出生第47天，王書研查處患上脊髓性肌萎縮癥，四處求醫后治愈希望依然渺茫，第149天，她戴上了呼吸機，這一戴就是128天，17日，王書研在醫護人員的幫助下終于坐了起來。因為肌肉無力，王書研咳痰都需要護士幫忙。如今，王書研每天在醫護人員的幫助下進行呼吸功能鍛煉。患病230天，光醫藥費已經花了二十四五萬元。

護士正在為王書研吸痰。

孩子脊髓性肌萎縮八家醫院給出相同答案

已經出生九個月了，17日，王書研第一次坐了起來，并且還是在醫護人員的幫助下，在重癥監護室坐在汽車安全座椅上。和同齡孩子相比，她的這一天來得晚了些，也來得特別艱辛。

去年6月17日，王書研出生了，評分10分，因為還有個10歲男孩，湊成了一個“好”字，家里人高興壞了。但是隨著她一天天長大，媽媽張翠卻發現，王書研活動量越來越小，手根本無法放到臉上。“我們一看不大對勁，就去了醫院。”張翠說，當時是8月份，孩子出生47天。

她們抱著王書研先去了濟南兩家醫院，經過檢查，最終確診為脊髓性肌萎縮癥，“醫生說，這是一種非常罕見的病，目前還沒有有效的治療方法。”張翠說，這句話就像一把尖刀刺向的心臟。她又抱著女兒去了另外一家醫院，得到了同樣的答復。

張翠加入了一個脊髓性肌萎縮癥病友群，群友們經常分享治療心得。聽說湖南有一家醫院不錯，她滿懷希望抱著女兒坐上了去湖南的火車，但是結果同樣讓她失望。后來她又去了北京，在四家醫院看過后，都沒聽到她想要的答案。無奈，她抱著女兒回了家。

呼吸機已戴128天大眼睛好奇地轉來轉去

去年11月份，王書研感冒了，還感染了肺炎，情況非常嚴重，她住進重癥監護室，期間，還出現了呼吸衰竭，醫生下了病危通知書。11月12日，王書研戴上了呼吸機。“從那天起，呼吸機就沒撤下來，今天已經第128天了。”孩子生病后，張翠度日如年。

12月9日，王書研轉到了泰山醫學院附屬醫院重癥監護室。17日上午，記者在病房見到了她，當時，護士正忙著給她拍背。王書研瞪大了一雙明亮的大眼睛，好奇地看著每個人，醫護人員覺得她可愛，常常過來逗逗她，但是她發出“啊”都很難。

隨后，一名護士為她吸痰。“因為痰咳不出來，從8點多到11點，已經給她吸了四次了。”這名護士說。

重癥醫學科副主任岳茂奎介紹，脊髓性肌萎縮癥是一種常染色體隱性遺傳病，由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。目前，沒有特效治療，目前，主要使用呼吸機保證氣道暢通，并用拍背、坐起來等方式進行呼吸功能鍛煉。另外還要保證營養。

知道是罕見病還是盼奇跡出現

17日上午，記者在重癥監護室門口等了很久張翠才來，她說，她去借錢了，“昨天借了三千塊錢交上，今天不知道該去哪借了。”張翠說，自從王書研生病，家里的生活節奏全被打亂了。四處轉院求醫，半年來已經花費了二十四五萬元，如今還欠著幾萬元醫藥費。

“自從生了二胎，我就沒再去上班，家里唯一收入來源是孩子爸爸打工，每天能掙100到120元。”張翠說。禍不單行，15日，王書研的爸爸不慎受傷，腳腕和腳背有四處骨折，住進了泰安市中心醫院。“家里唯一收入來源斷了，我恨不得一個掰成兩個用，這樣兩邊都能照顧到了。”無奈和無助的眼淚在張翠眼里直打轉。

20日是王書研來到這個世界的第277天，確診患病第230天，呼吸機在她身上已經戴了128天。張翠說，她多希望女兒能好起來，雖然知道這種病無法治療，但她還期盼有奇跡出現的那一天。

[責任編輯：楊凡、董迪]

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網官方微博（@齊魯網）提供新聞線索。齊魯網廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。