原標題：把重大疾病知情權交給患者 當那一天臨近時請告訴他

來源：中國新聞周刊

告訴他

文/彭小華

發于2021.2.1總第983期《中國新聞周刊》

一個美國華人家庭，奶奶罹患癌癥，家人選擇隱瞞。美國長大的女主角一直想告訴奶奶真相，她認為奶奶有權利了解自己的病情……這是華裔女導演王子逸執導的電影《別告訴她》中的劇情。

現實中，直到生命最后幾天，J先生才得知他患的是癌癥，也才知道，早在大半年以前，初診醫生已經懷疑到這個病情，并告訴了當時陪同就醫的家人，囑咐安排檢查。

不幸的是，這位家人沒有安排檢查和積極治療，客觀上貽誤了病情。J還有未竟的事業，他強烈地希望活下來，愿意接受任何治療，可惜為時已經太晚。

這是一個多輸的結局。

重大疾病知情權的剝奪往往同時意味著治療決策權的剝奪，導致患者喪失了為自己做治療決定和獲得所欲治療的時機。類似J先生的遭遇發人深省，令人痛心。

直到今天，當病人身患癌癥之類的絕癥時，醫生們普遍的做法仍然是把病情告訴家屬，治療決策往往也是詢問家屬。

當然，大多數情況下治療措施還是會跟上。但由于不知道死之將至，很多人像J先生一樣，沒有來得及完成或安排好自己最關心的事情，甚至來不及交代后事，或者和親人好好告別。隱瞞病情的動機可能是良善的，客觀上對病人的實際傷害遠遠超過他們隱瞞病情想要避免的后果。這個傷害很嚴重，關鍵是，不可彌補。

隱瞞病情的做法很多時候也是基于對患者理性反應能力和心理承受能力的低估，他們擔心病人知道實情后，陷入恐懼、絕望情緒，加劇病情，加速死亡。

實際上，大多數患者有很好的承受能力，雖然可能會經歷最初的震驚、否認，但很快就可以接受和面對事實，采取理性、務實的態度。

還有一些患者能夠從種種跡象猜測到自己的病情，他們理解醫生和家屬的良苦用心，假裝不知道，配合醫生和家屬進行表演。結果，在最需要彼此精神和情感支持的時候，各自守著秘密，各自孤獨地承受痛苦。

西方醫療界曾經也采取向患者隱瞞重大疾病真實情況的做法，不過，意識到這種做法弊大于利，也因為對患者自主權的立法保障，情況已經根本改變，患者的自主權被置于四大醫療核心倫理原則之首。

醫生需要抱持同情的態度，采用平靜的語氣，把交談重點放在治療方案上，這樣有助于病人增加內心的確定感——確定感對于重疾患者是很重要的心理支撐。在患者同意的前提下，讓家屬參與交談也是一個可取的策略，有助于他們互相支持、安慰。

無論伴侶還是子女都不是患者本人，都有各自主觀的立場、觀點，甚至利益，對于患者愿意接受怎樣的治療，付出怎樣的身體痛苦和精神代價，患者才是真正的承受者。因此，在頭腦清醒、有決策能力的情況下，患者應享有充分的知情權和決策權，這才符合公平、正義的原則。

J先生的其他親人考慮過向法院提告陪同他就醫的家人。

其實，筆者以為，由于沒有履行告知義務和專業責任，醫生和醫院才是應該被首先追責的一方，如此，才真正有助于促進患者自主權、知情權和醫療決策權的落實。

我衷心希望醫生和家屬把重大疾病知情權和醫療決策權交給患者，更衷心祝愿中國早日立法保障患者的相關權利。

(作者系《最好的告別》譯者，臨終心理文化研究者)

《中國新聞周刊》2021年第5期

聲明：刊用《中國新聞周刊》稿件務經書面授權

[責任編輯：楊凡、崔中連]

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網官方微博（@齊魯網）提供新聞線索。齊魯網廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。