◥26日當(dāng)天,高國(guó)良、高國(guó)慶兩兄弟將自己的繪畫作品送到了山東省立醫(yī)院小兒骨外科,對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的幫助表示感謝。

雙胞胎兄弟高國(guó)良、高國(guó)慶患有嚴(yán)重成骨不全病(脆骨癥),也就是俗稱的“玻璃人”。這是一種罕見病,幾十次手術(shù),使這對(duì)雙胞胎兄弟再也無法站起來行走,甚至生活不能自理。后來,經(jīng)過山東省立醫(yī)院小兒骨科的治療,兄弟二人已經(jīng)可以獨(dú)立行走。

2019年2月28日是第十二個(gè)國(guó)際罕見病日。26日上午,山東省立醫(yī)院舉行相關(guān)義診活動(dòng),高國(guó)良、高國(guó)慶兄弟帶來了自己的繪畫創(chuàng)作,對(duì)救治過他們的醫(yī)護(hù)人員表示感謝。

罕見病使小哥倆紛紛中招

1995年8月31日,對(duì)于平陰縣錦東新區(qū)的一戶人家,是添丁進(jìn)口的大喜日子,雙胞胎兄弟高國(guó)良、高國(guó)慶呱呱墜地。然而,直到孩子3歲的一次意外骨折,改變了整個(gè)家庭的命運(yùn)。

1998年,3歲的弟弟高國(guó)慶意外骨折,當(dāng)時(shí)他們的父母以為這只是一次意外,就帶著孩子去平陰縣中醫(yī)院做手術(shù)治療。可是不到三個(gè)月的時(shí)間又一次骨折,且一年骨折好幾次。

屋漏偏逢連夜雨。哥哥高國(guó)良在3年后也開始骨折。前前后后幾年時(shí)間,兄弟二人均骨折了幾十次。由于兩個(gè)孩子的父親高延軍工作時(shí)也曾受傷骨折,骨骼也較正常人脆弱,一家的重?fù)?dān)壓到了年輕的母親許京玲身上。十幾年,十余次大手術(shù),幾十次骨折,一家人花光了所有的積蓄,也借遍了親朋好友,許京玲甚至幾次頂不住壓力想要自殺。

直到孩子們14周歲,來到了山東省立醫(yī)院進(jìn)行治療,弟弟先后進(jìn)行了5次手術(shù),哥哥也進(jìn)行了4次手術(shù)。如今,23歲的哥倆已經(jīng)能夠自己行走、自立生活了。

自辦繪畫班有了“飯碗”

“他們倆可以說沒有正兒八經(jīng)上過一天學(xué),根本就不敢去。”許京玲說。

雖然沒上過學(xué),兄弟二人就在家拿著字典一個(gè)字一個(gè)字地認(rèn),然后學(xué)著寫字、看書、上網(wǎng)。隨著孩子逐漸長(zhǎng)大,許京玲意識(shí)到:他們不能照顧孩子一輩子,必須給兄弟倆找條“后路”。2014年3月,許京玲帶著兩個(gè)孩子前往位于孔村鎮(zhèn)的平陰綠澤畫院學(xué)習(xí)繪畫。該畫院免費(fèi)為殘疾人提供培訓(xùn)。

“我擅長(zhǎng)畫風(fēng)景,弟弟擅長(zhǎng)畫靜物。”高國(guó)良說,兄弟二人經(jīng)常坐在室外畫畫,有來回經(jīng)過的人看到了,想要跟隨學(xué)習(xí)。去年11月份,許京玲租了一間不到20平方米的房子,為兄弟二人開了一間畫室,寒假期間,共有20多名學(xué)生前來學(xué)習(xí)繪畫,最小的學(xué)生僅5歲,年齡大的學(xué)生已經(jīng)是初中生了。

（生活日?qǐng)?bào)記者 董昊騫）

[責(zé)任編輯：楊凡、穆楠]

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