原標(biāo)題：彭軍委員：建立多層次的罕見病醫(yī)療、用藥和社會(huì)保障機(jī)制

來源：人民網(wǎng)－山東頻道

“建議以國家罕見病診療中心為核心，結(jié)合各省常見的罕見病病種，組建專業(yè)的人才隊(duì)伍，打造以診療、教學(xué)、科研為一體的省級(jí)罕見病診療中心。”2023全國兩會(huì)召開之際，全國政協(xié)委員、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院血液科主任彭軍建議，要整合病例資源，組織醫(yī)師培訓(xùn)，開展學(xué)術(shù)研究，造福更多的罕見病患者，使患者不出省就能得到更加專業(yè)的治療。

“我國罕見病患者約有2000萬人，但能夠診斷、成體系治療的醫(yī)療中心非常少。”彭軍說，近年來，在黨和政府的高度重視和關(guān)懷下，罕見疾病診療和保障方面取得了長足進(jìn)步，2023年2月19日，中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立。

但是，如何建立罕見病多層次保障體系，提高罕見病患者治療用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性，仍是亟待各界深入研究的問題，也是每一位罕見病患者及家庭迫切關(guān)心的問題。

對(duì)此，彭軍建議，應(yīng)建立多層次的罕見病醫(yī)療、用藥和社會(huì)保障機(jī)制，解決罕見病保障的困境。

全國政協(xié)委員、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院血液科主任彭軍。受訪者供圖

“用藥保障方面，要建立罕見病有藥可用治療體系。”彭軍分析說，罕見病存在患者數(shù)量少、確診時(shí)間長、藥品價(jià)格高、藥品使用率不確定等特點(diǎn)，傳統(tǒng)的醫(yī)保目錄“嚴(yán)準(zhǔn)入、寬續(xù)約”準(zhǔn)入模式對(duì)于罕見病藥品的準(zhǔn)入存在一定的局限性。因此，亟需建立科學(xué)適宜的罕見病高價(jià)值藥品的醫(yī)保準(zhǔn)入評(píng)估機(jī)制，應(yīng)充分發(fā)揮基本醫(yī)保在罕見病藥品保障中的基礎(chǔ)性作用，對(duì)符合條件的藥品，考慮醫(yī)保準(zhǔn)入時(shí)提高支付閾值，科學(xué)納入臨床必需的高值罕見病藥品。

彭軍提出，建議將部分疾病負(fù)擔(dān)高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫(yī)保目錄尚不能覆蓋的罕見病藥品盡量全部納入普惠險(xiǎn)保障范圍，形成普惠險(xiǎn)罕見病藥品目錄，作為罕見病藥品進(jìn)入基本醫(yī)保目錄的后備目錄。同時(shí)，適當(dāng)提高罕見病用藥的報(bào)銷比例和報(bào)銷限額，降低免賠額，體現(xiàn)普惠險(xiǎn)的公益性、也起到對(duì)基本醫(yī)保的有力補(bǔ)充作用。其次，優(yōu)化普惠險(xiǎn)產(chǎn)品有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，允許報(bào)銷且不降低報(bào)銷比例，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置，如免除條款中關(guān)于“遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常不保”的限制。

為保證罕見病用藥保障機(jī)制的可持續(xù)發(fā)展，彭軍建議更多有條件的省份探索建立罕見病專項(xiàng)基金，保障范圍包括，一是沒有納入保障的罕見病藥品的支付，二是對(duì)基本醫(yī)保、補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商保或救助后個(gè)人負(fù)擔(dān)仍然超過個(gè)人自付封頂?shù)馁M(fèi)用進(jìn)行兜底保障。罕見病用藥保障資金實(shí)行省級(jí)統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，建立由政府主導(dǎo)、市場主體和社會(huì)慈善組織等參與的多渠道籌資機(jī)制。資金可來自公共財(cái)政撥款，同時(shí)民政部積極引導(dǎo)社會(huì)力量參與，如扶貧基金會(huì)、殘疾人福利基金會(huì)、兒童少年基金會(huì)等各類基金會(huì)的定向捐贈(zèng)、彩票公益金、企業(yè)與社會(huì)捐贈(zèng)等。

“社會(huì)保障方面，應(yīng)建立以村鎮(zhèn)、社區(qū)、街道為核心的基層罕見病社會(huì)保障體系。”彭軍表示，罕見病患者存在數(shù)量少，分布廣的特點(diǎn)，基層管理體系對(duì)于罕見病患者的管理尤為重要。建議通過基層走訪，開展罕見病登記管理制度，便于政府直接掌握罕見病患者及家庭的生活狀況。村鎮(zhèn)、社區(qū)、街道積極開展罕見病的科普及宣傳，同時(shí)根據(jù)轄區(qū)內(nèi)罕見病患者的數(shù)量及現(xiàn)狀，有針對(duì)性的開展關(guān)愛幫扶、精準(zhǔn)扶貧、心理疏導(dǎo)、技能培訓(xùn)、送崗到家等活動(dòng)，幫助罕見病患者融入社會(huì)，幫助罕見病家庭渡過難關(guān)。

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