來源:山東商報
2017-03-10 07:52:03
病床上的小羽軒一天要輸液近20小時
濟南熱心市民要求捐獻血小板
3月6日,濰坊青州市一位農村父親發出求助信息:自己7歲的兒子羽軒突患急性白血病住進了齊魯醫院,已進入化療階段,現在急需A型血小板救命。剛上小學一年級的小羽軒現在只能躺在無菌病房里每天打著各種針,臉色慘白,隨時有生命危險,但他忍著疼從來不哭。小羽軒說他要趕緊治好病回去上學。文/圖記者于娜實習生姜富海
突發白血病正在化療 打個噴嚏都可能出血
6日上午,記者在齊魯醫院5樓的兒科病房見到了小羽軒和他的父親劉信山。每天中午11點到下午兩點是開放探視時間,而此時虛弱的小羽軒已經在病床上睡著了,劉信山和羽軒的爺爺坐在床邊,一臉疲憊。“之前身體很好,感冒都很少,發病很突然。”羽軒的爺爺說,“家里也沒有病史。”
今年2月,剛開學兩天,小羽軒就跟家里說自己渾身沒勁很難受,還發低燒,劉信山帶兒子去醫院一查被告知孩子得了重病,“查血象醫生說你們去大醫院吧,可能是個不好的病。”說到這劉信山聲音有些顫抖,“當時太突然了,我覺得天都要塌下來了。”
一周后羽軒轉到山東大學齊魯醫院,經過檢查,確診為白血病。劉信山告訴記者,羽軒得的是M5型急性白血病,20歲以下發病率只有5%,而且很難治,“M型和一般淋巴型的不太一樣,直接是骨髓的病變。”相關專家介紹,M5型是非淋巴細胞性白血病的一種分型,病情比較復雜多變。
最初只是輸血,打一些強化血管的藥,隨著病情的加重,現在只能接受化療。在普通病房住了一個多星期,小羽軒轉到了無菌病房。由于身體虛弱,加上化療反應,小羽軒現在打個噴嚏都有可能出血。
30個病號排隊等血小板 家屬無奈緊急求助
“現在是化療第6天了,醫生說先化療一療程看看情況,到底怎么樣還都不好說。”由于病情特殊,別人第一療程化療需要20天,小羽軒則需要30到40天。“第二天打化療針眼睜睜看著孩子臉上全都是出血點,到現在還沒消。”劉信山告訴記者,雖然現在沒有到咯血那么嚴重,但羽軒的尿里已經帶血了。
比忍受身體上痛苦更加緊急的,是難控的血小板數量。“剛查出來時血小板才3個,而正常量在100到300個,這幾天輸上血小板后能達到二十七八個,今天可能不到20個。”按照正常情況,只要輸上血小板最少能到80,但對羽軒而言,化療藥物的影響太大。
由于現在血小板緊缺,羽軒需要的A型血小板更少,有時每兩天才能輸上一個單位。記者了解到,前一天整個齊魯醫院這個樓層報了30份血小板,每天省血液中心A 型的血小板也就能給兩個或三個,“可能是根據病人病情的緊急情況,剩下的就一直在等著。”
2月22日劉信山就去血站獻了2個單位血小板,根據規定再次捐獻至少要間隔15天的時間,劉信山等的著急,“還有兩天,也快到了,時間到了再去血站問問。”他告訴記者,家里這兩天也會過來人互助捐獻,但因為對身體要求高,可能相符合的并不多。看著孩子病情不斷加重,劉信山只能發信息求助,孩子每天都需要一個治療量的血小板,希望好心人能去血站獻血救救孩子。
昨天下午,記者在省血液中心機采室見到了羽軒的舅舅,他剛從青州趕過來,還沒落腳就趕緊到省血液中心驗血。“剛抽了血等化驗結果,希望沒有問題。”還有不相識的濟南市民孫女士聯系劉信山表示要去捐獻,然而由于血站暫時不需要O型血,孫女士只能放棄。
每天打針近20小時疼也不哭 “治好病得回去上學”
看著受疾病折磨的兒子,劉信山布滿血絲的眼里強忍著淚水,不時用口罩隨意抹兩下。他告訴記者,化療藥要打到凌晨三四點,每隔一個小時還得叫起來喝水,這個藥缺水毒素會有殘留。
記者看到,小羽軒兩只手上都打著針,“一個手上打了鹽水和加強抵抗力的藥,另一個是化療的藥。”除了凌晨4點到早上8點半不打針,其他近20個小時小羽軒都在打針。每天除了打針,他還要抽血,胳膊上幾乎都扎遍了,現在只能從腳上抽。因為藥物作用,身上幾乎找不到血管,“藥物對血管刺激很大,醫生說后期只能在手臂上插上一根20多公分長的管子通到胸口,再將藥打進身體。”即便如此,再難受小羽軒也忍著,從來不哭。
記者在病床上還看到了兩本課本,“把書也拿來了,每天沒事就看,不過也看不了多長時間,看久了難受。”老師經常在班級微信群里發布作業完成情況,最近半個月小羽軒名字后面都顯示未完成,“他挺著急的,感覺已經落下那么多作業了。”
小羽軒和爸爸說的最多的,就是上學。7歲的羽軒對白血病沒有概念,只是單純地覺得到醫院了病就能很快治好。“我們說他是貧血,他就跟我說‘給我輸兩袋血,讓我回去上學吧’。”
醫療費已經花了七八萬 “砸鍋賣鐵也要治好他”
說起兒子的病,劉信山說,他現在還覺得是老天跟他開了一個巨大的玩笑。“我們夫妻倆都是從村里出來打工的,收入剛夠一家人開銷,家里就這一個孩子,上小學了,聰明懂事,沒想到才上了一學期就突然得了這么嚴重的病。”
為了給兒子治病,劉信山已經花光了家里所有積蓄,他告訴記者,現在還有一個檢查結果沒出來,治療方案報到北京聯合會診醫院了,具體需要看最后的結果才能確定,也就是說,對于孩子的病情一切都還不好說。
“一天的治療費用最多的時候9000多元,平均的話一天6000多元。”劉信山說,“往后的費用沒有數,現在醫生也不敢說。”現在他已經花了七八萬醫療費,接下來的費用根本無力承擔,“無菌病房費用就200元一天,醫生囑咐一定不能讓他感冒了,一個針對感冒的蛋
白針劑600元一支,需要打4支,一天就要2000多元。”
年后剛換了工作,沒上兩天班孩子病了就不去了,他媽媽一直在超市干銷售員,現在也辭職了。”家里沒了收入來源,劉信山更加焦慮,在朋友的提醒下,他通過網上平臺發起了眾籌。記者看到,目前已經有2300多人次捐款近5萬元,這讓劉信山燃起了新的希望,“我們不能倒下,就是砸鍋賣鐵也要給孩子治病,也感謝好心人危難之時伸出援手。”
現在對小羽軒來說,最緊要的還是等A型血小板。山東省血液中心工作人員介紹,由于血小板的保存時間短,大概只有3到5天,因此臨床需求除了一些應急儲備外,更多的還是要靠愛心獻血者來捐獻。如果您想奉獻一份愛心,無償捐獻血小板,請到山東省血液中心進行捐獻,地點位于濟南市山師東路22號。也可聯系小羽軒父親劉信山,電話:18865366887。
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