人。

遠程會診幫了大忙

“疫情封村，之前在北京協(xié)和醫(yī)院掛的號，我們只能退了。”河北省邢臺市的張先生說。他是兩個戈謝病患兒的父親。

哥哥大明今年11歲，5年前肚子越來越大，父母帶著他輾轉來到北京協(xié)和醫(yī)院才最終確診。而在去年年末，弟弟小明出現(xiàn)了和哥哥相似的脾腫大，當?shù)蒯t(yī)院初步診斷為戈謝病。隨后，父母帶小明趕到北京協(xié)和醫(yī)院進行了一系列檢查。然而，回家不久遇上疫情封村，小明無法再去北京協(xié)和醫(yī)院做進一步確診。

罕見病多學科遠程會診活動幫了大忙。記者在北京協(xié)和醫(yī)院的遠程醫(yī)學中心看到，該院兒科主任醫(yī)師邱正慶通過網(wǎng)絡詳細地向張先生介紹了小明的初步診斷情況，并提出用藥建議。接著，各科室醫(yī)生與張先生對話，了解兄弟倆更詳細的情況。“兄弟倆都有癲癇癥狀么？具體情況是什么樣的？”神經(jīng)科內科金麗日教授問。“孩子的骨骼情況如何？我們建議檢查骨密度。”骨科醫(yī)生吳南說。

同時，在四川省，四川大學華西醫(yī)院神經(jīng)科醫(yī)生通過視頻網(wǎng)絡建議，下一步要幫孩子檢查認知功能；在山東省，管理著24位戈謝病患兒的山東省立醫(yī)院兒科教授陳力軍，通過視頻提醒，關注藥物的醫(yī)保覆蓋問題；在河北省，小明的主管醫(yī)生、邢臺市人民醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任高偉說，關于家族史陽性戈謝病患者的診療評估方面獲益匪淺，要線下建立微信群，隨時與各位專家溝通，完善在當?shù)卦\療及隨訪的長期方案。

“很多時候，罕見病的長期管理與慢病類似，我們希望能更詳細地了解病情，給孩子更細致的照護方案。”邱正慶說。

高偉也表示，通過遠程網(wǎng)絡，即使在偏遠地區(qū)的患者，也能通過當?shù)蒯t(yī)院與罕見病協(xié)作網(wǎng)中大型三甲醫(yī)院連線，獲得確診及規(guī)范的治療方案。這不僅免去了患者到處求醫(yī)的奔波，也在一定程度上減輕了患者的經(jīng)濟負擔。

會診現(xiàn)場，除戈謝病患兒外，另外3位患者的多學科遠程會診由四川大學華西醫(yī)院向北京協(xié)和醫(yī)院發(fā)起，山東省立醫(yī)院、宜賓市第二人民醫(yī)院、成都市第五人民醫(yī)院與3位患者在家中進行遠程多點連線互動，針對病例進行討論。

“要為罕見病患者做更多”

會診開始前，在湖北抗疫一線參與救治工作的中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記張抒揚，接到了武漢市金銀潭醫(yī)院院長張定宇的語音通話。這位罹患“漸凍癥”仍堅守在戰(zhàn)“疫”一線的院長，特意為此次會診表達謝意。

“中國罕見病聯(lián)盟讓罕見病患者找到一個溫暖的組織，我也希望加入聯(lián)盟，為中國的罕見病患者做更多事情。”張定宇說。

目前，在我國，罕見病診療缺乏有效的治療方案及診療經(jīng)驗，罕見病群體仍然面臨診斷難、治療難等難點。

“我們要更努力，讓罕見病患者生活得更好。”張抒揚介紹，2019年2月，國家衛(wèi)生健康委辦公廳宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)；2020年1月，依托協(xié)作網(wǎng)國家級牽頭醫(yī)院北京協(xié)和醫(yī)院設立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室。罕見病常累及多系統(tǒng)，且診斷困難、治療手段較少，通過多學科協(xié)作模式是克服這些挑戰(zhàn)的重要手段之一。

“就在這間遠程會診室，最近我們與前線救治新冠肺炎患者的醫(yī)護溝通聯(lián)系，今天又為罕見病患者提供支持。”四川大學華西醫(yī)院院長李為民表示，未來華西醫(yī)院會依托罕見病協(xié)作網(wǎng)體系和遠程技術與北京協(xié)和醫(yī)院保持聯(lián)動，在罕見病防治與診療方面發(fā)揮更多作用。