“8歲時(shí)，他再也爬不動(dòng)樓梯了，醫(yī)生預(yù)測(cè)他只能活到18歲……”在聊城市冠縣實(shí)驗(yàn)高級(jí)中學(xué)，有一名15歲的初一學(xué)生叫常佳豪。盡管身患肌肉逐漸萎縮的罕見(jiàn)病，但他的媽媽齊風(fēng)敏卻說(shuō)：“我絕不會(huì)放棄兒子！”由于老公常年在邊疆服役，從小學(xué)二年級(jí)開(kāi)始，齊風(fēng)敏每天獨(dú)自一人背著兒子上學(xué)放學(xué)，風(fēng)雨無(wú)阻。如今孩子大了，她依然每天抱著他去學(xué)校。

決不放棄兒子，媽媽背他上下學(xué)

齊風(fēng)敏今年41歲，盡管只有初中文化，卻十分熱愛(ài)寫(xiě)作，談吐不凡。

2001年，她與常兆國(guó)結(jié)束了8年愛(ài)情長(zhǎng)跑，走進(jìn)婚姻殿堂。三年后，小佳豪出生了。齊風(fēng)敏帶著兒子隨老公來(lái)到甘肅敦煌，讀書(shū)看報(bào)、相夫教子，大西北的生活雖然艱苦，一家三口的日子卻過(guò)得安穩(wěn)、幸福。

然而天有不測(cè)風(fēng)云，上小學(xué)僅僅半年，小佳豪的身體就出現(xiàn)了異常。“2011年2月14日，佳豪在北京301醫(yī)院被確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，是一種罕見(jiàn)病，英文縮寫(xiě)DMD。這種病會(huì)讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡，而且全世界都沒(méi)有有效的治療手段。”對(duì)于當(dāng)時(shí)的情景，齊風(fēng)敏記憶猶新。“醫(yī)生對(duì)我們說(shuō)，佳豪只能活到18歲，而且這種病全世界都治不了。”這個(gè)結(jié)果就像一個(gè)晴天霹靂，將原本幸福的一家人推向痛苦的深淵。當(dāng)時(shí)只有35歲的常兆國(guó)一夜白頭，齊風(fēng)敏哭了三個(gè)月。

“我絕不會(huì)放棄兒子！”很快，不服輸?shù)凝R風(fēng)敏便下定決心，重新振作了起來(lái)。

一年后，齊風(fēng)敏帶著佳豪離開(kāi)大西北回到聊城老家，轉(zhuǎn)到了聊城陽(yáng)光小學(xué)上學(xué)。當(dāng)時(shí)，佳豪還可以自己走路，但上下樓梯卻已是難如登天。

“佳豪的教室在五樓，我們家在四樓，每天早上我要把他從五樓背下來(lái)，騎車(chē)送到學(xué)校，再把孩子背到教室。”每天來(lái)回四趟，相當(dāng)于每天背著兒子爬36層樓。

這條艱辛的上學(xué)路，齊鳳敏走了接近5年。盡管辛苦，但當(dāng)看到佳豪快樂(lè)的笑容時(shí)，齊風(fēng)敏卻感到無(wú)比幸福。“為了留住孩子的笑容，我不能倒下！”堅(jiān)持，是齊風(fēng)敏無(wú)言的母愛(ài)。

隨著時(shí)間的推移，佳豪漸漸長(zhǎng)大，齊風(fēng)敏身上的負(fù)擔(dān)也越來(lái)越重。為了能背動(dòng)佳豪，齊風(fēng)敏每天凌晨五點(diǎn)起床鍛煉，為了孩子她愿意付出一切。

被迫休學(xué)3年后，他重新走進(jìn)教室

然而，佳豪上五年級(jí)時(shí)，突然高燒不退直到昏迷。“當(dāng)時(shí)我老公在部隊(duì)，我女兒兩個(gè)月，在聊城市人民醫(yī)院， 接到醫(yī)院下的病危通知書(shū)。”齊風(fēng)敏說(shuō)，佳豪這次病危是因?yàn)榉盟幬铮眢w承受不了刺激。這次的意外，迫使齊風(fēng)敏選擇讓佳豪休學(xué)，結(jié)束了這場(chǎng)接近五年之久的背兒長(zhǎng)征。

一家四口

2013年，扎根邊疆17年的常兆國(guó)因?yàn)閮鹤拥牟。坏貌晦D(zhuǎn)業(yè)和家人一起來(lái)到聊城冠縣工作。

在家休養(yǎng)兩年多后，佳豪身體開(kāi)始漸漸好轉(zhuǎn)。讓佳豪回到學(xué)校的想法，在齊風(fēng)敏的心中燃起。“他腿不好，但是腦子好使，我不想讓他一直待在家里，想讓他走向社會(huì)。”齊風(fēng)敏說(shuō)，因?yàn)榧押罌](méi)辦理休學(xué)，沒(méi)有學(xué)籍，身體又不方便，聯(lián)系好多學(xué)校都委婉拒絕了佳豪的入學(xué)申請(qǐng)。

雖然沒(méi)有學(xué)校愿意接收，但齊風(fēng)敏沒(méi)有放棄，她開(kāi)始在微信上發(fā)帖子尋找家教。“正式的老師都很忙，再說(shuō)我也沒(méi)多少資金，只能請(qǐng)大學(xué)生來(lái)給佳豪做家教。”

2016年，事情終于迎來(lái)了轉(zhuǎn)機(jī)。“一位好友推薦我去冠縣實(shí)驗(yàn)高級(jí)中學(xué)試試。沒(méi)想到當(dāng)我找到學(xué)校，校長(zhǎng)真的同意了，還特意把佳豪安排在一樓教室。本來(lái)我打算陪讀的，但學(xué)校給佳豪安排得特別好，班主任和班里的同學(xué)都非常樂(lè)意幫助佳豪，同學(xué)們推著佳豪去上廁所、去上特色課。我心里別提多感激了！現(xiàn)在只有自家門(mén)前幾個(gè)臺(tái)階需要抱著佳豪，不用再辛苦地背上背下了。”

父母沒(méi)向他隱瞞病情，佳豪樂(lè)觀長(zhǎng)成大男孩

齊風(fēng)敏說(shuō)，自己小時(shí)候家里條件不好，因?yàn)榻徊黄?5元學(xué)費(fèi)被迫輟學(xué)，之后她一直自學(xué)，后來(lái)她又支持丈夫考軍校，現(xiàn)在又拼盡全力送佳豪上學(xué)。似乎在齊風(fēng)敏的字典里，上學(xué)求知是人間最美好的事情，即使佳豪的生命短暫，她依然想讓兒子有限的生命徜徉在知識(shí)的海洋，過(guò)得充實(shí)、快樂(lè)。

據(jù)佳豪的班主任陳瀟介紹，佳豪非常樂(lè)觀，在班里能跟同學(xué)打成一片，相處融洽。他非常珍惜學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，對(duì)歷史和語(yǔ)文興趣濃烈，對(duì)待課業(yè)非常認(rèn)真，成績(jī)也不錯(cuò)。

佳豪生病后，父母一直沒(méi)向他隱瞞病情。曾經(jīng)佳豪也消沉過(guò)，為了讓他走出陰霾，父母引導(dǎo)他閱讀書(shū)籍，請(qǐng)同齡朋友陪他交流。而且，齊風(fēng)敏和丈夫每年都要帶佳豪外出旅游，散心的同時(shí)還能增廣見(jiàn)聞……多年過(guò)去，父母為佳豪傾盡了無(wú)數(shù)的心血。在父母的悉心照顧和愛(ài)的鼓勵(lì)下，佳豪很快樂(lè)觀起來(lái)，成長(zhǎng)為一個(gè)快樂(lè)陽(yáng)光的大男孩。

為了給更多病友提供幫助， 齊鳳敏夫妻還在聊城舉辦聯(lián)誼會(huì)，給DMD患者及家屬分享治療、護(hù)理知識(shí)和生活心得。常兆國(guó)現(xiàn)在是“北京至愛(ài)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良中心”山東分會(huì)的副會(huì)長(zhǎng)，致力于宣傳DMD。據(jù)他介紹，這種疾病是由先天基因缺陷導(dǎo)致的罕見(jiàn)病，患者的肌肉會(huì)隨著時(shí)間的推移漸漸消失。通常來(lái)說(shuō)，DMD患兒會(huì)在8-12歲逐漸喪失行走能力，20歲左右因呼吸肌萎縮，導(dǎo)致窒息死亡。目前，世界醫(yī)學(xué)界對(duì)該病癥尚無(wú)有效治療手段，被稱為超級(jí)絕癥。

“病友們都希望全社會(huì)能夠給予DMD患者更多的關(guān)注，呼吁更多的醫(yī)學(xué)資源投入相關(guān)研究，早日研發(fā)出治療這種病的特效藥。我經(jīng)常鼓勵(lì)我的孩子和他的病友們，一定要做好康復(fù)，保持身體機(jī)能，別萬(wàn)一哪天藥出來(lái)了，你們的身體卻垮了。”常兆國(guó)說(shuō)，得這種病的孩子全都是男孩，發(fā)病率約為成活男嬰的3500分之一，也就是說(shuō)每3500個(gè)新生男嬰中就有一名患者。由于DMD屬于罕見(jiàn)病，不在醫(yī)保范圍，很多患者家庭因此致貧。

“社會(huì)對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)不夠，包括很多醫(yī)生都不知道這種病，很多病友都因此貽誤了病情。這種疾病通過(guò)孕檢是可以預(yù)防的，但現(xiàn)在很多人意識(shí)不夠，很少有人做。”常兆國(guó)說(shuō)。

元旦晚會(huì)上，常佳豪表演了話劇《我與地壇》選段，他飾演史鐵生。

看完佳豪表演，齊風(fēng)敏跟女兒抱頭痛哭，積壓在心頭的悲痛一下發(fā)泄出來(lái)。

齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)記者 鄒俊美

[責(zé)任編輯：楊凡、徐紅梅]

想爆料？請(qǐng)登錄《陽(yáng)光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠(chéng)邀合作伙伴。