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捐肝救女爺倆出院!兒子14歲就因同樣的病夭折 不能再失去7歲的女兒

來源:濟南時報

作者:蘇珊

2018-11-17 09:36:11

接受了爸爸孟凡軍捐獻的肝臟后,萱萱術后恢復良好。11月16日,她準備跟著爸爸出院回家。 記者郭堯 攝(照片經監護人同意刊發)

7歲女孩萱萱生命垂危爸爸捐四分之一肝臟救女女孩的夢想是學跳舞、畫畫、彈鋼琴還要學做飯給爺爺奶奶爸爸做好吃的寶貝,我們一同注視你,邁入新的人生大門

“我有很多夢想,我想學跳舞、畫畫、彈鋼琴,我出院后還要學做飯,給爸爸、爺爺奶奶做好吃的。”16日,7歲的萱萱(化名)從千佛山醫院肝膽外科出院,開始她新的逐夢人生。而為她開啟新生之門的,是她的爸爸。此前萱萱因患肝豆狀核變性而生命垂危,她的爸爸孟凡軍捐出340克肝臟,挽救了女兒的生命。

不幸

兄妹同病

哥哥14歲不幸夭折

馬上就要出院了,萱萱一直不舍地纏著她的主治醫生叔叔聊天,她說話聲音清脆婉轉,顯得古靈精怪,科室的醫護人員都很喜歡這個已經相處了2個多月的可愛小姑娘。在他們印象中,萱萱剛入院時可不是這樣,那時萱萱面色蠟黃,肚子高高脹起,肝腹水有200多毫升。同時,疾病還侵襲了她的中樞神經系統,導致她雙眼失明,雙手拿東西發抖,神智也出現了問題。到了后期,連行走都十分困難。

千佛山醫院肝膽外科主任滕木儉最早在1年前就開始接觸來自濟南擔山屯的萱萱一家。經詢問病史他了解到,萱萱在5歲時開始出現尿黃等癥狀,經確診患了肝豆狀核變性,這是一種遺傳性代謝疾病,發病率并不高。兩年間,只要一生病,家人就帶著萱萱入院治療,也去北京看過病,其間遭了不少罪。除了病痛,疾病還改變了萱萱的容貌,皮膚蠟黃、浮腫,肝腹水非常嚴重,這讓愛美的小女孩非常自卑,即使出門也要低著頭走路,有人問起她肚子為何那么大,她就解釋說“吃多了”。

萱萱還有一個哥哥和一個姐姐。她哥哥也是在5歲時出現同樣的癥狀,家人為他治療了8年多,因當時肝移植技術不成熟,哥哥的生命終結在14歲。哥哥夭折后,父母又生下了萱萱,沒想到萱萱也得了同樣的病,幸運的是,她姐姐的身體非常健康。

因為一系列的家庭變故,導致萱萱的父母感情破裂,于今年7月離婚,萱萱跟隨爸爸生活,姐姐跟隨媽媽生活。孟凡軍說,萱萱知道媽媽離開的事,一直喊著“想媽媽”,這讓他心里很不是滋味,一直想著一定要用雙倍的父愛去彌補孩子不完整的童年。

決絕

戒煙戒酒

排除萬難誓救女兒

誰知屋漏偏遇連陰雨。今年8月份,萱萱病情開始嚴重,出現肺部感染,正常人膽紅素24,她達到了500多,如果再不接受最終的肝移植治療,她的生命將撐不過3個月。9月1日萱萱去學校報到后,第二天孟凡軍就為女兒辦理了休學,住進千佛山醫院。

遭遇過一次喪子之痛,孟凡軍這次下定決心,一定要為女兒進行肝移植。但供肝從哪來呢?孩子媽媽已經離開,70多歲的爺爺奶奶年事已高,等待別人的供肝遙遙無期,女兒也等不了,孟凡軍覺得孩子的希望就在他的身上。不過對于孟凡軍要為女兒捐肝的想法,萱萱的爺爺奶奶最初并不同意,他們覺得孟凡軍是家里的頂梁柱,萬一手術有閃失,家就徹底垮了。但孟凡軍勸說父母:“沒有了萱萱,我就倒了。”救女心切,原本喝半斤八兩酒都沒事的孟凡軍放下了酒瓶子,戒煙戒酒,準備手術。

滕木儉坦言,其實此次手術風險很大、難度很高。“孩子肝功能不好,用過大量免疫抑制劑;有肺部感染的狀況,加上本身免疫力不好,更容易出現感染等并發癥。除此之外,孩子的凝血機制很差,我們也很擔心,她會有消化道出血的意外。”滕木儉坦言,他們也擔心,孩子會挺不過來。

當然,對于孟凡軍來說也不是一切無虞。首先,孟凡軍的肝臟較小,切多了影響自身健康,切少了則未必救得了女兒;其次,孟凡軍的肝臟血管條件不是非常理想,對于肝血管重建增加了極大難度。同時,他也面臨術后感染等并發癥出現的可能。而對于肝移植手術來說,必須要保證供者的零死亡,因此手術團隊面臨的壓力非常大。

成功

石頭落地

孩子蠟黃的臉白凈了

手術定在10月20日進行。考慮到患者的家庭和經濟狀況,醫院還為父女倆申請了北京天使媽媽慈善基金會和山東省扶貧開發基金會的救助,減免了部分醫療費用。

在充分的術前準備后,10月20日,肝膽外一科滕木儉主任、李自強副主任帶領移植團隊為萱萱進行了親體肝移植手術。按照術前規劃,術中精準切下孟凡軍340g左肝(相當于肝臟的1/4),植入萱萱體內。10個小時的手術,雖然風險很大,但團隊配合默契,過程順利,父親的肝臟在女兒的體內很快開始工作。滕木儉介紹,一般來說切下的肝臟重量占體重的2-5%最佳,但因孟凡軍肝臟較小,只切了占其體重1.5%左右的肝臟。這些肝臟也足夠萱萱用了,肝臟體積可以隨著孩子年齡增長而變大,肝移植后她可以像正常孩子一樣生活。

術后,父女病情逐漸恢復。“看著孩子從ICU出來的時候,心里的石頭才算落了地。”孟凡軍說,萱萱在重癥監護室待了4天,雖然醫護人員都說孩子恢復得很好,但他心里還是忐忑不安,直到見到孩子原本發黃發青的臉恢復了白白凈凈的模樣,鼓鼓的肚子也癟了下來,他才真的放下心。

術后10天,孟凡軍辦理了出院手續,但卻沒有離開醫院,拖著手術后也元氣大傷的身體一直在醫院照顧萱萱。“只要孩子好了,我自己沒什么,她現在就是我全部的希望。”孟凡軍說,他打算等萱萱再恢復一段時間,下學期讓孩子重新入學,像其他小朋友一樣背上書包。這是萱萱住院期間經常給他念叨的愿望。

●相關鏈接

需肝移植的貧困患兒

可申請天使媽媽救助

北京天使媽媽慈善基金會是一家5A級公募基金會,成立于2013年12月26日,是由多年來一直活躍在兒童大病救助領域的天使媽媽團隊發起設立。主要救助項目包括“新肝寶貝計劃”“烙印天使項目”“限量天使項目”“21885”及“事實孤兒項目”。

今年4月起,山東省千佛山醫院開展了北京天使媽媽慈善基金會“新肝寶貝”救治計劃,該計劃的落戶,為我省0-14歲需要做肝移植的貧困患兒和孤殘兒童,以及膽道閉鎖、膽汁淤積等需要肝移植的患兒,提供3萬-5萬元的救助。本次救助的患兒萱萱,在北京天使媽媽基金會救助的基礎上,山東省扶貧開發基金會·天使健康專項基金同時也給予其2萬元的資金支持。

萱萱是幸運的,有一個愛她的爸爸,有幫助她的愛心人士,希望她在愛的環繞里健康成長。

原標題:捐肝救女爺倆出院!兒子14歲就因同樣的病夭折,他不能再失去7歲的女兒;離異后他發誓用雙倍的愛來彌補女兒,是的,他做到了!

[責任編輯:楊凡、穆楠]

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