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幫幫小彩虹!一歲女兒確診罕見血液病 這位父親度過了一個“最絕望無助”的春節

來源:齊魯網

作者:

2021-02-24 12:06:02

齊魯網·閃電新聞2月24日訊 春節原本是家人團圓、歡聚的日子,可這個牛年春節對于家住山東濟南的徐先生來說,仿佛是一場噩夢。這個春節,他的女兒確診了一種罕見的血液病——嗜血性細胞綜合征,徐先生說,女兒確診的那一刻是他最絕望無助的時刻。

“今天這小年夜過的…”

2月3日,徐先生在朋友圈發文說:“今天這小年夜過的…”這一天,回到淄博老家的小彩虹突然開始發高燒,平時活潑的她一下子就沒了精神,徐先生和妻子趕緊帶著小彩虹住進了淄博市中心醫院。由于小彩虹高燒一直不退,徐先生又趕緊將孩子轉移到了位于濟南的山東大學齊魯兒童醫院。

伴隨著高燒不退,小彩虹身上開始起了紅疹。根據小彩虹的癥狀,齊魯兒童醫院初步推測為川崎病。據了解,川崎病是一種病因未明的全身性血管炎綜合征,主要表現為發熱、皮疹、口腔黏膜充血、手足紅斑等,是兒童最重要的后天性心臟病之一。徐先生向閃電新聞記者說,當時孩子還有血象下降的情況,白細胞、血小板等水平較低,血紅鐵蛋白增多。

“最絕望無助的時刻”

2月16日,徐先生帶著孩子去了北京的首都兒科研究所附屬兒童醫院。2月18日,一個壞消息傳來,小彩虹確診為嗜血性細胞綜合征,這一天,徐先生在朋友圈寫道:“自從記事以來,最絕望無助的時刻。”

“這是一種很罕見的血液病,醫生說比較難確定病因,可能是內風濕引起,也可能跟川崎病有關系,也可能是原發性造成的,到底是什么引發的現在還沒有確定。”徐先生說。

目前,小彩虹已經經過了核磁共振檢測,也做了基因檢測,具體的檢測結果以及病因還要一個月才能出來。徐先生說,自己會盡一切努力讓女兒康復,哪怕只有一絲希望也會全力以赴。

“撐住啊,閨女!”

“撐住啊閨女!”2月23日,徐先生在朋友圈寫下了這樣一句話,這一天,小彩虹被醫院下了病危病人通知書——患兒病情進一步發展,可能導致多臟器功能衰竭等危及生命。

徐先生向閃電新聞記者說,小彩虹目前有兩種可能性的治療辦法,一種是化療,一種是進行造血干細胞的移植:“希望孩子不要走到進行造血干細胞的那一步。”

據了解,徐先生已經通過水滴籌平臺進行了籌款,好心人士在朋友圈發動愛心接力,十個多小時的時間籌集到了30多萬。“孩子太小,作為父母心急如焚,也非常感謝愛心人士的幫助。”徐先生說。

如果你想幫助小彩虹,可以聯系徐先生,讓病魔遠離可愛的小彩虹。

徐先生聯系方式:15552424243(微信/支付寶)

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閃電新聞記者 葉金巖  報道

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