原標題：從青島到海陽 讓愛無缺憾

來源：青島早報

原標題：從青島到海陽 讓愛無缺憾

來源：青島早報

從青島一路向北，跨越118公里，4月22日，一場特殊的公益活動正在海陽市人民醫院進行。為了使患有出生缺陷類疾病的孩子得到治療的機會，青島婦女兒童醫院啟動“讓愛無缺 共向未來”義診篩查公益行項目，海陽是公益行的首站，標志著此項公益行動正式啟動。青島婦兒醫院抽調來自疾病篩查與身高管理科、兒童心胸外科、兒童普外科、兒童骨科、兒童泌尿外科、內分泌科、口腔頜面外科等多個專業的業務骨干，組建愛心義診團隊，為100余名患兒進行初步的免費義診篩查。后期，符合條件的貧困患兒將在青島婦兒醫院治療，在涵蓋320余種疾病的基金救助下，基本實現治療“零”花費，最大程度減輕患兒家庭負擔，為折翼天使重拾飛翔的翅膀。

每個患兒

背后都有一個故事

有這樣一類疾病，它涵蓋的范圍很廣。“搖籃里的不老的嬰兒”“脆弱的瓷娃娃”……每一個稱呼的背后都代表著一種殘酷的疾病：基因突變、苯丙酮尿癥、成骨不全癥等，這類疾病統稱出生缺陷。我國是出生缺陷高發國家之一，每年約有80萬至120萬出生缺陷兒出生，占出生人口總數的4%至6%，每一個患兒背后都有一個備受煎熬的家庭和一段辛酸的故事。

4月22日一大早，海陽市人民醫院門診大廳已人頭攢動，隨著愛心義診團隊的陸續就位，上百名家長和孩子聚集在一起，緊張又充滿期待地等待著接下來的看診和檢查。

豆豆（化名）今年5歲，患有結構性出生缺陷類疾病，這些年為給孩子治病，全家奔波于省內各大醫院。義診現場，青島婦兒醫院的專家仔細為豆豆進行檢查、詳細介紹公益行救助項目，后續醫院將根據患兒病情進行治療。還有一位媽媽一邊抱著正在睡覺的孩子，一邊在診桌前與專家交流。通過前期檢查，孩子確診為功能性出生缺陷類疾病，需要長期用藥，孩子的主診大夫在與青島婦兒醫院的專家溝通之后，專家根據患兒病情提出個性化用藥方案和救助方式，后續青島婦兒醫院將提供更加系統、完善的治療。

現場的患兒中，有的患兒因為癥狀突出，一眼便可識破；有的患兒癥狀相對隱匿，通過檢查才能發現。他們是不幸的，從一出生便遭受出生缺陷的折磨；但他們又是幸運的，成為了此次公益行項目的受益者。

涵蓋320余種疾病

治療“零”花費

青島婦兒醫院始終堅持以創新發展與公益性有機結合為首要原則。2005年起，先后與10余家慈善組織合作，共救助5000余名患兒，資助金額6000余萬元，讓患病家庭重燃希望，贏得了社會各界的廣泛贊譽。

此次，醫院積極響應國家號召，聚焦重大公共衛生問題，從關注出生缺陷患兒的健康出發，正式啟動“讓愛無缺 共向未來”義診篩查公益行項目。通過集中發揮醫院作為省級兒童專科區域醫療中心、兒童健康與疾病臨床醫學研究中心、青島市出生缺陷及罕見病臨床研究中心的專科優勢和技術，分層分級組建專家團隊，通過醫聯體單位、定點幫扶單位、婦幼健康聯合體及半島婦女兒童醫學聯盟的輻射范圍，深入省內及國內相關地區，協同開展義診和篩查工作。同時，聯合大型公益基金，對符合條件的0至18周歲貧困患兒實施醫療救助，救助范圍涵蓋先天性結構畸形、功能性出生缺陷、遺傳代謝病三大類共320余種疾病，最高補助5萬元，基本可實現治療“零”花費，最大程度減輕患兒家庭負擔。

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救助三大類疾病

最高補助5萬元

先天性結構畸形如先心病、漏斗胸、尿道下裂、隱睪、腦膨出、先天性腦積水、腎缺如、膽管閉鎖等疾病，根據貧困患兒醫療費用報銷之后的自付部分，可申請相關醫療費用救助，最高申請救助額度可達50000元，基本涵蓋個人自付部分花費。

功能性出生缺陷如難治性癲癇、先天性肌無力綜合征、黑斑息肉綜合征、家族性息肉病、視網膜母細胞瘤、地中海貧血、系統性紅斑狼瘡等疾病，根據患兒醫療費用報銷之后的自付部分，大于3000元（含）小于5000元的，醫療費用補助額度為3000元；大于5000元（含）的，醫療費用補助額度為5000元。

遺傳代謝類疾病如1型糖尿病、先天性甲狀腺功能減低癥、白化病、代謝性心肌病、腦肝腎綜合征等，根據患兒醫療費用報銷之后的自付部分，給予3000元至10000元補助。

觀海新聞/青島早報記者 楊健 通訊員 畢乙賀

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