原標(biāo)題：“超人”媽媽在青島收獲溫暖

來源：青島早報(bào)

原標(biāo)題：“超人”媽媽在青島收獲溫暖

來源：青島早報(bào)

“要刷鞋嗎？5元一次。”“速度很快，不耽誤時(shí)間。”在城陽(yáng)區(qū)流亭地鐵站B出口，每晚八點(diǎn)以后總能看到一位面帶笑容但眼神中充滿堅(jiān)毅的女子，她的身邊有一個(gè)小小的嬰兒車，車?yán)锩娴膶殞毮橗嫲尊廾L(zhǎng)長(zhǎng)，時(shí)不時(shí)沖路人笑一笑。這對(duì)樂觀的母子來自廣東省湛江市，來青島求醫(yī)收獲了不期而遇的溫暖。今年5月，為了給一歲多的原寶治病，媽媽陳月婷跨越2280公里來到青島，每天帶孩子到醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，風(fēng)雨無阻。而隨手拍攝的求醫(yī)視頻引起越來越多網(wǎng)友的關(guān)注，同時(shí)引來眾多青島熱心人的幫助，這讓原寶媽媽深受感動(dòng)，“很感謝青島人的幫助，我們會(huì)將這份大愛傳遞下去，為更多的人帶來正能量。”

/ 最無助 /

孩子出生后身患罕見病

2022年12月29日，原寶出生在廣東省湛江，這個(gè)小家因?yàn)樵瓕毜某錾錆M了喜悅。“我們廣東總會(huì)有臺(tái)風(fēng)，我丈夫是給美團(tuán)團(tuán)購(gòu)送貨的，當(dāng)時(shí)他一天打兩份工，上午一份下午一份，為了我們這個(gè)小家工作格外努力。”原寶媽媽陳月婷表示，“原寶出生的時(shí)候就送進(jìn)了ICU，不過當(dāng)時(shí)我沒多想，包括醫(yī)生也沒有想到孩子可能得了罕見病。”沒想到原寶出院回家后頻繁出現(xiàn)眨眼、輕微抽搐等癥狀，一下子這對(duì)新手爸媽慌了神，“我們帶著孩子到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院求診，醫(yī)生也不敢收，讓我們直接轉(zhuǎn)到級(jí)別更高的醫(yī)院，我們這才意識(shí)到問題的嚴(yán)重。”

經(jīng)過專業(yè)的檢查，原寶出生40多天時(shí)被確診為“大田原綜合征”，這是一種stxbp1基因突變導(dǎo)致的罕見病。“當(dāng)時(shí)我特別不能理解，生產(chǎn)之前所有的檢查我全都按照要求做了，也沒有發(fā)現(xiàn)任何問題，為什么是我家孩子得了這種罕見病？” 陳月婷一說起孩子患病的原因就不禁落淚。

在那之后，原寶一家人的生活發(fā)生了天翻地覆的變化，陳月婷帶著孩子不斷往返在廣州、北京的各大醫(yī)院，哪怕是一絲希望也要抓住。“我至今還記得第一次去北京醫(yī)院的情景，下了飛機(jī)后舉目無親，我就蹲坐在馬路邊上抱著原寶默默地流淚，那種無助是我到目前最難忘懷的一幕。”陳月婷告訴記者，不過她始終不愿相信這么小的孩子就患上了“不治之癥”，于是就加入了一個(gè)病友群，通過多方打聽信息來尋醫(yī)問藥，不放棄任何一個(gè)治療的機(jī)會(huì)。從原寶出生至今，她輾轉(zhuǎn)多地知名醫(yī)院，不斷地接受治療。“原寶的小名就是根據(jù)‘大田原綜合征’起的，我也希望通過這種方式，讓更多人能夠關(guān)注到這個(gè)群體，關(guān)注到這些家庭。”陳月婷說。

今年5月，陳月婷了解到青島腦病康復(fù)醫(yī)院的有關(guān)信息，“是其他患兒媽媽推薦給我的，讓我找青島腦病康復(fù)醫(yī)院的陶院長(zhǎng)給兒子評(píng)估一下，看看哪種康復(fù)訓(xùn)練方式更好。”在網(wǎng)友的推薦下，陳月婷登上了前往青島的飛機(jī)。

/ 最欣喜 /

孩子康復(fù)一天比一天棒

從5月至今，原寶在青島腦病康復(fù)醫(yī)院開始了“個(gè)性化”康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。“康復(fù)是個(gè)持續(xù)且長(zhǎng)期的過程，中途是不能間斷的。每天一睜眼，從家里到康復(fù)中心，兩個(gè)小時(shí)的課程，結(jié)束之后再回家做飯午睡。” 陳月婷表示，“我每天都搶時(shí)間送原寶去治療，除節(jié)假日康復(fù)中心醫(yī)生休息外，每天我都帶他去康復(fù)中心。一天九節(jié)課、一周六天康復(fù)訓(xùn)練，時(shí)常上完課到家已經(jīng)晚上八點(diǎn)。這樣說起來很累很苦，但我從沒有放棄。”陳月婷告訴記者，因?yàn)檎煞蛞ぷ鳎瑸樵瓕氋嵵委熧M(fèi)，所以陪護(hù)兒子的重任都落在了她一個(gè)人的肩上。“不管是風(fēng)里雨里，我都會(huì)堅(jiān)持。這么多年的辛苦付出，我從未抱怨，心里只有一個(gè)念頭，這就是‘盼望奇跡出現(xiàn)！’”

陳月婷和丈夫的堅(jiān)持換來了原寶一次次的蛻變。漸漸地，原寶的脖子不再僵硬，眼神也不再空洞，甚至最讓孩子困擾的吃飯問題也逐漸好轉(zhuǎn)。“因?yàn)樵瓕氂型萄蕟栴}，來康復(fù)之前，孩子只能喝牛奶，現(xiàn)在已經(jīng)可以喝米糊了，這對(duì)我來說就足夠了，看著孩子一點(diǎn)一點(diǎn)改變，一點(diǎn)一點(diǎn)進(jìn)步，我真的很開心。”陳月婷說。

“我在這真的很安心，不像在其他康復(fù)機(jī)構(gòu)，每天都有新的擔(dān)憂。在這里，每位患者的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃都是‘量身定制’的。”陳月婷表示。從她初次聽說青島腦病康復(fù)醫(yī)院時(shí)的懷疑，到現(xiàn)在的完全信任，離不開從院長(zhǎng)到康復(fù)治療師們的用心。“他們除了上課特別認(rèn)真細(xì)致外，在生活中也特別關(guān)心原寶。有很多康復(fù)治療師是青島本地人，他們經(jīng)常給原寶送來本地的美食，有很多都是家里人親手做的。非常感謝他們，讓我們的求醫(yī)路變得溫暖而有力量。”陳月婷感激地說。

/ 最暖心 /

“青島好心人鼓勵(lì)我堅(jiān)持下去”

“我感受到來自互聯(lián)網(wǎng)上陌生人的善意后，感覺特別有成就感，讓我覺得這么多人關(guān)心我們，我的心態(tài)也是從那時(shí)候開始逐漸變好的。”陳月婷表示，“沒想到自己的短視頻賬號(hào)受到不少人關(guān)注，我受到了別人的幫助，以后也要傳遞更多正能量。”

“在發(fā)布的視頻留言中，有很多青島當(dāng)?shù)厝嗽儐枖[攤的具體地址，有些時(shí)候我根本來不及回復(fù)，了解情況的網(wǎng)友也會(huì)幫忙回復(fù)。”陳月婷坦言，這一切都讓她很感動(dòng)，沒想到會(huì)有這么多人關(guān)注原寶。就在7月11日晚上，陳月婷帶著原寶在地鐵站門口擺起了攤，沒想到已經(jīng)有一位小伙子等在了那里。“他當(dāng)時(shí)就讓我把二維碼拿出來，他給我掃碼捐款，盡管很感動(dòng)，但我還是拒絕了，我希望用自己的勞動(dòng)換取酬金，這錢拿得踏實(shí)。”在陳月婷堅(jiān)持下，男子將鞋脫下遞給了她。“對(duì)于好心人一心想要幫忙的心情，我萬分感激，原來就聽說過山東人熱心腸，直到來到了青島，這才了解到真的是這樣。”

從到達(dá)青島開始，陳月婷記得每一件由青島人的愛心匯聚成的小事。“我們?cè)诓∮呀榻B下很快在醫(yī)院周圍租好了房子，盡管只有一個(gè)單間，但也是我們?cè)谇鄭u的小家。”陳月婷說。最讓她感動(dòng)的是，原寶現(xiàn)在用的嬰兒車也是一個(gè)青島朋友送的。“因?yàn)樵瓕毶眢w問題，我一直都是用背帶把他綁在我的身前，從來沒有買過一輛嬰兒車。”隨著原寶逐漸長(zhǎng)大，體重也在逐漸增加，這個(gè)嬰兒車為她解決了大問題。

“如果命運(yùn)定義要借著患難來錘煉生命，那我選擇笑著迎接這個(gè)使命！我們加油。”這是陳月婷在短視頻以自己的經(jīng)歷現(xiàn)身說法，鼓勵(lì)處在困境中的人們，“讓我們一起努力地活著，共同渡過眼前的難關(guān)。”談及未來，陳月婷希望原寶能自己坐起來，能正常吃飯，“如果孩子能叫爸爸、媽媽，或者能自己走路，那就再好不過了。醫(yī)院里有很多大孩子康復(fù)得很好，這給了我非常大的信心。”

因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的照顧原寶，陳月婷每天奔走在“出租屋—醫(yī)院—地鐵站”之間，讓她本就纖瘦的身體不堪重負(fù)。最近原寶爸爸來到青島照顧母子倆，20平方米的出租屋成了他們?cè)谇鄭u的臨時(shí)小家。“等到再穩(wěn)定穩(wěn)定，原寶爸爸就準(zhǔn)備在青島找個(gè)工作，這樣我們一家人就都能在青島生活。”陳月婷表示，“一家人齊心協(xié)力沒有過不去的坎兒，我們一家人會(huì)帶著青島人的熱心、愛心，繼續(xù)前行。”

觀海新聞/青島早報(bào)記者 徐小欽 受訪者供圖

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