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失聰孩子靠人工耳蝸邁出無聲世界 卻難進普通學校大門

來源:濟南時報

作者:丁國彬

2017-03-09 08:50:03

孩子們依靠助聽器學習記者王汗冰 謝永亮攝

一名女孩跟著老師的手勢學發音

3日,午后,暖陽高照,在興濟河畔的濟南瑞峰聽力語言康復中心,朗讀聲斷續傳來,時而夾著俏皮的嬉笑聲。推開房門,20多名孩子圍坐在3張長桌前,看著電子屏幕,跟著老師一起做語言訓練。

陽光透過窗戶,灑在孩子們開心的臉龐上。每個人耳朵上方的小薄片,昭示出他們并非普通孩子,小薄片是他們的“耳朵”——他們是聽障兒童。出生起,他們就生活在無聲世界里,電子耳蝸讓他們邁出了走出無聲世界的第一步。然而,這條路并不平坦,走出康復中心后,他們不得不面對進什么學校上學的現實困境。

幼兒園里的9歲插班生

初春的午后,乍暖還寒。在興濟河西河畔,省立西院西北隅,穿過百米長嘈雜的洗車修車一條街,道路盡頭一棟5層樓民房就是瑞峰聽力語言康復中心,這里有170名聽障兒童。

3日下午2點,不時有家長牽著孩子手走進樓內。樓里沒有暖氣,溫度似乎要比外面還低上兩三度。3樓南側一個大房間,20多名小朋友頭上戴著電子耳蝸,看著教室屏幕里的故事畫面,聽著主人公對話,跟著老師一遍遍重復對話。老師說,只要早期發現并且積極治療,絕大多數聾兒不僅可以聽得見,還能開口說話。

9歲的小琪,曾是該培訓中心的一名學員。兩個月前,她才被槐蔭區一家民營幼兒園接收,成為幼兒園年齡最大的孩子。為了小琪能進這家幼兒園,小琪的母親劉華幾經周折。險些阻擋小琪入園路的,是她頭上十幾萬元的電子耳蝸。

劉華聯系第一家幼兒園,對方得知小琪狀況后,都沒見見孩子就直接拒絕了,“雖然心里有所準備,還是挺難受的”。第二天,劉華找到另外一家幼兒園,“這家嘗試著讓孩子上了半天課,可因為園里有其他小朋友調皮拽小琪的電子耳蝸,老師最后也通知我接孩子回家。”她懇求老師半個多小時,希望能收下小琪,最后還是被婉言拒絕。

接下來第三家、第四家幼兒園也是如此。有幼兒園老師曾私下跟劉華溝通,“有家長會反對自己的孩子與患聽障的孩子在一起玩,怕影響自己孩子的發育,甚至提出轉園。一些民辦幼兒園出于自身發展考慮,也大多不愿意接收聽障孩子入園。”

接下來的一個多月,劉華也不知道跑了多少家幼兒園,甚至一家就跑好幾趟。最后,她不得不以多交一部分入園費為前提,將小琪送入一家個人開辦的幼兒園。

“電子耳蝸價格高,最便宜的也得十幾萬元,貴的二三十萬元。一般的家庭根本拿不起這筆錢。”劉華說,2014年他們才申請上山東省聽障兒童康復救助項目。經過手術,小琪頭部免費裝上了一個價值15萬元的電子耳蝸,其中有一部分外接設備靠著磁鐵吸附,一旦丟了就聽不到聲音了。

連日來,記者咨詢10余家幼兒園,多數幼兒園表示,看孩子聽障殘疾程度,較輕的可以入園。主要是考慮孩子戴的電子耳蝸設備昂貴,一旦損壞了或者出現其他問題,很難分清責任。

特地買學區房的入學之路

4日下午,王艷帶著女兒樂樂在康復中心做一對一訓練。8歲的樂樂已經是一名二年級學生,她扎著馬尾小辮、兩耳旁長發垂下,趴在桌子上認真地寫作業,不時還俏皮地把頭枕在老師胳膊上。“叔叔好。”見到記者跟著王艷走進教室,樂樂有禮貌地站起來鞠躬。話語很清晰。如果不是耳邊長發下隱藏的助聽器,她跟普通的小女孩并無二致。

聽障兒童上學面臨兩個選擇,一是去特教學校,二是去普通學校。對于孩子家長來說,首選一般都是普通學校,他們想自己的孩子跟健全孩子一樣接受教育,一起成長。“去普通學校上學可以時時刻刻與大家說話交流,慢慢融入社會。一旦去了特教中心,不僅孩子之前接受聽力語言訓練培養出來的聽說能力會白白浪費,還要適應新的交流方式,也就是手語或唇語。”王艷說。

近日,山東省出臺相關政策,殘疾兒童可享受包括學前教育、義務教育、高中階段教育在內的15年免費教育。然而,聽障兒童進普通學校并不是一件容易的事。

時間倒回2015年,7歲的樂樂本應在市區一小學劃片上學。網上報名成功后,8月中旬的一天,學校面試。樂樂穿上新衣服,王艷還特意把女兒的頭發挽到耳朵后面,扎起一根漂亮的小辮。“孩子能正常與人對話,露出助聽器也沒啥。可沒想到就是因為這個,學校起初都不打算收她。”回想起那段經歷,王艷有些委屈。

“正常情況兩三分鐘面試就結束,樂樂卻在里面待了半小時。教室門口還圍了一堆家長。我趕緊擠進去跟老師解釋了一下樂樂戴助聽器的事,最后,其他孩子家長都領到了入學通知單,唯獨我沒有。一位老師告訴我回家等消息。”

之后王艷就沒閑著,每天打兩三個校方電話,沒人接;每隔兩天就去學校,但沒有一次見到學校領導。等了近半個月,校方始終沒有給出答復。眼看要到開學時間,無奈之下,王艷聯系了相關部門。之后幾天,樂樂所在轄區的街辦也介入協調,還建議她去其他小學上學。王艷心中很不解,“樂樂戴助聽器可以正常交流,我家還特意為了孩子上學買了學區房,怎么想上學還這么難?”“后來校方一領導給我回電話,建議孩子去特殊學校上學。不過,最后說了‘你要是愿意把孩子送來我們也不攔著’。”報名當天,王艷帶樂樂去學校報到,樂樂最終進入了普通學校。

樂樂在最后時刻能進入普通學校上學,得益于《關于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》。該辦法規定,普通學校應當依法接收本校服務范圍內能夠在校學習的殘疾兒童少年隨班就讀,不得拒絕。

被200元房租逼走的農村娃

這幾天,康復中心的教室里又少了一個孩子。如果他能再等上兩個月,今年的救助項目資金就會撥下來。可家里實在租不起房子,只能暫時回老家,放棄了繼續進行治療。

康復中心的老師邊說邊感到惋惜,“孩子名叫文浩,今年3歲,家住平陰縣平陰鎮南門村。去年申請了人工耳蝸康復救助項目,之后做手術裝了電子耳蝸,并補助了14000元的康復訓練費。年近六旬的姥姥帶著這孩子來到濟南做康復訓練,經過10個月的治療訓練,聽力和語言恢復得相當好了。如果叫他名字,會轉頭答應。自己也會‘咿咿呀呀’地說上幾句。當孩子能含糊地叫出‘姥姥’的時候,老人都激動地哭了。”

來濟后,祖孫倆租住在離康復中心不遠的一間十幾平方米的平房,每個月房租200元。“聽他姥姥講,小文浩父母也都是聾啞殘疾,家里幾乎沒有收入。為了給孩子治療,家里已經欠了不少債,在濟南租房的錢還是姥姥家里出的。平時姥姥也舍不得多吃,都是把最好的留給外孫,即使這樣每月開銷也得好幾百塊錢。”老師說,小文浩獲得的第一次救助項目資金截至今年1月,為了讓孩子更好恢復,2月份,康復中心又對其免費訓練一個月。

根據山東省對0-6歲殘疾兒童的搶救性康復救助實施辦法,小文浩可以獲得最長為3年的救助資金。“每年都有不少類似兒童排隊申請。其間有的農村家庭不堪重負,就放棄了。小文浩的下一次救助資金應該在今年5月份,可因為家里沒有收入來源,為了節省房租,姥姥帶著他回老家了。”老師說。

落在紙面上的資源教室

聽障兒童進入普通學校后,將面臨一系列難題,首當其沖的便是與健全孩子學習節奏不一致。為此國家也有相應政策,向聽障兒童傾斜。記者查詢濟南市教育局官網發現,早在2007年《關于加強殘疾兒童少年隨班就讀工作的意見》中就提及,在鄉鎮中心學校和隨班就讀學生較多的學校建立資源教室。建立隨班就讀工作正常的資金投入制度。

業內人士介紹,所謂資源教室就是學校單獨騰出一間教室,配置一定數量的教具、玩具、圖書資料和相關的康復設備,拿出一定的時間對殘疾兒童進行語言、聽力后續康復治療,縮短他們與其他同學的差距。

然而,目前資源教室大多還停留在紙面上。例如,樂樂隨班就讀已有兩年,學校里并沒有針對聽障孩子的特殊訓練和教育。因此,每逢周末或者節假日,樂樂都要去聽力語言康復中心做鞏固性訓練及學習。

記者采訪10余位不同小學任教的老師,他們均表示,校內沒有資源教室。一業內人士表示,資源教室無法貫徹落實,最重要的原因還是缺少資金投入。

找不到校址的聾健融合學校

聽障兒童該上普通學校還是特教學校,歷來存在爭議。業內人士有一種觀點認為,家長應該為孩子尋找合適的教育方式,如果執著于讓孩子適應普通人的生活,在普通學校隨班就讀,可能會給孩子帶來一定的負面心理,影響孩子的學習效果。

瑞峰聽力語言康復中心負責人齊相國對此也頗有感觸。康復中心在10年里訓練過千名聽障兒童,目前有80%可以與健全人交流,但孩子隨班就讀,的確會遇到缺乏后續聽力語言訓練的問題。兩三年前,齊相國萌生了建立一所聾健融合學校的想法,即打造幼小初一體化教育體系,不僅恢復語言聽力的聽障孩子可以去那里上學,健康的適齡兒童也可以去,大家在一起相處,可以學會相互關愛成長。

齊相國說,目前國內還沒有類似學校。他聯系教育局了解相關政策,認為成立聾健融合學校是可行的。但近幾年,他轉遍了到西客站片區、黃河附近以及南部山區一些棄用的校址甚至廠房尋找場地,至今未果。“資金和選址是建立聾健融合學校面臨的兩大困難。”他說。(應采訪對象要求,聽障兒童及其家長為化名)

[責任編輯:楊凡、董迪]

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