“真的什么辦法都沒(méi)了”，面對(duì)智力殘疾的孩子，媽媽們承受著酸楚和無(wú)奈

8歲的兒子在地上打起滾，勸是勸不好的，只能等他自己平復(fù)

被“綁定”的親人

助殘日前本報(bào)探訪鄆城殘障兒童 接觸到被孩子“拖住”的父母群體

“為了孩子寧可把自己搭進(jìn)去，現(xiàn)在不會(huì)放棄，將來(lái)也不會(huì)”

5月21日全國(guó)助殘日即將到來(lái)，記者日前探訪了智殘兒童及其父母這一特殊群體。這里，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，或許是一個(gè)“世外桃源”。沒(méi)有別人異樣的眼光，沒(méi)有對(duì)孩子能否走路“異常”的關(guān)心以及竊竊私語(yǔ)……院子外的麥田，不知綠了多少回。他們守著無(wú)望的希望，希望孩子有一天會(huì)自己走路，或者會(huì)開口說(shuō)話……這里是菏澤市鄆城福利康復(fù)醫(yī)院及陽(yáng)光特殊教育學(xué)校，常年生活著90余名智力殘疾兒童以及貼身陪伴的父或母。文/記者楊芳史尚靜實(shí)習(xí)生苗雨圖/記者楊芳

大兒子16歲小兒子8歲 智力還不及幼兒園的孩子

王愛美，39歲，穿著明顯不合年齡的運(yùn)動(dòng)服，表情呆滯，眼睛里寫滿憂愁。這是一個(gè)沒(méi)有希望的母親：兩個(gè)兒子，大的16歲，小的8歲，如今都在鄆城陽(yáng)光特殊教育學(xué)校里，“他們智力差，什么都記不住。”

王愛美告訴記者，在大兒子四五歲的時(shí)候，有一天幼兒園的老師把她叫去了，“老師說(shuō)孩子學(xué)不了東西，讓我們?nèi)メt(yī)院給查查。”到了濟(jì)南的大醫(yī)院，診斷結(jié)果出來(lái)了：弱智，開了點(diǎn)藥吃了也不管用。“想著這個(gè)孩子不頂事了，再要一個(gè)吧。”

以為孩子這樣只是“意外”，夫妻倆沒(méi)有做任何檢查，要了第二個(gè)孩子。同樣是四年前，同樣是幼兒園的老師，說(shuō)了同樣的話：孩子學(xué)不了東西，去醫(yī)院查查吧。“我們又去了濟(jì)南，大夫說(shuō)，別看孩子長(zhǎng)這么大了，大腦沒(méi)發(fā)育，智力水平相當(dāng)于兩歲的孩子。”

王愛美告訴記者，她和丈夫非常難過(guò)，還能怎么辦呢？先帶著小兒子做康復(fù)，“他小，康復(fù)得能快一些；后來(lái)把大兒子也送來(lái)了。”如今，小兒子智力差不多能到四歲孩子的水平； 而身高已經(jīng)超過(guò)1.7米、身材比較壯碩的大兒子，智力依然停留在2歲。

因?yàn)橐姷搅四吧耍鹤佑悬c(diǎn)發(fā)狂，王愛美想摟住兒子，被一把抓在了脖子上，出了血。小兒子又在地上打起了滾，被兩位老師抬進(jìn)了教室。老師告訴記者，勸是勸不好的，只能等他自己平復(fù)。

王愛美的眼睛里分明有了淚光。“我真的什么辦法都沒(méi)有了，能陪到什么程度就陪到什么程度吧！啥盼頭也沒(méi)有了，等我們沒(méi)了，只希望他們能有口飯吃……”

哪怕她喊我一聲媽媽……能陪她多久就陪多久吧

“我從沒(méi)聽過(guò)孩子叫我一聲媽媽。”今年50歲的孫愛萍兩年前獨(dú)自帶著孩子來(lái)到鄆城陽(yáng)光特殊教育學(xué)校，一說(shuō)起這個(gè)，淚花滾動(dòng)。對(duì)于這個(gè)連自己名字都不會(huì)寫的母親，這輩子最重要的事就是：能陪她多久就多久。

女兒瀟瀟是個(gè)漂亮姑娘，穿著件粉紅上衣在學(xué)校操場(chǎng)上來(lái)回走動(dòng)，一雙大眼睛靈動(dòng)發(fā)光，卻從不與人交流。3歲時(shí)，孫愛萍發(fā)現(xiàn)瀟瀟格外調(diào)皮，無(wú)論跟她說(shuō)什么，她總是不理不睬。“是不是耳聾？”在別人的提醒下，孫愛萍帶著孩子來(lái)到了濟(jì)南做檢查，而結(jié)果讓她吃了一驚，瀟瀟是自閉癥。不死心的孫愛萍先后跑了多家醫(yī)院，又專程去了北京，都是相同的答案。“如果我們娘倆不活在這個(gè)世上，可能受的苦更小點(diǎn)，家里的日子也會(huì)過(guò)得更好。”9年間，孫愛萍總是陷入這樣的自責(zé)中。“我給家里添麻煩了，我一直這樣認(rèn)為。”她痛苦地掩面流淚。這背后還有一個(gè)原因，如大石般一直壓在這個(gè)母親的心里，26歲的兒子至今沒(méi)有結(jié)婚。“兒子嘴上不說(shuō)，但我心里清楚，可能是人家不愿意接受我們這樣的家庭。其實(shí)還是我沒(méi)本事，要不人家就不會(huì)介意他有個(gè)這樣的妹妹了。”

這些年，兒子在濟(jì)南工作，丈夫在青島打工，一家人聚少離多。鄰里鄰居的風(fēng)言風(fēng)語(yǔ)不少，孫愛萍呆在了學(xué)校。“日子就這樣了，攤上這樣的事誰(shuí)愿意呢，自己悶著頭過(guò)日子吧。”對(duì)于今后生活的打算，孫愛萍淡淡地說(shuō)，“能陪她多久就陪多久吧，如果有一天……”她沒(méi)有再說(shuō)下去。“對(duì)于我們來(lái)說(shuō)，期望越大，失望就越大。”31歲的郭紅順是學(xué)校一個(gè)特殊的“存在”，如今他住在了學(xué)校里，幫著學(xué)校管理電、干點(diǎn)力所能及的活兒。他患有小兒麻痹癥，一條腿拖著走路，兒子8個(gè)月早產(chǎn)，出生10天后，妻子去世。“我早就知道他腦發(fā)育不良，1歲半，他又患上癲癇……”既當(dāng)?shù)之?dāng)媽帶了孩子7年，他這輩子對(duì)孩子最大的愿望是：能夠自理。

再難再苦 最受罪的是她

在鄆城福利康復(fù)醫(yī)院里，總能回蕩著飛飛的歌聲和笑聲，這是38歲母親侯淑平唯一的慰藉。

10年前飛飛出生，讓侯淑平崩潰的是，在醫(yī)院里躺了兩個(gè)月的孩子不僅持續(xù)發(fā)高燒，躺在床上的她腿從沒(méi)蹬過(guò)，病因卻一直沒(méi)找到。經(jīng)過(guò)一項(xiàng)項(xiàng)排查，1歲時(shí)飛飛被診斷為脊椎萎縮，胸部以下全部沒(méi)有知覺。侯淑平說(shuō)，3歲前，飛飛健康的日子掰著手指頭都能數(shù)的過(guò)來(lái)，“醫(yī)院一得知我們是菏澤來(lái)的農(nóng)民家庭，就說(shuō)你這孩子不好治了，甚至直接告訴我孩子活不到幾歲。”“再難再苦，總不能眼睜睜的看著孩子死在家里。”憑著這股信念，侯淑平毅然決然地賣掉了在濟(jì)南的房子，帶著飛飛開啟了四處求醫(yī)路。10年來(lái)，丈夫在外打工，侯淑平負(fù)責(zé)照顧飛飛。隨著飛飛年齡越來(lái)越大，她肩上的擔(dān)子也更重了。睡覺、上廁所、洗澡……飛飛的身邊總是離不開人，到哪兒都得有人抱著。看著人家高高興興領(lǐng)著孩子玩，一想到自己的孩子只能坐在輪椅上，侯淑平心里總有塊石頭壓著，出門看到別人家差不多歲數(shù)的孩子，心里別提有多難受。一次，侯淑平一個(gè)抱不穩(wěn)，娘倆都摔倒在地，她痛哭了許久。“我不是沒(méi)有想過(guò)放棄，多少回這個(gè)想法就在腦子里轉(zhuǎn)，滋味很難受，就想著誰(shuí)能幫幫我，感覺已經(jīng)走投無(wú)路。”侯淑平說(shuō)，“她是我的孩子，最受罪的是她。”說(shuō)到傷心處，侯淑平掩面流淚。“媽媽，你別難過(guò)，沒(méi)事，我自己能照顧自己”，每到此時(shí)，懂事的飛飛總是想著法安慰她，撒個(gè)嬌、唱首歌。“父母活著都是為了孩子。”如今，侯淑平帶著飛飛在鄆城福利康復(fù)醫(yī)院里康復(fù)已有一年多的時(shí)間，“我就希望她能學(xué)點(diǎn)文化，等醫(yī)療水平提高，哪怕在輪椅上能做到自理，我也就放點(diǎn)心了。”

[責(zé)任編輯：楊凡、劉向陽(yáng)]

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