17日上午9點,山東省立兒童醫院六樓,當小光杰被護士抱出小兒重癥監護室時,母親羅永洪緊皺的眉頭,終于有了一絲舒展。一個月前,羅永洪為僅僅5個月大的兒子,捐出約三分之一大小的肝臟。在經歷了三次呼吸驟停和30天的日夜守護后,小光杰終于安然出院。

小光杰出院,羅永洪把兒子緊緊抱在懷里。齊魯晚報·齊魯壹點 記者 王小蒙 攝

不換肝孩子將肝衰竭夭折

17日,小光杰終于可以出院了。一個多月前,做完肝移植手術的小光杰住進了山東省立兒童醫院重癥監護室,從那時起羅永洪便每天等待在外,與孩子隔著一道門的她感覺孩子離自己那么近又那么遠。

如今,小光杰終于重回她的懷抱,她緊緊把孩子抱在懷里,潸然淚下。丈夫許西峰也跟著抹起了眼淚。

羅永洪一家來自棗莊滕州市張汪鎮后許樓村。5個月前,羅永洪剖宮產生下小光杰,一家人還沒來得及高興幾天,就發現孩子肚臍處有些出血,皮膚、眼睛也有些發黃。

“一開始在當地鄉鎮醫院當成黃疸治療,開了不少降黃疸藥吃到滿月。”但是,病情卻一直沒有好轉。等小光杰長到4個月大時,羅永洪發現孩子的肚子越長越大,于是帶他先后到滕州市人民醫院、山東省立醫院檢查,確診為先天性膽道閉鎖。

當時,小光杰已出現嚴重的肝腹水、肝硬化,還患有疝氣。如果早在出生后兩個月內及時就醫,還可以通過修復膽道手術治療,但現在唯一的辦法就是肝移植,不然孩子很快就會因為肝衰竭而夭折。

父母爭相捐肝救兒

要找到合適的肝源非常困難,只能親屬間移植。不過,聽到肝移植需要花費幾十萬元時,許西峰夫婦只能深深嘆一口氣,先帶孩子回了老家。

小光杰兩歲多的姐姐,剛出生時便隨在南京打工的父母風餐露宿,患上了嚴重的毛支肺炎。兩年下來,家里為她治病已花去十幾萬元,至今債務還沒有還清。去年,許西峰剛借錢打算在家鄉開個面館,誰知面館還沒開起來,小光杰就被查出了病。

得知消息的親戚朋友,都勸他們放棄。“家里本來就窮,即使做了手術,以后的情況也不好說。放棄治療,以后還可以再生。”

許西峰一開始拿不定主意,不過,當想到孩子是奔著他們來到這個世上,不忍心的他還是決定救兒子。“肝移植后,孩子存活10年以上的概率能達到80%,今后能像正常人一樣結婚生子。”小光杰的主治醫生、山東省立醫院肝膽外科主任醫師劉軍告訴他們,肝移植的成功希望還是很大的。

“我沒能給他一個健康的身體,孩子生病也無能為力,是我沒有盡到做母親的責任。哪怕砸鍋賣鐵我也得救孩子!”羅永洪下定決心。

夫妻倆為誰來捐肝相持不下,都去醫院進行了肝移植配型,結果顯示羅永洪和兒子配型成功,而且身體各項指標也符合手術要求。

術前嚴重肺炎,奇跡般好了

原本,小光杰的肝移植手術定在3月初。不料,孩子得了嚴重的肺炎,手術只能暫停。“孩子肺炎一直不見好,都和家人商量好了孩子的身后事了。”然而,小光杰命大,出院后過了一個多月肺炎竟然慢慢好轉。

4月9日,羅永洪終于等來了救命的手術。“如果手術成功,將來一定要捐獻遺體回報社會。”在手術臺上,她腦海中冒出這樣一個想法。

她最放心不下的還是孩子,“不知道手術后孩子會不會出現排異反應。”當天上午11點,小光杰被醫生抱走,上了手術臺。12點左右,羅永洪的左肝被取出437克,醫生將肝臟進行仔細處理后拿到了另外一間手術室,移植到小光杰體內。

由于孩子只有5個月大,羅永洪只需將自己1/3的肝臟移植給孩子。移植后的肝臟會慢慢長大,羅永洪缺損的肝臟也會慢慢修復。

術后,小光杰住進兒科重癥監護室,還要面對出血、感染、排異反應、心肺功能衰竭等各種難關。小兒重癥監護科主任靳有鵬介紹,這一個多月來,小光杰經歷了三次呼吸心跳驟停,每一次都驚險萬分卻每一次都挺了過來。

不治療孩子很少能活過兩歲

“這是山東省內肝移植成功年齡最小的患者,也是國內肝移植成功年齡最小的患者之一。”劉軍說,在肝移植領域,1歲內患者對技術要求是最高的,5個月的小光杰更是如此。他體重不到20斤,血管和膽管比成人的細而密,手術操作空間非常小,需要非常精湛的技術。

為防止排異反應,肝移植手術后必須用免疫抑制劑,降低自身肌體免疫力,這也會大大增加術后感染的風險。像小光杰,術后即發生了嚴重的肺部感染,反復高熱、呼吸困難,多次出現呼吸心跳驟停,都用心肺復蘇搶救了過來。

據劉軍介紹,先天性膽道閉鎖是新生嬰幼兒中的代表性疾病之一,每5000人至8000人中就有1例,其自然死亡率高達100%,如不接受治療,很少有孩子能存活過2周歲。目前,醫學界認為肝移植是最佳治療方法。先天性膽道閉鎖的病因復雜,或與母親孕期輪狀病毒感染有關,出生前無法通過B超發現。

由于父母的肝臟和孩子的肝臟兼容性高,術后排異小,部分孩子有可能擺脫終生免疫抑制劑。但是,膽道閉鎖兒童的救治仍是一個亟待解決的難題,不少有癥狀的患病兒童早期在基層醫院未得到及時診斷,等到確診時往往已經合并膽汁性肝硬化,而錯過了做手術的最佳時機。

（齊魯晚報·齊魯壹點 記者 王小蒙）

[責任編輯：楊凡、劉向陽]

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