原標題：患罕見病的他被山東大學錄取

來源：魯中晨報

原標題：患罕見病的他被山東大學錄取

來源：魯中晨報

患罕見病的他被山東大學錄取

董昊軒:想飛就有風

最近,董昊軒成了一位勵志小網紅。

董昊軒是誰?

山東大學本科生院院長高瑞贊嘆他,“是很多學生的榜樣。”

父母說,他是自己的兒子,一家人要永遠在一起,不拋棄不放棄。

在同學眼里,他就是個普通人,學習考試、打游戲唱歌,跟自己沒什么不同。

班主任、任課老師每次都會用“刻苦”“樂觀”“優秀”來形容他。

醫生說:“他有可能活不過18歲。”

在旁觀者眼中,董昊軒一直在與苦難抗爭。

1個矮小身軀,20歲不到,3000多天輪椅日常,6000多天求醫之路,在苦難面前,董昊軒的樂觀心態與生活態度沒有“折疊”。當我們走近他,卻發現他異于常人的生活里時刻充滿了幸福和歡樂。

枷鎖

7月25日,看著兒子董昊軒手中的紅燦燦的錄取冊,45歲的董學林不禁鼻頭一酸:“他是我兒子啊!”

2005年12月2日董昊軒出生,僅僅20個月后,一次燙傷就診,卻意外查出董昊軒體內肌酸激酶含量高出正常值。

“醫生會診后,綜合判定為進行性肌營養不良癥(DMD)。”當時醫生告訴董學林,這種罕見病會讓人的肌肉逐漸萎縮,致使行動能力漸漸消失,直至完全喪失生活自理能力。至今,尚無有效治愈方法。“醫生甚至給出‘預言’,孩子可能就活到18歲。”董昊軒母親侯敏一想到醫生的診斷,就不自覺地抽泣起來,“感覺天都要塌了一樣”。

醫生的“預言”,如同一道枷鎖,賦予了董昊軒這個家庭太多的苦難。

“再怎么著,他也是我們的孩子。”母親侯敏眼神堅定,寥寥幾字,透露出一位母親不拋棄不放棄的決心和毅力。

隨著董昊軒長大,他步態上的異樣慢慢表現了出來,漸漸無法像同齡小朋友那般輕松自如地蹦蹦跳跳。

“上幼兒園的第二天,當時門口有兩層臺階,他上不去,只能趴下身子用手撐著。”幾年時間,董學林和侯敏看著日漸“變矮”的孩子,時時心疼不已。及至10歲那年,董昊軒已無法走路。

從那至今的3000多個日日夜夜,他不得不坐在輪椅上,上學、生活。

“不止一次冒出想讓他退學的念頭,上完初中就算了,但又看著他這么愛學,還是隨他學吧!”兒子對學校的熱愛、對學習的執著,董學林夫婦看在眼里,疼在心里。他們也曾猶豫過、無奈過,最后還是選擇支持。

“他渴望學習,喜歡學習,那我們就想方設法讓他學習,只要他不放棄,我們就永遠不放棄!”為了繼續圓兒子的上學夢,侯敏辭掉工作,成了董昊軒的“伴讀書童”。父親董成林則成為全家唯一的收入來源,時有不明真相的人責問爸爸在干什么時,他也只是一笑置之,侯敏總會第一時間出來解釋:“他忙著掙生活費呢。”

陪讀的日子,對侯敏來說,每天都不輕松。

清晨6點,已準備好早飯,叫醒董昊軒后,她還需要給兒子穿衣、洗漱、喂飯。隨后,驅車送孩子上學。

“我們一般7點15分準時到校。剛上高中時,學校主動為我們辦理校園通行證,方便我接送他上。一般我都是開車到教學樓下,然后他爸把他背到二樓,同學們每次看到都會幫忙搭把手。”侯敏說。

在齊盛高中2021級4班學生眼中,侯敏是個特殊的“同學”,她只在下課時間出現在班級里,上課時間就在隔壁的空閑教室待著,每到下課,她就過來給董昊軒收拾課桌,準備下節課用品,上廁所,調整坐姿等等。

事實上,這位特殊的“同學”已經陪讀了12年。

“這些年里,我覺得時間是這樣快,快到離那個‘預言’越來越近,又覺得時間是如此慢,慢到這病至今都沒有治愈方法。”侯敏已經記不清自己化妝的模樣,更沒有好好照過鏡子,卻將課表時間和拉伸復健動作熟稔于心。

“晚上睡覺,每隔1小時左右就給他翻身,平時也要每隔三四個小時做做按摩,放松下肌肉。”很多時候,侯敏需要經常背起董昊軒,如今,110斤左右的她如今要背起130多斤的兒子,變得越來越吃力。

侯敏用社交平臺記錄下了兒子求學之路的辛酸與刻苦。在抖音“軒米麻麻”置頂的董昊軒高考成績的視頻下,網友深受感動,紛紛評論“太感動了”“非常有正能量”,給出暖心鼓勵“加油呀,昊軒”。

在侯敏的朋友圈里,也記錄了不少切身感受。去年董昊軒生日那天,侯敏寫道:“兒子,今天我和爸爸推著你一起走過成人門……18歲,那個預言已經被我們成功打破,媽媽希望你能夠多陪我些日子,三年、五年、十年、二十年、三十年或者四十年……”

那一天,打破的不僅是醫生“活不過18歲”預言,更是那道命運的枷鎖。

在這樣的枷鎖下,董學林和侯敏選擇18年如一日地堅持,付出的不僅是時間與金錢、精力,更是沉重的愛。

快樂

在同班同學、好哥們王云逸、李晟軒眼中,董昊軒是打得很菜的游戲“搭子”,但他們每逢“開黑”都會拉上他一塊。

進入董昊軒臥室,好朋友們圍坐在董昊軒床前,歡聲笑語中憧憬著大學校園,“你的山大錄取通知書到了,我的都還沒發快遞”“你們學校食堂肯定很好吃”……

當討論的話題涉及“誰的高考分數最高”時,董昊軒便被集體推向了“C位”,大家言語中滿滿都是欽佩。

準大學生們時不時還會交流愛好心得:“平時,我喜歡唱歌,也會在APP上唱歌。還是他教的呢。”幾個大男孩已有青年人的模樣。

“我和他(董昊軒)當同桌時間最長,大概一年多。李晟軒則差不多有三個月。在學校里,大家就是正常學習,不會的地方互相交流、互相提高。”王云逸鄭重其事地告訴記者:“他是我們班級的一分子、我們的‘普通’同學,也是我們的‘普通’同桌!沒有什么特別的。”

在齊盛高級中學21級4班,如果一定要說什么大家有什么相同之處,那可能就是都曾當過董昊軒的“拐杖”,尤其是男孩子。

在接送董昊軒上下學時,陳敏手中經常拿著一根包裹著黑布條的棍子,這被同學們稱為“神器”。每次董昊軒需要活動時,熱心的同學就把這根棍子往董昊軒輪椅上把手上一插,風風火火抬著就奔出去了。

“為了能更好地幫助昊軒,同學們都搶著輪流做他同桌,幫他翻書、拿筆等等,完成一些他自己做不到的事情,同時,班里還成立了一個幫扶小組,輪流抬他上下樓……”班主任徐泗龍想起這群可愛的孩子,不禁喃喃自語:“他們把他從高中推抬進了山大的‘知新樓’。”

回到采訪當天,朋友們七嘴八舌地講述了第一次來董昊軒家里做客的情形。

“當時第一次來家里的時候,還每人露一手做了一道菜呢。”回想往事,好朋友們回味無窮,“王云逸做了一道辣子雞。”

坐在床邊的王云逸補充道:“沒錯,我做的那個辣子雞,整屋子里全是辣椒味,就是辣子雞里沒有辣味。因為我把辣椒給泡了。”霎時,整個房間都充斥著爽朗的笑聲。

侯敏如往常一樣站在門邊看著這群玩鬧的大孩子:“平時,同學們假期也習慣了來這里玩。跟他一起說說笑笑,玩玩鬧鬧。如果沒有他們,我還真不敢想象他現在的樣子。”

在同學們眼中,董昊軒“眼里有光,臉上總是帶著松弛的笑容。有人說我們的友情在治愈他,但他又何嘗不是在用自己與苦難的和解來激勵我們?”

相信

高中班主任徐泗龍覺得董昊軒是班里的“靈魂人物”,“因為很多同學都備受他的感染”。

提起第一面,高中語文老師王秋雨說:“我覺得他好樂觀。因為他見到我的第一個表情就是笑,笑著迎接我進入教室開始第一節課。然后第二個感受就是專注。我教書這么多年,平時習慣板書之后,會跟班級里同學們有眼神交流。每一次他都在聚精會神地跟著我的教學思路走。”

王秋雨還分享了一件印象最深刻的事。“當時是考試周,全科從早上7點10分開始考,考到晚上接近10點。對其他同學來說,寫完全部卷子手會酸、會痛。可以想象昊軒會多么辛苦,一整天的時間他都在寫字,連其他同學20分鐘的休息時間,他也在努力完成卷子,導致手都磨破了。最后還是他媽媽給貼了創可貼,帶傷完成試卷。這個孩子,真的是太努力、太堅韌了。”

在侯敏的眼中,對待學習,董昊軒對自己夠“狠”,“他只能依靠下巴完成翻書,用兩根手指寫字的速度,也比平常的孩子慢很多。高三最忙碌的時候,需要寫到夜里兩三點。可以說整個高中,沒有在12點前睡過覺。”

“新環境,新同學,我還是很擔心他。”對于即將步入大學的董昊軒,徐泗龍還是有些擔心的。回看高中三年,齊盛高級中學主動在4班隔壁協調了空閑教室供董昊軒及家人使用,自習期間任課教師會利用這個教室對董昊軒進行輔導答疑,解決學習問題。

7月25日,他的這一疑慮煙消云散。當天,高瑞不僅為董昊軒送來了錄取通知書,還為其帶來了校園卡、高等代數課本,吉祥物等,并承諾等董昊軒入學后,學校會為他提供一些個性化幫助,“在學業方面,我們成立了學習互助小組,幫助他更好地學習。同時,在生活和日常管理方面,我們也會盡可能地為他提供便利,讓他像正常的同學一樣享受大學生活。”

7月24日,進入董昊軒的臥室,記者被他書桌上用膠帶粘貼的小小考場標簽吸引了目光。標簽上,印刷著考生號、姓名、考場號、座位號以及科目。這張小小的標簽如此普通,但對董昊軒來說卻意義非凡。

在每個人都在恭喜董昊軒高考取得645分、被山東大學錄取時,董昊軒卻認為一切都是愛的饋贈,“對自己、對家人、對老師學校,對曾經幫助過自己的人有個交代。”當然,他也不是沒有遺憾,畢竟他最想報的是生物專業,但因身體受限,很多操作做不了,所以最后選擇在物理、數學等幾個專業中考量,最終被數學系錄取也算是圓滿的結果。

未來的大學生活,董昊軒像多數大學生一樣,有著具體的規劃,“我努力把成績達到年級前1%,這樣能得獎學金、獎牌,我還想考入培養‘大學問家’‘大科學家’的山東大學泰山學堂,爭取保研繼續深造,未來也做一個對社會有所貢獻的人。”

努力向上的董昊軒和堅持不懈的父母,改變了很多人的認知。其實,每個人都一樣,以積極的心態面對生活,只要想飛,就會有風。

正如董昊軒臥室書桌上《看海的人》說的那樣,“太陽正在升起,你也可以看到了。”

他還要“站”起來,去看升起的太陽!

大眾日報淄博融媒體中心記者 孫良棟 宋明君

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