原標(biāo)題：把重大疾病知情權(quán)交給患者 當(dāng)那一天臨近時請告訴他

來源：中國新聞周刊

告訴他

文/彭小華

發(fā)于2021.2.1總第983期《中國新聞周刊》

一個美國華人家庭，奶奶罹患癌癥，家人選擇隱瞞。美國長大的女主角一直想告訴奶奶真相，她認(rèn)為奶奶有權(quán)利了解自己的病情……這是華裔女導(dǎo)演王子逸執(zhí)導(dǎo)的電影《別告訴她》中的劇情。

現(xiàn)實中，直到生命最后幾天，J先生才得知他患的是癌癥，也才知道，早在大半年以前，初診醫(yī)生已經(jīng)懷疑到這個病情，并告訴了當(dāng)時陪同就醫(yī)的家人，囑咐安排檢查。

不幸的是，這位家人沒有安排檢查和積極治療，客觀上貽誤了病情。J還有未竟的事業(yè)，他強烈地希望活下來，愿意接受任何治療，可惜為時已經(jīng)太晚。

這是一個多輸?shù)慕Y(jié)局。

重大疾病知情權(quán)的剝奪往往同時意味著治療決策權(quán)的剝奪，導(dǎo)致患者喪失了為自己做治療決定和獲得所欲治療的時機(jī)。類似J先生的遭遇發(fā)人深省，令人痛心。

直到今天，當(dāng)病人身患癌癥之類的絕癥時，醫(yī)生們普遍的做法仍然是把病情告訴家屬，治療決策往往也是詢問家屬。

當(dāng)然，大多數(shù)情況下治療措施還是會跟上。但由于不知道死之將至，很多人像J先生一樣，沒有來得及完成或安排好自己最關(guān)心的事情，甚至來不及交代后事，或者和親人好好告別。隱瞞病情的動機(jī)可能是良善的，客觀上對病人的實際傷害遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過他們隱瞞病情想要避免的后果。這個傷害很嚴(yán)重，關(guān)鍵是，不可彌補。

隱瞞病情的做法很多時候也是基于對患者理性反應(yīng)能力和心理承受能力的低估，他們擔(dān)心病人知道實情后，陷入恐懼、絕望情緒，加劇病情，加速死亡。

實際上，大多數(shù)患者有很好的承受能力，雖然可能會經(jīng)歷最初的震驚、否認(rèn)，但很快就可以接受和面對事實，采取理性、務(wù)實的態(tài)度。

還有一些患者能夠從種種跡象猜測到自己的病情，他們理解醫(yī)生和家屬的良苦用心，假裝不知道，配合醫(yī)生和家屬進(jìn)行表演。結(jié)果，在最需要彼此精神和情感支持的時候，各自守著秘密，各自孤獨地承受痛苦。

西方醫(yī)療界曾經(jīng)也采取向患者隱瞞重大疾病真實情況的做法，不過，意識到這種做法弊大于利，也因為對患者自主權(quán)的立法保障，情況已經(jīng)根本改變，患者的自主權(quán)被置于四大醫(yī)療核心倫理原則之首。

醫(yī)生需要抱持同情的態(tài)度，采用平靜的語氣，把交談重點放在治療方案上，這樣有助于病人增加內(nèi)心的確定感——確定感對于重疾患者是很重要的心理支撐。在患者同意的前提下，讓家屬參與交談也是一個可取的策略，有助于他們互相支持、安慰。

無論伴侶還是子女都不是患者本人，都有各自主觀的立場、觀點，甚至利益，對于患者愿意接受怎樣的治療，付出怎樣的身體痛苦和精神代價，患者才是真正的承受者。因此，在頭腦清醒、有決策能力的情況下，患者應(yīng)享有充分的知情權(quán)和決策權(quán)，這才符合公平、正義的原則。

J先生的其他親人考慮過向法院提告陪同他就醫(yī)的家人。

其實，筆者以為，由于沒有履行告知義務(wù)和專業(yè)責(zé)任，醫(yī)生和醫(yī)院才是應(yīng)該被首先追責(zé)的一方，如此，才真正有助于促進(jìn)患者自主權(quán)、知情權(quán)和醫(yī)療決策權(quán)的落實。

我衷心希望醫(yī)生和家屬把重大疾病知情權(quán)和醫(yī)療決策權(quán)交給患者，更衷心祝愿中國早日立法保障患者的相關(guān)權(quán)利。

(作者系《最好的告別》譯者，臨終心理文化研究者)

《中國新聞周刊》2021年第5期

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