原標題：山東省罕見疾病防治協會罕見病護理分會成立

來源：大眾日報

2月28日是國際罕見病日，山東省罕見疾病防治協會罕見病護理分會在濟南成立，山東第一醫科大學護理學院季吉教授當選首屆主任委員。

讓更多的罕見病患者家庭得到更高質量的護理服務。據季吉介紹，據估算，目前我國罕見病患者約有2000萬人，不僅專業護理力量仍很薄弱，許多工作還處于探索階段，而且絕大多數罕見病患者家庭缺乏居家護理應有的知識與技能。罕見病護理分會將圍繞罕見病護理開展研究探索，通過組織罕見病護理技能規范性培訓，開展學術研討，編寫罕見病臨床護理路徑、操作規范、護理指南和方案等，促進我省罕見病護理體系建立及護理水平提高；同時，通過專業的南丁格爾志愿服務隊護理志愿者定期上門隨訪，向罕見病患者家庭普及急需的居家護理知識、技能指導和輔助。

目前，罕見病護理分會已經與罕見病患者組織取得聯系，以保證每一位患者均能獲得切實有效的護理支持。2021年罕見病護理分會將依據各副主委、成員單位擅長專科和設施人員力量等具體情況，在全省挑選5-10家試點醫院，聯合罕見病患者組織和基金會等，把有護理支持需要的患者分配到各單位對口負責，逐步開展罕見病居家護理志愿服務試點工作。

打造全省乃至國“護聯體”式的互助協作網。分會每一家副主委單位牽頭2-3家委員單位，協調、解決成員單位在罕見病護理過程中所遇問題；同時，各副主委單位之間也將相互協調，互為補充、互相聯系。

山東省罕見疾病防治協會罕見病護理分會由山東第一醫科大學護理學院牽頭，是全國首家罕見病護理專業學術團體。據山東第一醫科大學護理學院院長、罕見病護理分會名譽主任委員柳韋華介紹，目前，山東大學齊魯醫院、青島大學附屬醫院、山東省立醫院、山東第一醫科大學第一附屬醫院(山東省千佛山醫院)、 山東第一醫科大學第二附屬醫院(原泰山醫學院附屬醫院)、 濟南市中心醫院、濟南市婦幼保健等11家醫院及組織機構為副主委單位；青島市市立醫院、煙臺市煙臺山醫院、泰安市中心醫院、濟寧醫院附屬醫院、濱州市人民醫院、臨沂市中醫醫院等18家醫院及組織機構為委員單位。

罕見病臨床護理研討會也同期舉行。來自青島大學附屬醫院、濟南市婦幼保健院等醫院的學者專家就各院的罕見病收治情況、診治及護理心得進行分享和討論。

山東省罕見疾病防治協會成立于2010年，是全國首個成立的省級罕見病學術組織。十年來，山東省罕見疾病防治協會率先在全國開展了罕見病流行病學調查，并在山東省開展罕見病例信息注冊登記等開創性的工作，對全國罕見病防治事業的發展起到了積極的推動作用。此前，協會已擁有神經系統罕見疾病分會、遺傳代謝病分會、血友病分會三個分會。

（大眾報業·大眾日報客戶端記者 徐晨 報道）

責任編輯： 張西可

[責任編輯：楊凡、崔中連]

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