今天“民聲連線”關(guān)注的是兩類特殊人群：苯丙酮尿癥患者和尿毒癥群體。對于工薪階層來說，前者每月特殊食品花費3000余元；后者一個月透析的自付費用在2300元左右；相對于一個月收入不足3000元的家庭來說，這成為他們的“無法承受之重”。

對于用于救命的特殊食品，有省政協(xié)委員建議納入民政的救助體系。

市民反映

苯丙酮尿癥患兒每月特殊食品費3000多元

普通家庭承擔不了

苯丙酮尿癥患兒馬文哲的爺爺馬振江，昨天第三次來到山東商報社，這次帶來的是一個空的蛋白粉罐，向記者介紹這是孩子賴以維持生命的特殊食品，已經(jīng)成為沉重的家庭負擔。

馬振江在介紹苯丙酮尿癥患兒情況

苯丙酮尿癥是一種先天代謝類疾病，該病在我國發(fā)病率大約為萬分之一，因為肝臟缺乏苯丙氨酸羥化酶，而導致人體不能吸收食物中的苯丙氨酸，會造成患者大腦損傷。

苯丙酮尿癥患兒出生后，如果不能及時發(fā)現(xiàn)和治療，會出現(xiàn)皮膚白、頭發(fā)黃、尿液有鼠臭味，生長發(fā)育遲緩，智力低下，癲癇甚至死亡。但該病可以通過飲食——避免攝入過多的苯丙氨基酸，從而避免孩子大腦損傷。“如果能夠盡早發(fā)現(xiàn)、及時治療，孩子的身體和智力不會受到影響，他們能夠和普通孩子一樣健康成長。”馬振江說。

然而苯丙酮尿癥患兒的特殊食品特別昂貴，馬振江給記者算了一筆賬：孫子每月需要蛋白粉2桶，約1200元；營養(yǎng)粉每月5桶，約1600多元；營養(yǎng)米每月15袋，約450元。“3種專用必吃的食品每月共花費近3300元。作為工薪家庭負擔太重、難以為繼，而且這些飲食必須終生服用。”記者了解到，目前我省的政策是免費供應到4歲，所以作為一般工薪家庭確實難以解決。

醫(yī)保報銷有限且有年齡限制

建議取消報銷年齡限制 擴大報銷范圍

目前，山東省有1000多名苯丙酮尿癥患兒，其中濟南市有180多名。“特殊食品費用昂貴，且需終生服用，很多患兒生活在農(nóng)村，這些家庭無力承擔高昂的費用，只能被迫放棄治療。據(jù)我所知，不少苯丙酮尿癥患兒因為無錢食用這些特殊的食品，而出現(xiàn)生長發(fā)育遲緩，智力低下，癲癇甚至死亡的事情，加劇了患兒家庭的痛苦；　還有一些苯丙酮尿癥患兒遭到了家庭遺棄。”馬振江說。

2014年10月，我省出臺對苯丙酮尿癥患者的救助政策，救助對象是0到6歲的新篩查出來的苯丙酮尿癥患兒。但還有很多6歲以上的孩子享受不到一點兒補助以及醫(yī)保報銷政策。濟南市居民基本醫(yī)療保險門診規(guī)定病種可以解決患者的驗血費用。

“目前，我國很多省份已經(jīng)建立了苯丙酮尿癥的救助體系，像北京、上海、河北、四川、安徽、寧夏、河南、山西、吉林、黑龍江等省市自治區(qū)。但山東省在苯丙酮尿癥救助方面還明顯不夠。”馬振江建議，山東建立統(tǒng)一規(guī)范的苯丙酮尿癥患兒救助體系，將特殊食品蛋白粉營養(yǎng)粉營養(yǎng)米納入醫(yī)保報銷目錄，能夠報銷大部分費用解決家庭困難。

委員聲音

食品不能納入醫(yī)藥報銷

委員：建議納入大病救助

省政協(xié)委員張法水在接聽“民聲連線”時，也接到類似的訴求。“盡管是特殊食品要想納入醫(yī)藥報銷政策，目前從國家范圍內(nèi)還沒有這方面的政策，但是從這部分人群的特殊需求來看，既然這部分食品是這些孩子的救命食品，應該將他們納入民政的救助體系，比如大病救助。”

張法水告訴記者，也將會在省兩會召開之際，撰寫相關(guān)的提案為這部分患兒呼吁。對于苯丙酮尿癥患兒家長呼吁的，最好不要設(shè)置醫(yī)保報銷的時間限制問題，張法水認為這個是可以爭取的，應該對這部分家庭的孩子最大限度的進行醫(yī)保報銷，比如說苯丙酮尿癥需要終生治療、定期的復查，相關(guān)的費用應該納入報銷范疇。

點擊

自付比例較低也負擔不起治療費了

尿毒癥患者：自付比例能否到5%

54歲的李女士是濟南市的一名尿毒癥患者，如今已退休。“我每月的退休金在2800元，但是尿毒癥透析的自付金額加上吃藥的錢，就所剩無幾了。”

李女士告訴記者，一名尿毒癥患者一個月的透析自付費用大約要2000元左右，另外每月吃的藥自付費用也要300元左右，一個月下來要2300元左右。“濟南的報銷比例是85%，也就是說我們個人僅承擔15%；但即便是這樣，我們還是覺得壓力很大。”

治了病吃了藥，李女士每月僅剩下500元生活費。“如果病情加重或者長個感冒，這500元都花了也不夠，更別談生活了。”

李女士代表了身邊一批尿毒癥患者的生活狀態(tài)。“我們這批尿毒癥患者，退休工資大多數(shù)在2000到2700元左右，也有極個別的3000元；　還有些年輕人因病導致失去工作，一點收入都沒有，全部治療費用都是家人擔負，這些人負擔更重。

“如果病情有變化需要住院治療，我們只能借錢或降低透析次數(shù)或者放棄治療，降低透析次數(shù)和放棄治療就等于放棄了生命。”李女士說，她身邊因病致使家庭不和睦、或者離婚的也有不少，這都是因為治療費太高，一般家庭負擔不起造成的。“我們這個群體成了家庭的負擔和累贅、社會的包袱，面對這么大的經(jīng)濟負擔和精神壓力，有時感覺自己活著就是一種煎熬，沒有活下去的勇氣，所以我們迫切急需要政府給我們最大的關(guān)懷和幫扶，降低透析費用或減免透析費用。”

李女士告訴記者，別的省市有的已基本上免費透析或報銷比例在95%以上，而濟南患者報銷比例平均在85%左右。“建議報銷比例和別的省市看齊，自付比例能否降到5%或者直接免費治療？”

[責任編輯：楊凡、楊婷婷]

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