齊魯網(wǎng)5月23日訊 5月23日，山東廣播電視臺《問政山東》現(xiàn)場問政山東省醫(yī)療保障局。節(jié)目現(xiàn)場，有一位特殊的觀眾向省醫(yī)保局局長張寧波提問。這位觀眾是一名龐貝病患兒的家長，“我的孩子今年2歲了，有20斤，每個月需要花5萬左右的醫(yī)療費用，而且這個費用會隨著體重的增加而增加。”這種罕見病癥狀是不能正常自主呼吸，全身表現(xiàn)肌無力。治療這種病，全球只有一種藥，美爾贊。

“每一只5645元，像我孩子現(xiàn)在20多斤，一個月需要五萬塊錢的藥。我是一名醫(yī)生，我看著自己的孩子卻沒有能力救她，我真的很難受。目前，天津跟山西，包括山東濟寧已經(jīng)將這種病納入醫(yī)保了。我就想問下我們什么時候能盼到政策，幫我們解決一些實際問題？ ”問政現(xiàn)場觀眾姚先生的表達了自己作為父親的迫切心愿。

據(jù)悉，這種美爾贊藥品在天津、山西省份已經(jīng)納入了醫(yī)保。對此，省醫(yī)保局局長張寧波現(xiàn)場回復，“對于罕見病，世界衛(wèi)生組織有一個定義，在發(fā)病率0.65到1之間確定為罕見病，目前治療藥物太少，不到5%。目前國家正在制訂調(diào)整藥品目錄，準備把罕見病這種大病優(yōu)先考慮納入醫(yī)保，目前我們也在自主研究和調(diào)查適合我們目前山東這種罕見病的治療的方案，爭取在醫(yī)保范圍上給予支持。”

閃電新聞記者 李怡靜 王雪

[責任編輯：楊凡、梁延菊、李怡靜]

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