來源:齊魯網
2018-07-28 14:28:07
7月28日,由山東大學齊魯兒童醫院主辦的2018齊魯兒童醫學發展論壇開幕,山東省扶貧開發基金會·天使健康專項基金兒童罕見病醫療救助項目啟動儀式同時舉行。
為支持罕見病兒童醫療援助,推動罕見病兒童診療水平提升, 救助罕見病患兒家庭,保障患兒的身體健康,在山東省扶貧開發基金會、山東天使健康救助聯盟的推動、協助下,山東大學齊魯兒童醫院捐資300萬元,與山東省扶貧開發基金會發起天使健康專項基金兒童罕見病醫療救助項目。
山東省扶貧開發基金會·天使健康專項基金兒童罕見病醫療救助項目是山東首個關于兒童罕見病的救助項目,項目的啟動將為山東乃至全國兒童罕見病提供規范診療、學術科研等領域建立診療標準,該項目主要是為身處困境的罕見病兒童提供醫療救助、醫療費用資助等關懷救助服務,同時針對罕見病個案提供醫療資源轉接、各地醫保信息、最新藥物進展、個案資金援助的全方位支持。
據了解,為全方位推進罕見病救助工作,為罕見病患者構建就醫綠色通,針對罕見病診治存在的特點、難點,將設立山東大學齊魯兒童醫院罕見病兒童綜合門診;發起兒童罕見病醫療救助專家委員會、罕見病管理小組;在醫聯體范圍內召開學術研討會,廣泛開展在罕見病方面的國際交流與合作;為罕見病兒童服務人員提供培訓以及提升其服務水平等內容開展項目活動,進一步提升兒童罕見病的診療水平。
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