原標題：淄博齊惠保：助罕見病患者一臂之力

來源：大眾日報

原標題：淄博齊惠保：助罕見病患者一臂之力

來源：大眾日報

□記者 劉磊 通訊員 劉媛媛 報道

本報淄博訊 “瓷娃娃”“小胖威利”“黏寶寶”，這些名字看似美好，但背后卻是一個個罕見病患兒和負重前行的家庭。在淄博，依托“政府指導+險企共保+互聯網平臺運營”的運行模式，淄博齊惠保通過“用藥保障+公益救助”雙重保障，為罕見病患者減輕看病就醫負擔。

5歲男孩小祝（化名）是一名“黏寶寶”，在淄博市中心醫院被確診為患有罕見病黏多糖貯積癥IVA型。這種病不僅會導致患兒語言發育遲緩，還會致使骨骼發育畸形。短短兩個月，小祝就先后住院6次。治療期間，用藥花費的27萬元全部需個人負擔。好在經淄博齊惠保理賠后，獲得了10萬元報銷費用。

同樣，被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）的蒙蒙（化名）也成為淄博齊惠保的受益者。2022年，淄博齊惠保為蒙蒙報銷了2.2萬元，減輕了其家庭負擔。

過去，罕見病相關的特效藥不少都是“天價”，近些年隨著醫保介入，藥品價格有了大幅下降，讓“罕見”不再“罕治”。但是，對大部分普通家庭而言，罕見病患者看病就醫的費用仍然是不能承受之重。比如，治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液雖經國家醫保局納入醫保目錄，價格從70萬元/針降至3.3萬元/針，但患者必須終身用藥，首年需注射6針，此后每年需注射3針。去年，蒙蒙的用藥花費經基本醫保報銷后，仍需個人負擔7.51萬元。

如何更好地助罕見病患者一臂之力？作為在省內率先推出的普惠型商業醫療保險，淄博齊惠保在進一步化解參保群眾醫保目錄內及醫保目錄外仍需自費的高額住院醫療費用風險的同時，也將罕見病責任納入保障責任范圍內。2021年，淄博齊惠保在升級版中，就將7種罕見病特效藥納入保障，都可以按照約定比例賠付；2022年，淄博齊惠保再次提升對罕見病患者的關愛，保障病種由7種增至9種，用藥最高保障額度由10萬元提高至30萬元，起付線由2萬元降至1萬元，報銷比例也大大提高。

不僅如此，作為淄博齊惠保的運營平臺，水滴公司還連續兩年發起大病專項救助公益基金，重點面向罕見病患者，為淄博齊惠保理賠后的大病患者進行公益救助。

“憑借保額高、保費低的產品普惠特性，淄博齊惠保能夠更大范圍地覆蓋罕見病患者人群，極大提高了罕見病藥物的可及性，從一定程度上彌補了罕見病患者的用藥難題。”淄博市醫療保障局黨組成員、市醫療保障服務中心主任郝旗峰說。

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