原標(biāo)題：為罕見(jiàn)病構(gòu)筑“醫(yī)有可保”防護(hù)網(wǎng)

來(lái)源：人民政協(xié)報(bào)

原標(biāo)題：為罕見(jiàn)病構(gòu)筑“醫(yī)有可保”防護(hù)網(wǎng)

來(lái)源：人民政協(xié)報(bào)

曉宇6歲那年，被確診患上一種罕見(jiàn)病——戈謝病。這種家族性糖脂代謝疾病伴隨她的成長(zhǎng)，帶來(lái)的是生長(zhǎng)發(fā)育遲緩和肝、腎、心臟等出現(xiàn)功能病變。像很多戈謝病患者一樣，曉宇自此走上尋醫(yī)問(wèn)藥的道路，一家人的生活像脫軌的火車。直到2009年，她終于盼來(lái)了戈謝病特效藥在國(guó)內(nèi)上市。只要用上藥，就能夠正常生活，可擺在眼前的現(xiàn)實(shí)卻是，如果正常治療按體重用藥，曉宇每年購(gòu)藥費(fèi)用超過(guò)100萬(wàn)元。

2018年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，共涉及121種疾病，戈謝病被收錄其中。目前，浙江、上海、青島、寧夏等省區(qū)市已將戈謝病治療藥物納入政府醫(yī)療保障范圍。

受益于利好政策，曉宇及其家人下定決心進(jìn)行治療，服藥后身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。然而，由于戈謝病治療需要持續(xù)一生，且用藥劑量隨體重增長(zhǎng)，足量用藥對(duì)她而言依然是奢望。面對(duì)持續(xù)的醫(yī)療支出，很多成人戈謝病患者像曉宇一樣，無(wú)法完全足量用藥，只能劑量減半，每月僅治療一次。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球已知約7000種罕見(jiàn)病，在我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者約有2000萬(wàn)人，他們長(zhǎng)期面臨著看病難、看病貴的困局。《2023中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》顯示，由于診療不便、藥物獲得困難等原因，近1/3的患者尚未或從未接受治療。

“令人欣慰的是，我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病保障方面的政策不斷完善。在已被納入醫(yī)保目錄的45種藥物之外，今年1月，又有7種罕見(jiàn)病用藥新增進(jìn)入2022國(guó)家醫(yī)保目錄，進(jìn)一步減輕了罕見(jiàn)病患者用藥負(fù)擔(dān)。然而，僅靠醫(yī)保還不足以解決所有罕見(jiàn)病患者‘望藥興嘆’的問(wèn)題。”全國(guó)政協(xié)委員，對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔呼吁，盡快構(gòu)建可持續(xù)的罕見(jiàn)病診療生態(tài)及保障體系，讓罕見(jiàn)病患者盡快享受到“健康中國(guó)”戰(zhàn)略帶來(lái)的紅利。

為了進(jìn)一步為罕見(jiàn)病患者“減負(fù)”，孫潔提出，可借鑒浙江、青島、江蘇等地經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方探索建立省級(jí)罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金。另外，還應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)對(duì)罕見(jiàn)病的保障，將部分疾病負(fù)擔(dān)高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫(yī)保目錄尚不能覆蓋的罕見(jiàn)病藥品盡量全部納入普惠險(xiǎn)保障范圍。

“設(shè)置并優(yōu)化普惠險(xiǎn)產(chǎn)品有關(guān)罕見(jiàn)病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置，為罕見(jiàn)病患者構(gòu)筑起一張‘醫(yī)有可保’防護(hù)網(wǎng)。”孫潔表示，這張“網(wǎng)”需要以政府為主導(dǎo)，民政、社會(huì)、醫(yī)保、商保、慈善等各方資源參與其中，建立多層次醫(yī)療保障體系，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病診治費(fèi)用多方共付。

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