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淄博白血病女孩母親陪護日記:她的疼是我無法體會的

來源:齊魯壹點

作者:

2018-04-13 09:18:04

2015年9月,9歲的淄博女孩暢暢(化名)被查出患有M2型白血病,從那一刻起這個家庭被蒙上了一層陰影。為了用臍帶血救孩子,暢暢母親再次生下一個孩子,卻因不匹配而無法移植。山東省臍血庫得知后為暢暢免費尋找和提供了一份臍帶血,如今暢暢已順利移植后出院。

發在微信朋友圈的日記,記錄了孩子治病的過程。

暢暢在自己的小屋里靜靜地注視著窗外。

寫日記

記錄孩子治病過程

3月27日,在河北燕郊的一間出租房內,坐在床上的暢暢頭發已稀稀落落地長了出來,臉上的健康神色與正常孩子無異。誰能想到,在5個月前,這還是個高燒不退、走在生死邊緣的白血病患兒。那些與病魔抗爭的艱難時光,都記錄在了暢暢媽媽張真的一篇篇日記中。

“暢暢開始做預處理了,我便在微信朋友圈記錄下每一天暢暢的狀態。得病以來,有太多的好心人關注著暢暢的一舉一動。我記錄下來,也讓他們知道暢暢一直都帶著他們的愛心與關懷,與病魔抗爭著!”張真在日記的開頭這樣說。

2017年的10月13日到27日,是暢暢從預處理到接受移植的日子,每一天,張真都會在微信朋友圈里記錄下暢暢的狀態,“凌晨五點,暢暢開始腿疼,這種疼是我無法體會的。只有不停地給她按壓,緩解一下大劑量藥物給她帶來的副作用。”“從今天起四天的ATG最后一次大劑量進行清髓,早上睜開眼沒聽到暢暢給我打電話。心情緊張起來,電話打過去好歹接聽了,那邊傳來暢暢的聲音:媽媽,我好想睡覺,然后就匆忙掛斷。”

孩子接受化療的日子是張真最難熬的時候,暢暢進倉后,張真每天通過視頻看著她躺在床上難受得水都喝不下,哭著說想睡覺時,也在外面心疼得直哭。

省臍血庫

免費提供臍帶血

暢暢是在2015年9月被確診為白血病的,可愛的女兒還沒有經歷花季的美好就要面對絕望,讓當時的張真和丈夫覺得“天都塌了下來”。為了給暢暢繼續生存的可能,這個家庭傾盡所有投入與白血病的抗爭中。

完成了六個療程的化療后,不僅家中債臺高筑,暢暢的身體也遭到極大損傷,出現了尿道黏膜脫垂,不得不停止化療,在家中靠吃中藥穩定病情。偶然間張真和丈夫從醫生那里聽說臍帶血能夠給暢暢做造血干細胞移植,毅然決定再生一個孩子,將臍帶血給暢暢使用。聽說這一家人的故事后,山東省臍血庫主動為他們免除了HLA配型的費用。

可惜的是,暢暢妹妹的臍帶血和暢暢并未完全配型,而此時暢暢的病情還在反復發作。一直關注暢暢病情的山東省臍血庫又免費幫她尋找和提供了一份合適的臍帶血,“這讓孩子和我們全家都有了活下去的希望。”張真說。

2017年10月,暢暢在河北燕達陸道培醫院進行了造血干細胞移植,山東省臍血庫的工作人員提前來到醫院,對臍帶血進行檢測、復蘇。萬幸的是移植過程十分順利,暢暢在大家的幫助下擁有了第二次生命。

病好后

要做慈善回報社會

“暢暢接受移植后能恢復得這么快,簡直是個奇跡。”負責給暢暢做移植的河北燕達陸道培醫院醫生馬燕說,臍帶血免疫原性低,更易植入,同時也能夠降低暢暢術后排異反應的發生,這也是為什么他們選擇臍帶血和骨髓、外周血一起移植的治療方案。

跟別的白血病孩子不一樣,接受治療時的暢暢是病房里最乖的一個,這一點給馬燕留下了極為深刻的印象,“她的父母心態也調整得很好,即使在最艱難的時候,一家人也表現得非常樂觀,這也支撐著暢暢挺過難關。”

張真說,每天記日記是為了感謝所有人,“滿含愛心的臍帶血,一份份的捐助,一聲聲的祝福,這兩年一直用你們不肯放開的手,拉著我們暢暢走到今天。”

“等我病好了,也要設一個基金,幫助那些得白血病的孩子。”年幼的暢暢說。滴水之恩當涌泉相報,還躺在病床上時,暢暢就跟媽媽商量,要用慈善行動感恩社會,將這分愛傳遞給更多人。

(齊魯晚報·齊魯壹點 記者于悅)

[責任編輯:楊凡、徐紅梅]

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