齊魯網(wǎng)6月20日訊 如今，隨著二胎政策的放開，很多家庭都有了老二。但有一些家庭，卻是因?yàn)榱硗庖粋€(gè)原因，有了第二個(gè)，甚至是第三個(gè)孩子。山東德州就有這樣一個(gè)五口之家。王連香和王連成姐弟倆，一個(gè)兩歲、一個(gè)一歲，被稱為“天使寶寶”，因?yàn)樗麄兊慕瞪袀€(gè)共同的使命，拯救哥哥“俊杰”的生命。

得知兒子患上白血病 俊杰父母感覺“天塌了”

記者趕到德州時(shí)，俊杰一家正在搬家，而這已經(jīng)是他們近一年來，第三次搬家了。

記者了解到，俊杰一家這次搬住在德州陵城區(qū)的一個(gè)村子里，距離德州市人民醫(yī)院大概有30公里，距離陵縣中醫(yī)院約有2公里。由于市區(qū)的房子都比較貴，他們最終選擇了這間平房，每月的租金只有200元錢。

都說孟母三遷，俊杰媽媽為了給俊杰看病，也是幾經(jīng)波折。家里的老房子塌了，他們就搬到便宜的出租屋住，房東得知家里有個(gè)重病的孩子，擔(dān)心他們交不起房租，都不敢把房子租給他們。

俊杰一家租住的房子非常簡單，一張床，一個(gè)柜子、一個(gè)桌子，再加上一個(gè)沒有燈管的吊燈，就構(gòu)成了一間簡單的臥室。雖然條件比較艱苦，但他們一家已經(jīng)很滿足了。一家五口已經(jīng)分配好了床位，夜里媽媽帶著俊杰和老小睡在床上，爸爸帶著老二睡地上。

如今生活的艱辛，壓得這大大小小五口人有些喘不上氣。而就在三年前，這還是個(gè)幸福的三口之家，和大多數(shù)的農(nóng)村家庭一樣，丈夫外出打工，妻子在家做農(nóng)活兒，過著日出而作、日落而息的生活。然而，俊杰的一次發(fā)燒徹底打破了這個(gè)家庭往昔的寧靜。

張俊杰媽媽張燕介紹：“當(dāng)時(shí)孩子就是渾身沒勁兒，也發(fā)燒，嘴也發(fā)白，臉色也也不正，就去醫(yī)院查了個(gè)血常規(guī)。”

檢查了兩天，一張的診斷書，遞到了俊杰媽媽張燕的手中。那一刻，“白血病”這幾個(gè)字，像子彈一樣，瞬間擊潰了他們的心。

“俊杰也哭，我倆也哭，我和他爸爸覺得天塌下來了似的。”張燕表示。

經(jīng)過三年化療腰穿的痛苦折磨，90斤的俊杰已瘦骨嶙峋，身上頭上有時(shí)會(huì)因?yàn)椴∏闈⒛摗？丛谘劾锾墼谛睦锏母改笌缀跻灰归g白了頭。而在一次偶然的談話，讓這一家人的命運(yùn)改變了。

張燕稱：“在濟(jì)南住院，我聽說，用這個(gè)臍帶血可以救他。”

為救俊杰 母親生下兩個(gè)“天使寶寶”

對于低危白血病患者，化療的治愈率在70%到80%。但是對于像俊杰這樣，長期治療不見好轉(zhuǎn)的高危白血病患者，就必須采用骨髓移植這種治療方法。而一般情況下，母親的臍帶血可以提供良好的配型，但與此同時(shí)，也存在著問題。

北京陸道培醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師呂范永稱：“由于臍帶血造血干細(xì)胞數(shù)量少，不夠用，特別是對于一個(gè)大體重的孩子，或者一些成年人。”

張燕說，那時(shí)候俊杰的體重在80多斤，有時(shí)候到90多斤，一個(gè)孩子的臍帶血臍帶血造血干細(xì)胞是不夠用的。像遇到危險(xiǎn)，母親第一時(shí)間會(huì)護(hù)住孩子一樣。張燕也本能的盡其所有，治療孩子的病。為了得到足夠的骨髓配型，她和丈夫毅然決定再生兩個(gè)孩子。“一心想把俊杰治好。”

兩歲的連香和一歲的連成，就像兩個(gè)來挽救俊杰生命的小天使來到了這個(gè)家庭。但這對父母的決定也帶來了巨大的社會(huì)爭議，有人認(rèn)為，這樣的家庭，本身就貧病交加，再生兩個(gè)孩子負(fù)擔(dān)會(huì)更重，而且兩個(gè)孩子從一降生，唯一的使命就是給哥哥治病，這對他們本身就是不負(fù)責(zé)任的。

老實(shí)巴交的兩口子不知道該用怎樣的話去回應(yīng)社會(huì)質(zhì)疑，一切的緣起只是父母救孩子的本能，只是旁人無法知曉的辛酸。現(xiàn)在為了照顧三個(gè)孩子，俊杰的爸爸辭掉了縣城的工作，和媳婦一起在家里，一邊做農(nóng)活一邊照顧孩子。兩口子每天4點(diǎn)多起床，做完俊杰的飯菜后，喂兩個(gè)小的吃飯，等俊杰起床后，再喂俊杰吃，一天忙活下來，經(jīng)常發(fā)現(xiàn)自己忘了吃飯。

現(xiàn)在配型已經(jīng)成功，一家人都在等待移植手術(shù)的進(jìn)行。雖然兩個(gè)孩子還不會(huì)說話，但兩歲的連香，已漸漸懂事，在媽媽刷碗時(shí)，會(huì)主動(dòng)走過來陪媽媽一起刷，媽媽兩下就能刷好的鍋鏟，連香的小手要刷上十幾個(gè)來回。媽媽忙著照顧弟弟時(shí)，她也能當(dāng)個(gè)小幫手。即便他們的小臉蛋被蚊子咬成了花貓，仍不哭不鬧的幫著大人分擔(dān)辛苦。他們是這個(gè)家庭全部的希望。

9年抗癌宇豪樂觀面對 生日愿望：希望快點(diǎn)好起來

同樣的遭遇，在距離山東德州300公里之外的河北燕郊得另一個(gè)家庭也在上演。剛剛過完12周歲生日的鞏宇豪，同樣是急性淋巴細(xì)胞白血病患者，與俊杰不同的是，小宇豪抗癌已長達(dá)9年。

鞏宇豪跟記者說起自己的生日愿望，希望自己快點(diǎn)好起來。

從3歲起，小宇豪便開始了求醫(yī)問診之路。在他小小的童年記憶里，是自己布滿針眼兒的皮膚，和充滿消毒水味的醫(yī)院。

“我最害怕屁股針，其他的針都已經(jīng)不害怕了，打習(xí)慣了，經(jīng)常扎。”鞏宇豪表示。

為救兒子宇豪媽媽生二胎 求醫(yī)路仍舊一波三折

同樣是為了骨髓移植，宇豪媽媽生下了二胎，但小宇豪的求醫(yī)路依舊一波三折。化療三年，停藥兩年后，便復(fù)發(fā)了，再次兩年半的化療依然無濟(jì)于事，無奈下啟用弟弟的臍帶血，為宇豪做了挽救性移植手術(shù)，但術(shù)后不久，又復(fù)發(fā)了。9年，恍如一夢。宇豪的父母為了治療孩子的病，生了二胎，丟了工作，賣了房子，將所有的希望都寄托在最后的移植手術(shù)上，但上天卻跟他們開了一個(gè)很大的玩笑。

鞏宇豪媽媽王榮梅告訴記者：“真的就是走在馬路上后面的車都在按喇叭，滴滴滴響的那種，什么聲音根本就聽不見了，像蒙了那種。當(dāng)時(shí)得有大半年，沒有走出來，晚上哭的很難受，自己的心里挺壓抑。”

如今，孩子的身體脆弱，只要宇豪的爸媽在宇豪身邊，都會(huì)佩戴口罩，他們也慶幸，可以通過口罩遮掩一下他們的情緒。但是多年的治療，已經(jīng)讓小宇豪習(xí)慣了醫(yī)院的生活。特別讓人心疼的是，他擁有了本不該屬于他這個(gè)年齡的堅(jiān)強(qiáng)與懂事。

“第二次復(fù)發(fā)是他來安慰我的，他說你高高興興過好每一天，他就這樣告訴我。”王榮梅表示。

擔(dān)心“悔捐” 有些父母寧愿生二胎也不愿找配型骨髓

根據(jù)《中國癌癥登記年報(bào)》統(tǒng)計(jì),我國0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬。照此計(jì)算,每年我國新增0-14歲兒童白血病患者約8000人，這是一個(gè)龐大的群體。記者調(diào)查采訪過程中發(fā)現(xiàn)，很多白血病兒童的家庭都在經(jīng)歷著類似的遭遇。我們不禁要問了，除了再生個(gè)孩子，難道他們就不能依靠已經(jīng)建立起來的骨髓庫找到配型嗎？在大病醫(yī)保越來越普及的情況下，又是什么原因?qū)е轮@些家庭因病致貧呢？

北京陸道培醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師呂范永介紹：“骨髓庫骨髓配型成功幾率還是非常高的，因?yàn)樵蹅冎腥A骨髓庫有230多萬份的志愿者資料庫，臺灣也有40多萬份。”

陸道培醫(yī)院血液科的主治醫(yī)師呂范永告訴記者，除了母親的臍帶血，骨髓庫的骨髓同樣可以提供合適的配型。那么為什么很多人不通過這種途徑尋找合適的骨髓配型呢？

呂范永介紹：“有多種原因，一個(gè)是沒有找到合適的配型。再一個(gè)是有的人檢索到了，因?yàn)橹腥A骨髓庫的資料大多數(shù)都是低分辨的，要想做供者的話就需要做進(jìn)一步的做高分辨配型，費(fèi)用就會(huì)相對高一些，即使對方不需要報(bào)酬自愿捐獻(xiàn)，但患者需要支付的費(fèi)用，也需要5到10萬塊錢。”

由于提供骨髓的供者檢查費(fèi)用需要患者承擔(dān)，這同樣是一筆不小的開支。并且本著自愿捐獻(xiàn)骨髓原則，要是提供骨髓者在身體檢查過程中反悔，移植只能取消。而這種捐獻(xiàn)反悔的情況在現(xiàn)實(shí)中不是沒發(fā)生過，后果就是直接毀滅了患者求生的希望。所以為了規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，很多家庭就采取生二胎的方式，獲得合適的骨髓配型。每個(gè)家長都想給子女最好的生活，但是他們身不由己。

母親為救子扮黃鴨跳舞 引公益組織關(guān)注獲捐助

俊杰的爸爸告訴記者，為了給俊杰看病，從2014年到2017年，已經(jīng)花了40多萬。雖然家里給俊杰購買了商業(yè)保險(xiǎn)，但保險(xiǎn)公司僅給報(bào)銷了第一年，一萬多的醫(yī)藥費(fèi)。

由于病患不可繼續(xù)投保，俊杰的商業(yè)保險(xiǎn)在發(fā)病的第二年便終止了。而新農(nóng)合的醫(yī)保，需要病患前期自行墊付醫(yī)藥費(fèi)。為了給俊杰看病，他們已經(jīng)花光了家里所有積蓄，欠下了十多萬的外債。在去年，國務(wù)院印發(fā)《加強(qiáng)困境兒童保障工作意見》，其中明確“對困難的重病兒童，城鄉(xiāng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病報(bào)銷給與適當(dāng)?shù)膬A斜，醫(yī)療救助對符合條件的適當(dāng)提高報(bào)銷比例和封頂線”。各地也都制定了一系列的幫扶措施，但是政策的落地還需要一段時(shí)間。俊杰的病情在今年4月復(fù)發(fā)了，為了這次化療的醫(yī)藥費(fèi)，情急之下，俊杰媽媽張燕更是走上街頭。

“有一次在廣場扮演鴨子，跳鴨子舞。一天就三十多塊錢。”張燕表示。

雖然當(dāng)天掙的錢不多，但讓越來越多的好心人知道了這個(gè)困難的家庭，有人把她的照片發(fā)到網(wǎng)上，一篇《母為救子扮黃鴨跳舞》網(wǎng)絡(luò)文章更是廣泛傳播，這也引起了一些公益組織的注意。

愛心家園基金會(huì)志愿者顏佑誠介紹：“17分鐘就募集到八十二萬六千多，每一次提款是要看到他在醫(yī)院消費(fèi)的票據(jù)，根據(jù)他實(shí)際需要去撥款。”

希望落實(shí)更多醫(yī)保政策 惠及患病家庭

近幾年來，屢屢出現(xiàn)患者家屬通過一些出位的舉動(dòng)，引起媒體、社會(huì)和公益組織的注意，再通過社會(huì)募捐進(jìn)行救助的新聞。但這種模式的實(shí)際效果卻大相徑庭，并不都像俊杰家募捐的這么理想。鞏宇豪家就是這樣，募捐的幾萬塊，對于9年的抗癌治療，杯水車薪。

在宇豪患病初期時(shí)，中國的城鎮(zhèn)居民醫(yī)保剛開展處于一個(gè)起步階段，宇豪爸爸都還沒來得及給孩子辦理醫(yī)保手續(xù)，第一年的費(fèi)用都只能自費(fèi)承擔(dān)。

鞏宇豪爸爸鞏書陽告訴記者：“后來說轉(zhuǎn)到齊魯醫(yī)院就能報(bào)，就轉(zhuǎn)到齊魯醫(yī)院了。當(dāng)時(shí)是城鎮(zhèn)醫(yī)保，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，報(bào)銷比例就是說理論上是50%，實(shí)際上就是30%左右，還有一些不報(bào)銷的。”

門診費(fèi)不能報(bào)銷、進(jìn)口藥物費(fèi)不能報(bào)銷、異地就醫(yī)不能報(bào)銷，外加各地醫(yī)保政策不一，報(bào)銷比例不一，報(bào)銷周期長，申請時(shí)間長，這都是目前所存在的客觀問題。醫(yī)院長長走廊里來來往往著很多病人，很多人都不知道失望和希望究竟誰打得過誰，想過放棄卻又不甘心，但他們都倔強(qiáng)地努力著，也許改變就在不遠(yuǎn)的將來。

【編后】這幾年我國的醫(yī)保，無論在覆蓋范圍、報(bào)銷比例、報(bào)銷流程上都取得了巨大的進(jìn)步，但仍存在完善與改進(jìn)的空間。對于這些白血病兒童，除了政策上的傾斜，更需要我們每個(gè)人的關(guān)注。如果您有能力，請幫幫這些患有白血病的孩子，正如一位志愿者說的，這個(gè)世界的改變，不是一個(gè)人做了很多，而是大多數(shù)人做了一點(diǎn)點(diǎn)。

[責(zé)任編輯：楊凡、楊本敬、董迪]

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