原標題：好客山東人是照亮生活的一束光

來源：齊魯晚報

原標題：好客山東人是照亮生活的一束光

來源：齊魯晚報

見到淇淇時,她睡得正香,白皙的臉,長長的睫毛,看上去和普通孩子沒有什么不同。可是三歲的她,幾乎是在醫院長大的。

3年前,劉曉艷生下雙胞胎女兒。大女兒夭折后捐獻了眼角膜,小女兒因缺氧導致腦癱,后來又確診為嬰兒痙攣癥。因丈夫張榮是救援隊隊員,需要去各地參與救援,劉曉艷獨自帶著孩子踏上求醫之路。

近日,劉曉艷用視頻分享獨自帶孩子從貴陽跨越2000公里到青島求醫的經歷,得到很多山東人的關心和牽掛,有人捐錢,有人上門送愛心,讓這位四處奔波、身心俱疲的媽媽發自內心地感慨:沒想到收獲這么多溫暖。

記者 李靜

見習記者 劉志坤

腦癱女兒確診罕見病

她獨自帶女千里求醫

接受記者采訪的這天中午,劉曉艷給淇淇煮了面。因為淇淇吞咽困難,吃半碗面,用了一個小時。

劉曉艷說,在貴陽過完年,她不敢再耽擱。2月16日,她拖著行李箱,抱著不會走的淇淇,到青島繼續給女兒做康復治療。劉曉艷發了一條視頻,“一個媽媽獨自帶女兒求醫需要多大勇氣。”

自從孩子變成“特殊的孩子”,劉曉艷也逼自己變成了“特殊的媽媽”。

2021年,劉曉艷懷了一對雙胞胎。“孕晚期時,雙胞胎被檢查出雙胎輸血綜合征。”病情發展非常迅速,她只能選擇剖腹早產,母女三人一同被送進了ICU,劉曉艷失去了子宮。

大女兒汐汐出生5天后就夭折了,小女兒淇淇住進保溫箱。因為出生時有缺氧窒息的情況,淇淇發生了腦出血4級。

丈夫張榮攙著剛生產完的劉曉艷,去看淇淇。“她那么小,躺在那里等著我們決定她的命運。”淇淇突然睜開眼睛看了看媽媽,那一刻,劉曉艷覺得,無論怎樣都不能放棄。

2021年8月,淇淇出保溫箱后,劉曉艷帶她到重慶一家醫院治療。淇淇9個月時,能坐穩了。可是,這樣的進步沒有維持多久。

一天晚上,淇淇不睡覺,開始抽筋,第二天到醫院檢查,被確診為嬰兒痙攣癥。這是一種罕見病,劉曉艷之前聽都沒聽過。

從那以后,劉曉艷帶著女兒開始了漫長的求醫之路。在北京治療時,淇淇的病情雖得到控制,但她的成長一直在退步,坐不穩,不會叫爸爸媽媽,甚至連喝水都嗆咳。

“最初我沒意識到這個病有多可怕,我以為控制住就好了,但她全身軟得跟面條一樣。”這比淇淇被確診腦癱時,給劉曉艷帶來的打擊更大。

三年來,劉曉艷帶著女兒,輾轉多地求醫問藥。2023年9月,她從病友處打聽到青島腦病康復醫院,便帶淇淇到了青島。

大女兒不幸夭折

曾捐獻眼角膜

接受淇淇生病的現實,劉曉艷花了一年多時間。“一想到淇淇不能和正常孩子一樣健康長大、上學、工作、結婚、生子,我就覺得很遺憾。”

劉曉艷的老家在湖北,今年36歲。2007年,她和在國家隧道應急救援隊工作的丈夫相識,兩年后結婚定居貴陽。2011年,夫妻倆生下大兒子。

原本安穩幸福的小家庭,在2021年發生轉折。那一年,雙胞胎女兒汐汐出生后,劉曉艷還沒見到,就失去了她。

當時張榮決定,將汐汐眼角膜無償捐獻給醫院。劉曉艷不同意,她希望汐汐能入土為安,不要再經歷波折。

張榮的話,打動了劉曉艷。“如果她的眼角膜可以捐獻給別人,讓別人看到這個世界,也是替汐汐在看這個世界。你難道不希望我們的女兒以另外一種方式活著嗎?”劉曉艷覺得,這似乎讓她有了寄托和期盼。

當張榮將女兒汐汐的器官捐獻書拿給躺在病床上的劉曉艷時,原本虛弱的劉曉艷,哭都哭不出聲來。

那段時間,密集地發生了很多事情,讓人猝不及防。劉曉艷幾乎沒有思考的時間,需要做的決定一個接一個。汐汐的事情怎么處理?淇淇是放棄還是堅持?“在那種狀態下,心理活動特別少,就是很難過。”

當時,劉曉艷下不了病床,只能看著汐汐唯一一張照片,與她告別。“她來過這個世界,還沒來得及看看這個世界,把眼角膜送給最需要的人,就走了。媽媽謝謝你來過。”汐汐的照片,劉曉艷只看過一次,她保存在手機相冊里,既舍不得刪除,也不敢再多看一眼。

一家人互相扶持

都是彼此的靠山

劉曉艷和淇淇在抗擊病魔,遠在2000多公里之外,張榮也在為一家人而努力。

兒子上學需要花錢,女兒看病需要花錢,妻子在外奔波需要花錢。這些源源不斷的賬單,都扛在張榮身上。

劉曉艷說,淇淇一個月康復治療的費用是4000多元,需要吃醫用特殊奶粉,一罐3000多元。再加上控制嬰兒痙攣癥的藥,以及一家人的生活費,一個月的花銷就得1萬多元。

盡管如此,張榮還是拼盡全力護女兒“體面”。他花了半個月的工資,給淇淇買了一輛推車,這樣淇淇坐在推車上出門時,就不會東倒西歪。

有時,劉曉艷需要下樓拿快遞或者打開水,就打開視頻,張榮在手機另一頭看著淇淇。張榮發現淇淇的進步,迫不及待地跟坐在旁邊的同事分享。

“淇淇爸爸不會覺得孩子生這么重的病是什么不可告人的事情,也不覺得女兒這樣子丟臉,所以淇淇有一點進步,他都要給人家講。”劉曉艷說,“那是我們的女兒啊。”

每次有人與劉曉艷談到兒子,第一個問題總是,兒子是健康的嗎?劉曉艷心里總是咯噔一下,盡量平靜地回答,兒子是健康的。

張榮出任務的時候,兒子只能由爺爺奶奶照顧。兒子今年讀初一,有著超出同齡孩子的懂事,學習從來不會讓劉曉艷擔心,有時還會反過來安慰媽媽,“你去山東給妹妹做康復,她肯定會好起來的。”

淇淇回到家時,哥哥總喜歡抱著她,還教她數數。哥哥知道淇淇生病了,但是談到妹妹生病,他總是沉默。

劉曉艷說:“我不想給兒子造成心理負擔,我希望他能輕裝上陣。媽媽是妹妹的靠山,也是哥哥的靠山。”

在山東收到各種幫助

給母女帶來溫暖

劉曉艷不善言辭,但她還是拿起手機,記錄下淇淇的點點滴滴。“一個人帶著腦癱女兒到2000公里外的青島求醫需要多大的勇氣?”在劉曉艷用抖音賬號@淇淇的超人媽媽發布的視頻里,她面帶笑容,展示了自己千辛萬苦抱著女兒淇淇去求醫的過程。視頻收獲1.2萬點贊、2740條留言。

劉曉艷介紹,視頻是在2月16日拍的,當天上午9點,她從貴陽出發乘坐飛機到青島,一路抱著孩子,還得拖著沉重的行李,實在太累,就拍了視頻發在個人賬號上。“有點發牢騷的感覺,視頻中我其實更多的是苦笑,比較無奈。”劉曉艷說,今年是她帶著女兒在外求醫的第三年,家中早已負債累累。

山東網友的留言,讓劉曉艷感到安慰。“家里有多余一間臥室,看病期間可以來暫住一下。”“我可以給你做點吃的送去。”“我這段時間辭職在家沒事干,可以幫你抱孩子。”“距離5公里,隨時有空為你無償援助……”

劉曉艷獨自帶著女兒治病的經歷,上了新聞。青島本地的武女士找到醫院,給淇淇送來玩具和零食,還捐了錢。“怎么這里有這么多腦癱的孩子?感覺跟外面像兩個世界。”武女士感慨。

還有一個小伙子到醫院找到劉曉艷,“他塞給我一個紅包,就走了。”劉曉艷說,她現在收到的捐款共有一萬多元,很多人連名字都沒有留下。

劉曉艷的所有時間都圍著淇淇轉,有時候自己連吃飯都顧不上。住在同樓層的患兒媽媽有三個山東人,她們知道遠來求醫的劉曉艷有多不容易。于是,做飯時,她們也會多做一些,把山東炒雞、雜糧餅給劉曉艷送去。

“之前我拒絕過媒體采訪,我發這樣的視頻,就是想能夠鼓勵到有同樣命運的媽媽,我們一起振作起來,沒想到收獲這么多溫暖。”劉曉艷認識了很多患兒媽媽,她們一起討論孩子的病情,在漫長的求醫路上抱團取暖。

在這家醫院,淇淇是情況相對嚴重的患者。但像淇淇這樣的患兒,不在少數。淇淇一天要上八節康復課,劉曉艷覺得自己沒有資格倒下,也沒有時間垮掉。

“我現在已經看開很多,有時候實在太累,她一對我笑,我就覺得又有力量了。”陪淇淇看病這段時間,劉曉艷成了半個醫生。

淇淇的未來,是這個家里討論最多的問題。“我想給淇淇做康復訓練到6歲,這是康復治療的黃金期。如果淇淇到6歲,狀態依然特別差,我覺得我應該帶她回家。她沒有辦法生活自理,我就照顧她一輩子。”劉曉艷期待著醫學奇跡,卻又不敢盲目樂觀。

看著淇淇,劉曉艷心想,“我希望比淇淇多活一天,我沒辦法放心地把她一個人留在這個世界上。”

如今,山東人的溫暖,給這個媽媽的灰暗生活里投下一束光。而這半年來,淇淇的進步也肉眼可見。“剛來的時候,淇淇頭都抬不起來。”現在,劉曉艷舉起手來,淇淇會伸出手跟她擊掌。那一聲“媽媽”,讓劉曉艷熱淚盈眶。

劉曉艷告訴記者,經過幾次手術,女兒的病已經得到控制,嬰兒痙攣癥這種罕見病在去年10月被納入醫保名錄,后續藥品費用負擔減輕了很多,生活正在向好的一面發展。

“如果你現在覺得焦慮,快要熬不下去了,不妨來看看我的經歷。”這是劉曉艷在短視頻平臺最火的一條視頻,她以自己的經歷現身說法,鼓勵正處在困境中的人們,“讓我們一起努力地活著,共同渡過眼前的難關。”

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