原標題：山東將建立覆蓋全省的罕見病志愿護理體系

來源：人口健康報

本報訊 2月28日，山東省罕見疾病防治協會護理協會正式成立。

護理協會組委、山東第一醫科大學（山東省醫學科學院）教授季吉表示，協會的目標是建立一個覆蓋全省的罕見病志愿護理體系，“一方面要制定罕見病臨床護理的規范和指南，包括一些操作的標準；另一方面，山東省16地市的一些醫院會安排南丁格爾志愿護理服務隊，通過集中指導及上門服務這種形式，將專業的罕見病知識帶進罕見病人的家庭”。

“護理分會的成立，是罕見病護理的理念首次在國內被提出，也是我們在罕見病防治領域的又一項創新舉措?！眹倚l生健康委罕見病診療與保障專家委員會委員、山東第一醫科大學（山東省醫學科學院）常務副書記韓金祥稱。

近年來，罕見病患者也受到越來越多的關注。2月11日，國務院常務會議指出要保障2000多萬罕見病患者用藥，并決定對罕見病藥品給予增值稅優惠。而山東的罕見病患兒接受康復訓練，每年可領取2萬元救助，罕見病患者家庭還可領取每月500元送訓補貼。去年12月，山東還將部分罕見病特效藥品納入山東省大病保險保障范圍，標志著山東省罕見病保障力度和水平又一次走在全國前列。 （本報記者）

[責任編輯：楊凡、崔中連]

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