原標題：山東省罕見疾病防治協(xié)會罕見病護理分會成立

來源：大眾日報

2月28日是國際罕見病日，山東省罕見疾病防治協(xié)會罕見病護理分會在濟南成立，山東第一醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院季吉教授當選首屆主任委員。

讓更多的罕見病患者家庭得到更高質(zhì)量的護理服務(wù)。據(jù)季吉介紹，據(jù)估算，目前我國罕見病患者約有2000萬人，不僅專業(yè)護理力量仍很薄弱，許多工作還處于探索階段，而且絕大多數(shù)罕見病患者家庭缺乏居家護理應(yīng)有的知識與技能。罕見病護理分會將圍繞罕見病護理開展研究探索，通過組織罕見病護理技能規(guī)范性培訓(xùn)，開展學(xué)術(shù)研討，編寫罕見病臨床護理路徑、操作規(guī)范、護理指南和方案等，促進我省罕見病護理體系建立及護理水平提高；同時，通過專業(yè)的南丁格爾志愿服務(wù)隊護理志愿者定期上門隨訪，向罕見病患者家庭普及急需的居家護理知識、技能指導(dǎo)和輔助。

目前，罕見病護理分會已經(jīng)與罕見病患者組織取得聯(lián)系，以保證每一位患者均能獲得切實有效的護理支持。2021年罕見病護理分會將依據(jù)各副主委、成員單位擅長專科和設(shè)施人員力量等具體情況，在全省挑選5-10家試點醫(yī)院，聯(lián)合罕見病患者組織和基金會等，把有護理支持需要的患者分配到各單位對口負責，逐步開展罕見病居家護理志愿服務(wù)試點工作。

打造全省乃至國“護聯(lián)體”式的互助協(xié)作網(wǎng)。分會每一家副主委單位牽頭2-3家委員單位，協(xié)調(diào)、解決成員單位在罕見病護理過程中所遇問題；同時，各副主委單位之間也將相互協(xié)調(diào)，互為補充、互相聯(lián)系。

山東省罕見疾病防治協(xié)會罕見病護理分會由山東第一醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院牽頭，是全國首家罕見病護理專業(yè)學(xué)術(shù)團體。據(jù)山東第一醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院院長、罕見病護理分會名譽主任委員柳韋華介紹，目前，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院、青島大學(xué)附屬醫(yī)院、山東省立醫(yī)院、山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(山東省千佛山醫(yī)院)、 山東第一醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院(原泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院)、 濟南市中心醫(yī)院、濟南市婦幼保健等11家醫(yī)院及組織機構(gòu)為副主委單位；青島市市立醫(yī)院、煙臺市煙臺山醫(yī)院、泰安市中心醫(yī)院、濟寧醫(yī)院附屬醫(yī)院、濱州市人民醫(yī)院、臨沂市中醫(yī)醫(yī)院等18家醫(yī)院及組織機構(gòu)為委員單位。

罕見病臨床護理研討會也同期舉行。來自青島大學(xué)附屬醫(yī)院、濟南市婦幼保健院等醫(yī)院的學(xué)者專家就各院的罕見病收治情況、診治及護理心得進行分享和討論。

山東省罕見疾病防治協(xié)會成立于2010年，是全國首個成立的省級罕見病學(xué)術(shù)組織。十年來，山東省罕見疾病防治協(xié)會率先在全國開展了罕見病流行病學(xué)調(diào)查，并在山東省開展罕見病例信息注冊登記等開創(chuàng)性的工作，對全國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展起到了積極的推動作用。此前，協(xié)會已擁有神經(jīng)系統(tǒng)罕見疾病分會、遺傳代謝病分會、血友病分會三個分會。

（大眾報業(yè)·大眾日報客戶端記者 徐晨 報道）

責任編輯： 張西可

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